"No quiero morir", el clamor de una joven que lucha contra una extraña enfermedad

"No quiero morir, quiero vivir"; con estas palabras pedía ayuda en redes sociales el 5 de marzo Constança Braddell, una joven portuguesa de 24 años aquejada de fibrosis quística pulmonar y a la que se le acababa el tiempo para conseguir Kaftrio, el fármaco que necesita para "alargar su vida".

Gracias a la difusión del mensaje en las redes sociales, finalmente la Autoridad Nacional de Salud (Infarmed) ha financiado el medicamento "durante unos meses", ha explicado Braddell en sus redes sociales.

A pesar de padecer durante años fibrosis quística pulmonar, Braddell nunca pensó que tendría que "escribir sobre mi inminente muerte".

La fibrosis quística es una enfermedad rara que no tiene cura. Afecta al sistema digestivo y llena de mucosa espesa los pulmones, por lo que Braddell no sabe lo que es respirar bien.

Aunque la enfermedad "no tuvo ninguna interferencia" en sus primeras etapas, desde septiembre de 2020, la joven "empezó a morir lentamente": perdió 13 kilos en 3 meses y actualmente está "encadenada a una máquina de oxígeno y a un ventilador para poder seguir respirando".

"Un simple viaje al cuarto de baño parece imposible y una llamada de teléfono me deja exhausta", prosigue.

La única solución, un tratamiento con el fármaco Kaftrio, autorizado por la Unión Europea y disponible en varios países, pero no en Portugal.

La denuncia de Constança activó una ola solidaria: con más de 220.000 'me gusta' en Instagram, se puso en marcha una cuenta de microfinanciación colectiva que consiguió recaudar más de 140.000 euros para la compra del medicamento.

El Servicio Nacional de Salud (SNS) portugués, por su parte, emitió un comunicado señalando que estaba "siguiendo el caso" y que, aunque el objetivo es "que esté disponible para todos", existe una "autorización especial" para que la paciente "pueda acceder a él" por la vía de urgencia.

El SNS señaló que, hasta el 3 de marzo, la paciente "no había presentado ninguna solicitud" para acceder al medicamento, por lo que Kaftrio "se pondrá a disposición de la paciente en el menor tiempo posible, en cuanto presente la solicitud".

El martes, Constança finalmente anunció que se encontraba en el Hospital de Santa Maria, en Lisboa, porque Infarmed le había financiado Kaftrio "durante unos meses".

"Nunca pensé que lograría venir aquí para expresar mi gratitud por la generosa contribución" de los donantes para comprar Kaftrio, "la única salvación que tengo ahora mismo".

"Estamos a la espera de confirmación por parte de Infarmed para conseguir la financiación continua y a largo plazo del medicamento, porque lo tomaré toda mi vida", matiza.

Con respecto a los más de 140.000 euros recaudados, "quedarán intactos y solo se utilizarán si el tratamiento se detiene o interrumpe por alguna razón que me trascienda".

"Una vez recibida la confirmación de financiación a largo plazo, tanto yo como mi familia prometemos designar esta noble cantidad a un fin legítimo, para que nadie pase por lo que he pasado.

"Continuaré luchando hasta el final porque la salud es un derecho que no se debe negar a nadie. Los problemas burocráticos no se pueden superponer a la vida, porque es lo más importante que tenemos".