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La República lunes, 08 de abril de 2019

Preocupa indiferencia del Estado ante tantos casos detectados

  • Preocupa indiferencia del Estado ante tantos casos detectados

    Gisselle Mancebo

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Santo Domingo

A la embajadora de buena voluntad de ENACH en el país, Gisselle Mancebo, quien también es oriunda de Barahona, le preocupa que tantos casos sean detectados y que no se adopten acciones para contrarrestarlos.

Mancebo, quien también es diseñadora artesanal, indicó que a escala mundial se detecta un caso por millón de habitantes, sin embargo en el país solo en una región tienen cerca de 50 casos.

Consideró que el Estado dominicano debe comprometerse con costear las pruebas diagnósticas a las familias y el posterior tratamiento que no pueden encarar por su condición de pobreza.

Mancebo se integró a los esfuerzos para enfrentar la rara enfermedad motivada por Yesenia y su hija Isabel, pero también al darse cuenta del impacto de esta enfermedad tan desconocida.

“Nadie sabía que era PKAN, que era una neurodegeneración, entonces ahí empiezo a seguir los pasos de ENACH y esta enfermedad que se mantiene latente en el Sur profundo”, declaró.

Ella confeccionó una pulsera exclusiva para simbolizar la lucha contra la enfermedad y que tiene un tigre similar al que se detecta en las resonancias realizadas a las personas afectadas.

El 50% de las personas afectadas con ENACH padecen PKAN, que generalmente se separa en las formas clásicas y atípicas, aunque algunas personas tienen características que los colocan entre estas dos categorías.

Las personas con enfermedad clásica tienen una progresión más rápida de los síntomas.