Los apagones en Ucrania, situación dramática para enfermos crónicos graves

Los apagones causados por los ataques rusos con misiles y drones contra la infraestructura civil ponen en peligro la vida de los ucranianos gravemente enfermos que dependen de un suministro ininterrumpido de electricidad.

"Maksym depende de dos cosas. Cuidados permanentes y electricidad", dice a EFE Liliia Leptso mientras vigila a su hijo de nueve años, que está mirando unos dibujos animados en una tableta junto a su cama.

Liliia puede garantizar lo primero pero le preocupa lo segundo, ya que los apagones en Volia-Vysotska, el pueblo cerca de Zhovkva (oeste de Ucrania) en el que vive, son cada vez más frecuentes y prolongados.

Maksym tenía cinco meses cuando comenzó a perder la capacidad de respirar por sí mismo y le diagnosticaron atrofia muscular espinal de tipo 1. Este desorden neurológico conduce a una rápida pérdida de neuronas motoras y afecta a los músculos de manera que puede provocar la muerte a una edad temprana.

Gracias a los esfuerzos de su madre, así como de varias fundaciones caritativas, el menor ha sobrevivido. Depende de varios dispositivos médicos que necesitan suministro eléctrico, el más importante de los cuales es un respirador al que está conectado todo el tiempo.

Como Maksym tampoco puede hablar, oír o incluso toser por sí mismo, necesita esos dispositivos que le ayudan a esas funciones o advierten cuándo necesita ayuda urgente.

Liliia dice a EFE que la noche pasada fue especialmente difícil porque la electricidad se cortó durante más de doce horas. Después de agotarse las baterías que alimentan los dos ventiladores, encendió un generador con gasoil para darles energía.

Quiere comprar una batería más grande, pero le preocupa qué pasaría si el generador que tiene se estropea o si los apagones duran más.

Pese a estar llena de equipamiento médico, la habitación no parece una unidad de un hospital. Está llena de dibujos y juguetes y la madre habla frecuentemente con su hijo.

"Somos los dos muy cariñosos", dice Liliia, que resalta que Maksym cuenta con todas sus capacidades intelectuales a pesar de la enfermedad.

Describe que quedó horrorizada durante los tres primeros días de la invasión. Liliia ponía la televisión en la cocina a todo volumen y abrazaba a su hijo mientras escuchaba las noticias sin pausa. Explicó como pudo a su hijo que había empezado una guerra.

"No sabes lo que eso significa. Da miedo. Pero haré todo lo que pueda para protegerte", cuenta que le dijo.

Liliia recuerda cómo tapó a su hijo con mantas para protegerle de los cristales rotos cuando las ventanas temblaban durante las explosiones que sucedían en la cercanía.

Sin embargo, nunca ha pensado en serio en abandonar Ucrania.

"Es mi hogar, mi país. Además no podría garantizar yo misma el mismo nivel de cuidados en el extranjero", confiesa.

Aquí, puede tener la ayuda de una enfermera en la que confía. Consigue agua de un pozo y los hornos de leña mantienen caliente la casa.

"Si comparamos nuestra situación con lo que pasa en otros sitios de Ucrania, no nos podemos quejar", asegura.

Liliia está en contacto con decenas de padres cuyos hijos tienen el mismo diagnóstico. Incluso se ofreció a alojar en su casa a una niña cuyo estado empeoró después de estar dos meses en la ocupada Jersón, en el sureste del país.

Explica que "para esos niños, un momento sin el cuidado adecuado puede tener graves consecuencias".

Hania Poliak, voluntaria que ayuda a niños en situaciones parecidas, dice a EFE que se han enviado una decena de generadores a Ucrania a través de "Pallium for Ukraine", una iniciativa polaca para garantizar un suministro alternativo de energía.

"Los generadores y las baterías solo dan una solución parcial que no basta si los apagones duran semanas", lamenta y subraya la necesidad de almacenar grandes cantidades de combustible o cargar en algún lado las baterías.

También hay opciones para la evacuación al extranjero. Las alternativas de alojamiento son sin embargo limitadas ya que este tipo de niños no pueden quedarse en albergues o en grandes instalaciones sin habitaciones separadas.