Amor en acción
Odile Villavizar es presidenta de la Fundación Manos Unidas por el Autismo, tiene tres hijos, dos de los cuales tienen esta condición.
“Diego tiene 22 años y Damián, 18; y la princesa Diana, 9. Mis hijos fueron diagnosticados con autismo hace ya mucho tiempo. El primer diagnóstico me lo dieron cuando mi hijo Diego tenía tres años y medio.
El diagnóstico fue autismo leve, a lo que le dicen Asperger, que se refiere a una condición más moderada, un nivel que puede integrarse a la sociedad y puede hacer una vida social y productiva sin mayor dificultades solamente con el apoyo necesario oportuno que pues él amerita”, narra Odile.
Dice que al principio fueron muchos retos, “Cuando eran pequeños tuve muchos desafíos que enfrentar porque el autismo es una condición que amerita tener muchos recursos para poder sostener a estas personas ya que es muy costosa. No solamente son las terapias sino que también se necesitan muchos recursos humanos y médicos, profesionales y terapeutas que puedan trabajar de la mano con ellos, por lo que eso hace que la intervención y la educación sean muy costosas”.
Ante esta situación, Odile se sintió motivada a crear la Fundación Manos Unidas por Autismo.
“Surgió por una necesidad de muchas familias que en ese momento nos encontrábamos pasando por la misma situación de no tener opciones para nuestros hijos, eso podemos hablar que fue como por el 2006 que empezamos a unirnos varias familias, surgió como una iniciativa propia de dar a conocer esta condición porque yo digo que mientras más conocemos más podemos entender el autismo y cualquier otra condición”.
Villavizar explica que las discapacidades se pueden dividir en auditiva, visual, sensorial, motora, cognitiva, intelectual, educativa, física y motriz.
“El término correcto para nosotros referirnos a una persona con autismo, es decirle que es una persona con discapacidad, lamentablemente no nos gusta escuchar esa palabra porque entendemos que a una persona con discapacidad le falta capacidad para realizar muchas cosas, pero ellos tienen muchas capacidades”.
En los últimos años han usado algunos nombres como: personas con capacidades diferentes, personas con necesidades especiales, todo va a depender en el entorno que uno se refiere con ese nombre, pero el término correcto es una persona con discapacidad, en el caso nuestro pues con los niños es una persona con autismo.
¿Qué hacer ante el diagnóstico?
Al momento de una familia recibir el diagnóstico de su hijo es un tema realmente muy difícil de enfrentar, ya que para muchas familiar, en especial con el autismo, porque ya hay algunas condiciones y discapacidades del embarazo, pues ya la familia está consciente de que viene un hijo con una condición.
“Hay algunas condiciones que surgen durante la niñez en los primeros años de vida. Entonces todo va a depender como se enfrente, se afronte y como se realice ese diagnóstico y quien se lo comunique a la familia, todo eso debe ser bien manejado, la familia debería estar en un proceso de conocer y saber manejar la enfermedad a la que se va a enfrentar”, recalca Odile.
Cuando vemos a un niño con una condición que es permanente, porque una discapacidad es permanente, con el tiempo se pueden mejorar muchos síntomas con un tratamiento adecuado, con mucho amor y con mucho cuidado.
Conozco muchas personas con discapacidad que han podido insertársete en la sociedad de manera real y activa. Entonces todo va a depender de como ese procesos se pueda gestionar, de cómo la familia lo enfrente, pero tú sabes que es un reto porque también sabemos que todo va a depender sobre cómo lo enfrente, pero indiscutiblemente que es un duelo el que vive la familia en ese momento que también es un tiempo que no sabemos cómo lo enfrente porque cada familia vive su proceso a su manera.
Cada familia es un entorno y tiene unos recursos tanto económicos como familiares y también los apoyos que esa familia tenga, porque no es lo mismo una madre soltera, que una madre que tenga su esposo, o que una familia que estén unidos, papá, mamá, que se lleven bien, que a eso se le agrega los hermanos, los abuelos, los tíos, todo eso tú sabes, va a cambiar significativamente el resultado de ese diagnóstico o diríamos la aceptación de ese diagnóstico.
Entonces yo le diría a las familias que tienen niños con esos diagnóstico de autismo que deben de vivir su duelo, deben de vivir su proceso y deben de recibir el soporte adecuado para poder enfrentar esa situación y poder darle a su hijo lo que en verdad su hijo necesita y lo que sea lo mejor para él o ella.