La lucha titánica de dos madres de niños con discapacidades

Micky Rodríguez y Daya­na España son dos madres con realidades distintas, pero unidas por las disca­pacidades múltiples que padecen sus hijos. Am­bas han descubierto una fuerza interior más gran­de que ellas mismas en sus experiencias como madres especiales.

Con la esperanza de que el Estado centre sus ojos en los niños más com­prometidos de la discapa­cidad, y con unos rostros llenos de paz y serenas re­cibieron a reporteros de LISTÍN DIARIO en sus ca­sas para contar la razón de ser de sus vidas: sus hijos.

“Marlene quería na­cer”, empieza a narrar Micky sobre su hija de 10 años que enfrenta retos múltiples… desafíos que contienen el motor del aprendizaje humano (dis­capacidad visual, hipoacu­sia profunda bilateral, au­tismo y trastorno del habla y lenguaje por la misma condición).

Para Micky ha sido una tarea titánica criarla y darle la vida que merece junto al padre de su hija, Juan. Y una de las razo­nes es “porque las madres de escasos recursos en el país no cuentan con el so­porte, y las terapias son caras y más para un niño con discapacidad múltiple que necesita de varios pro­fesionales”.

Micky relata que su hi­ja empezó a caminar a los ocho años. Todos los días, cuando esta madre llega­ba de su trabajo caminaba con ella, asumiendo de es­ta manera la terapia para que la niña pudiera man­tenerse sobre sus pies.

“La llevamos a rehabi­litación Juan y yo, y nos dijeron que por ella tener discapacidad múltiple no podía recibir terapias para caminar y dije: “¡No… no la puedo dejar así!”, expre­sa. “Tardó ocho años, pero está caminado”, agrega.

Sin apoyo

Situación similar es la que le ha tocado vivir a Daya­na con su hijo Daniel, de 10 años, pero sola. Aunque el niño no ha perdido su audi­ción padece de la ptisis bul­bi (pérdida del globo ocu­lar), que no le permite ver, además de autismo y epi­lepsia.

“Los niños con múlti­ple discapacidad no tienen apoyo en el país, la mayo­ría se centra en el Síndro­me de Down, el autismo, la ceguera. Eso da pena, por­que estos niños son los más comprometidos de la disca­pacidad”, dice Dayana a re­porteros de LISTÍN DIARIO.

Ella cuenta que se vio obligada a emigrar del país por la salud y el bienestar de su hijo, debido a la inca­pacidad del sistema domi­nicano y desde entonces se ha embarcado en una lucha por los niños con retos múl­tiples del país junto a otras madres.

Duros diagnósticos

De su historia personal, Micky, oriunda de Navarre­te, cuenta que todo iba nor­mal durante los primeros meses de gestación y asis­tía a sus consultas regulares hasta un día, cuando nació Marlene.

Con tan sólo 28 sema­nas de embarazo despertó y notó que había roto fuen­te. Micky tuvo que ser in­tervenida de emergencia y Marlene nació de 28 centí­metros y con un peso de dos libras y cuarta.

La bebé duró un tiempo en la caja de cristal conecta­da a las maquinas luchando por su vida mientras que su madre nunca perdió la fe.

El primer duro diagnós­tico que recibió Micky fue que a los 18 días de nacida su hija perdió la visión pro­ducto de la retinopatía del prematuro (enfermedad de los vasos sanguíneos de la retina, la parte del ojo sen­sible a la luz) al no cubrir su vista.

“Le dije a su pediatra: doctora, cuando yo le doy leche a la niña yo le veo una nubesita en los ojos. Y ella me recomienda que la lle­ve a donde una oftalmó­loga pediatra. La llevo, la oftalmóloga toma fo­tos a los ojos de la niña y los compara con otros. Los ojos de Marlene se veían blancos y yo dije: Los ojos de mi niña no es­tán bien”, cuenta Micky.

La doctora le informó que su hija está ciega y Mic­ky se desploma. Relata que se preguntaba una y otra vez: Viviendo en Navarrete, ¿cómo iba a criar a una ni­ña ciega?, no obstante, ella y Juan no se dieron por ven­cidos y empezaron a buscar información.

Tiempo más tarde, lle­gó sin esperarlo el segun­do diagnóstico. Al notar que Marlene no percibía el ruido, procedieron a reali­zarle un estudio que arro­jó una hipoacusia profunda bilateral.

En la incubadora, el oxí­geno le daño la cóclea, an­tiguamente llamada cara­col, la parte “auditiva” del oído interno, que se en­cuentra en el hueso tem­poral, cuya función es transformar los sonidos en mensajes nerviosos y en­viarlos al cerebro.

“Nos dijeron que ella ca­lificaba para unos implan­tes cocleares y costaban US$26,000. Nosotros ven­dimos todo, excepto la cu­na, la cama y la licuadora porque ella no sabía comer alimentos sólidos para colo­cárselos”, cuenta.

Situación parecida fue la que sufrió Dayana. Hi­zo un embarazo normal hasta que llegó a los siete meses cuando le realiza­ron una cesárea de emer­gencia.

Daniel perdió la visión de la misma manera que Marlene, pero fue someti­do a una cirugía estando neonato que con el tiempo no dio resultados. “Cuan­do termina ese proceso, veo que pasa el tiempo y mi hi­jo no fija la mirada. Avanza el tiempo y veo que el niño no me está viendo y digo, ¿qué pasa? Lo llevo donde otro especialista en Santia­go y él me pregunta: ¿quién te operó el niño? a tu hijo no debieron tocarle los ojos… A él le arrastraron la retina en vez de pegársela”, relata Da­yana del procedimiento que dejó sin visión a Daniel.

