Autismo: madre e hija afrontan incertidumbre y dolor mientras buscan diagnóstico

Como cualquier chica de 17 años, María Alejandra Cedeño disfruta la música, el cine, cuidar a su perro Maxine y es fan de la banda surcoreana BTS.

Pero durante mucho tiempo Mariale, como la llaman en casa, se sintió diferente.

En ocasiones le costaba seguir instrucciones tan simples como llevar el plato a la cocina (se distraía o lo olvidaba) y se obsesionaba con determinados temas.

En su forma de hablar, decían, había algo peculiar.

En noviembre del 2021, a sus 16 años, a Mariale le confirmaron la causa de estos comportamientos: tenía autismo leve.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el autismo, condición que afecta a aproximadamente uno de cada cien niños, como un grupo de afecciones relacionadas con el desarrollo del cerebro.

Una persona con autismo tiene dificultades en la interacción social y la comunicación, intereses obsesivos, movimientos estereotipados y patrones atípicos de comportamiento como, por ejemplo, problemas para pasar de una actividad a otra.

Para Mariale, el diagnóstico supuso el fin de años de incertidumbre, una incertidumbre que le trajo vergüenza y dolor.

Desde séptimo grado, la adolescente lucha con la depresión, que, junto con la ansiedad y los trastornos del sueño, es una de las comorbilidades del autismo de las que menos se habla.

“Ser atípica es algo que no puedo controlar y era horrible que las personas me juzgaran”, confiesa.

Puede que con el diagnóstico no terminen los prejuicios de las personas neurotípicas, como se conoce a quienes no tienen autismo, pero ahora, al menos, Mariale sabe a qué se enfrenta.

Y no solo ella. También su familia.

“No hay que tenerle miedo al diagnóstico”

Como cualquier madre, Patricia Duquela recibió con ilusión a su primogénita, María Alejandra, en 2005.

Pero muchas de sus expectativas fueron reemplazadas por dudas y desesperación a partir del momento en que, por primera vez, un médico determinó, como sospechaban maestras y terapistas del habla, que su hija tenía autismo.

La pequeña contaba entonces con ocho años.

La peregrinación, sin resultados concluyentes, por los consultorios de diferentes especialistas no terminó allí.

¿Tenía Mariale autismo o no? No había acuerdo.

La niña había sido muy consentida, opinaban unos. Sufría ansiedad, concluían otros.

Mientras, las dificultades (de aprendizaje, de comprensión y, aún peor, la depresión) se agudizaban.

Tuvieron que pasar ocho años para que, finalmente, siendo Mariale una adolescente, se confirmara su condición.

Las señales del autismo, indica la OMS, pueden detectarse en la primera infancia, pero, a menudo, añade la organización, la condición no se diagnostica hasta mucho más tarde.

Una vez hecha la diagnosis, el paciente y su familia deben recibir información y apoyo, mas, lamentablemente, algunos padres se quedan en una fase de negación.

Duquela, por el contrario, decidió afrontar el proceso con valentía y anima a otros papás a hacer lo mismo, porque considera que no hay mayor soporte para un niño autista que su familia.

“Que no sepamos qué tienen nuestros hijos no va a hacer que desaparezca”, dice.

En la crianza de dos hijas con autismo (a su segunda niña, Elena, de siete años, le diagnosticaron esta condición con dos años) ha habido altibajos.

En el camino, esta madre ha aprendido a despojarse de su perfeccionismo y sus expectativas.

Dejó de poner el foco en lo que no podrá ser, para centrarse en aquello que hace únicas a Mariale, analítica y melómana, y Elena, genuina y fanática de la moda.

“Yo vivo muy orgullosa de ellas”, afirma. “Lo que otros hacen normal y dan por sentado, para nosotros son logros”.

Su testimonio en un libro

Patricia Duquela y María Alejandra Cedeño (en Instagram @teenautism) relatan su historia en Autismo en la adolescencia. Madre e hija comparten su historia, breve obra testimonial de 37 páginas disponible en Amazon y Cuesta Libros.

¿El objetivo del libro? Según Duquela, ayudar a otras familias en su misma situación.

“Es pequeño, pero vino del corazón de Dios”.