El reto de sacar adelante a un hijo con autismo, una condición para toda la vida

Las palabras “autismo” o “espectro autista” son términos que seguro hemos escuchado alguna vez al momento de referirse a personas con alguna condición que les afecta el comportamiento, su manera de comunicarse, entre otros síntomas; en este aspecto, a muchos les toca ser espectadores de este mundo coloreado de azul (color con el que se identifica a las personas con autismo), el cual simboliza la calma y la tempestad del mar, mientras otros son sus protagonistas.

Vivir el día a día con personas que padecen de esta condición, la cual los diferencia de los demás y con la que tendrán que vivir por el resto de sus vidas, es un proceso de descubrimiento, de prueba y error, que se basa en las características de las familias a las que les toca vivirlo, a todas de formas diferentes, principalmente a sus padres o cuidadores, a quienes les toca ser en más de una ocasión, terapistas, nutricionistas, maestros y otras profesiones, sin probablemente haber estudiado ninguna.

Según la Organización Mundial de la Salud, “los trastornos del espectro autista son un grupo de afecciones diversas. Se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. Otras características que presentan son patrones atípicos de actividad y comportamiento; por ejemplo, dificultad para pasar de una actividad a otra, gran atención a los detalles y reacciones poco habituales a las sensaciones”.

“El autismo es una condición, o sea que es algo permanente, no es una enfermedad que se quita. Se detecta en la edad temprana del niño y lo acompaña durante toda su vida. Es un trastorno del neurodesarrollo y afecta su parte de interacción social, su parte de comunicarse, presenta patrones repetitivos y, en algunos casos, discapacidad cognitiva”, explicó Rafael Castillos, miembro de un grupo de apoyo de padres autistas y el padre de un adolescente de 17 años.

Diagnósticos erróneos

Es un angosto y tortuoso camino el que llevan los padres de niños autistas, pues entre los diagnósticos equivocados figuran desde déficit de atención a trastornos del aprendizaje, causando que muchos se mantengan durante años en una especie de “zona gris”, hasta dar con el diagnóstico adecuado. Rafael relató que le tomó alrededor de una década dar con el verdadero diagnóstico de su hijo.

“Cuando él vino a tener 10 años, fue que empezamos por el camino correcto y tomó mucho de mi parte, de aprender, de educarme y de educar a todos los que rodeaban a mi hijo para que él pudiera tener una vida más equilibrada, pero yo estaba solo y desamparado”, narró Rafael.

Angélica Castillo, madre soltera de un preadolescente de 11 años, afirmó: “En ese camino, se desgasta el padre, el cuidador, y es algo común que hemos visto en los grupos de padres que cruzan proceso de depresión, no hay quien cuide al cuidador”.

“Hemos logrado que, hasta cierto punto, los niños, que casi son adolescentes ahora, y jóvenes puedan incluirse en las actividades del resto de la familia de amigos y demás, pero no es un secreto para nadie que hay mucha deficiencia en el país en cuanto a inclusión, a temas de cultura, e incluso, temas médicos”, señaló Angélica.

Educación y centros de atención especial

Puede llegar a ser muy difícil encontrar un lugar donde se les dé seguimiento a las necesidades del niño, tanto por medio de instituciones privadas como públicas, sufriendo en estas últimas de una larga lista de espera, debido a que no existen suficientes cupos disponibles.

Puso como ejemplo al caso de Elizabeth Silverio, la principal cabeza del Centro de Terapias Neurocognitivas y Psicopedagógicas Kogland, lugar que fue cerrado debido a investigaciones a la propietaria por títulos falsos.

“En la desesperación de un padre que le han dado el diagnóstico y la desinformación hay muchos terapistas que se aprovechan y prometen cosas que ni una varita mágica podría resolver”, destacó Rafael.

Angélica expresó “lo difícil que es en ese país encontrar a alguien en quien confiar y esos padres hoy están desprovistos porque confiaron en un equipo médico... y hoy no tienen a dónde ir”.

Para toda la vida

Con mucho esfuerzo, basándose en terapias, actividades de mano de expertos y la familia, los niños autistas pueden integrarse a la sociedad y convertirse en adultos funcionales con trabajo y familia; sin embargo, el miedo a lo que pueda pasar en el futuro de estos niños cuando ellos no estén, es una preocupación que forma un eco constante en las mentes de sus cuidadores. “¿Qué pasará cuando yo no esté?”, se preguntan.

“Yo estoy tratando de que él sea lo más funcional en su vida adulta y que en algún momento él pueda tener un trabajo simple, algo operativamente que él pueda manejarlo, que se sienta útil en su vida adulta, aunque él va a estar conmigo para toda su vida o para toda mi vida”, dijo Rafael.

Leyes y sanciones

El Senado de la República declaró de urgencia y aprobó en dos lecturas consecutivas el Proyecto de Ley de Atención, Inclusión y Protección para las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), la cual tiene como propósito regular la atención, protección e inclusión efectiva en la sociedad de las personas con espectro autista, mediante la protección y garantía de sus derechos y la satisfacción de sus necesidades.

Los padres de niños autistas abogan para que estas leyes sean aprobadas y así garantizar sus derechos.

“La aprobación de la ley crearía un marco de que, no importa donde estés, debes tener acceso a esas cosas básicas”, destacó Rafael, al tiempo que agregó que muchas familias en lugares remotos desconocen lo que tiene el niño y tampoco saben qué debe hacerse en esos casos.