Luego afloraron otras complicaciones, razones que motivaron a que Dayana se fuera del país y los diagnósticos no fueron favorables.

Al principio, cuenta que lloró mucho y que fue difícil porque su embarazo fue normal y en las sonografías todo salía bien.

“Recibir un diagnostico desfavorable para toda madre es difícil, porque tú entiendes que tu hijo va ser sano, que no vas a tener problemas. Yo lo acepté con todo el amor del mundo, pero me sentí impotente porque empecé a cuestionarme si fue que no me cuidé bien... a uno le pasan tantas cosas por la cabeza. Yo decía: ¡Dios mío!, pero, ¿por qué a mí? (…) uno cuestiona a Dios, pero luego dije bueno... tú me lo diste y yo lo acepto y lo amo”, narra Dayana.

Inclusión es un mito

Dayana y Micky externaron que la inclusión en la República Dominicana un mito y no existe.

“En el país la inclusión no existe, porque ni siquiera brindarles a esos niños un sistema de seguridad para medicamentos, proveerles terapias para que los padres no tengan que estar volviéndose locos. Las aceras, el transporte… si uno no tiene un vehículo propio se convierte en una odisea transportar a un niño con condición especial, es muy difícil. Tampoco está la educación que por ley deberían darle”, aseguró Micky.

“Mi deseo es que todos ellos puedan ser entes y desarrollarse, integrarse y hacer algo para la sociedad y el estado no da el apoyo que necesitan las familias, entonces el círculo de pobreza se repite”, agregó Micky.

Además, manifestaron que en el país se deben sentar las bases de la inclusión comenzando por la creación de una conciencia ciudadana.

“Los ciudadanos en República Dominicana no están concientizados acerca de la importancia de la discapacidad y más la infantil y de estos niños con múltiple discapacidad. No saben cómo manejarlos, ni cómo manejar a los padres. Yo he visto casos de niños autistas que le han dado crisis en la calle y las personas no ayudan a esa madre… no entienden el por qué y lo que hacen es que se burlan y le dicen ¿por qué usted no le da una pela a ese muchacho tan malcriado?”, explicaba Dayana.

Madres especiales

Dayana y Micky han descubierto una fuerza interior más grande que ellas mismas en sus experiencias como madres de Daniel y Marlene.

“Dios nos prepara. Hay gente que me dice: Ay, ¿cómo puedes?, pero eso es Dios…”, comenta Micky.

“Una madre con niño especial es lo más parecido a la mujer maravilla… En los momentos de enfermedad tú tienes que tener mucha templanza, paz, fortaleza y coraje para poder con eso, porque si una madre normal se derrumba cuando ve a su niño enfermo, tu no imaginas lo que pasa una madre con niño especial porque para nosotras el tiempo con nuestros hijos es oro. Entendemos que por sus condiciones, no duran la cantidad de años que uno normal y que en cualquier momento no van a estar con nosotros”, dice Marlene.

Asumen ellas sus terapias: Señas

Micky y Dayana han adoptado un sistema de comunicación por señas que sus vástagos han asimilado.

“Todo es por el tacto. Yo le hago la seña de comer tocándole la boca”, indi­có Micky sobre Marlene, quien sabe dónde está todo en la casa.

Las señas que realizan sus padres para comunicarse con ella no se encuentran en ningún sistema aunque Micky precisó que han tratado de aprender dactilología, sin embargo, esto requiere de mucho esfuerzo económico.

Las señas la han creado ellos mismos acorde a las necesidades de su hija, y para sostenerlas y hacerlas más efectivas las acompañan con las rutinas que les han inculcado para realizar diversas tareas.

“Nosotros creamos rutinas con ella, por ejemplo, yo tengo que salir temprano y ya ella tiene su reloj biológico que a las 5:10 de la mañana está despierta, entonces vamos a la cocina las dos porque yo le digo que hay que preparar alimento y todo es por el tacto. Yo le hago la seña de comer tocándole la boca”, indica.

Entiende

En cambio Daniel, quien puede escuchar, den­tro de su condición ha­ce entender a su ma­dre que entiende y sabe de lo que le habla, pero ella también le enseñó a comunicarse por se­ñas. “Yo le enseñé que cuando él tiene hambre, él debe tocarse la barri­ga… cuando el está sa­tisfecho él se la soba”, explica Dayana, quien agrega que “nosotras las madres de niños espe­ciales tenemos como un séptimo sentido”.

No obstante, más allá del sistema que ha creado Dayana para Daniel, expresa que lo entiende por una conexión madre e hijo que “sólo Dios sabe”.

“Nosotras las madres de niños especiales tenemos como un séptimo sentido. Tenemos una conexión tan grande con nuestros hijos que cualquier gesto que ellos hagan sabemos interpretarlo… Es una conexión que lo entiende sólo una madre con niño especial. El niño se queja ahora mismo y nadie va a entender el por qué, pero automáticamente la madre lo ve, sabe lo que tiene”, manifestó.

“Ni yo misma sé, es algo que no se explica, sólo Dios sabe por qué le da hijos especiales a madres especiales. Yo dejo a mi hijo en la cama y estoy haciendo cualquier cosa en la cocina y algo me dice ve a verlo que se va a tirar y llego justo cuando está en la orilla. Así trabaja esa conexión. Es una intuición tan grande que tú sabes cuando tu hijo no está bien”, agrega.