Pacientes de rara enfermedad logran tratarse

A casi dos años de creer que estaba sola en el país y casi sentenciada a muerte debido al diagnóstico de la rara enfermedad de hipertensión pulmonar primaria, cuyo tratamiento mensual cuesta RD$126,500, hoy Yanira Polonia ve su porvenir de manera diferente y asegura que ha vuelto a la vida. Tras publicarse su caso en LISTÍN DIARIO, logró contactos nacionales e internacionales; surgió un grupo de apoyo de médicos y familiares; recibe cada mes el medicamento aportado por el Ministerio de Salud Pública y se creó una fundación en la que hay ya 30 personas con su misma condición, dos de ellas adolescentes. Pero todavía las necesidades de los pacientes diagnosticados con esta rara enfermedad son muchas, por lo que Yanira, junto al doctor Rafael Bello Díaz, quien en todo momento le ha dado apoyo, busca llamar la atención del país sobre la necesidad de orientación para que los médicos aprendan a diagnosticarla, ya que en su caso le tomó un año y seis meses, sometida a todo tipo de estudios, saber que la padecía. En ese entonces se mantenía prácticamente postrada, debido a la dificultad para respirar que presentaba, por lo que caminar se le hacía prácticamente imposible y debía dormir conectada a oxígeno. Su clamor también es para que todos los pacientes en su condición puedan acceder al tratamiento, ya que Salud Pública le cubre sólo a una parte de ellos; que se reduzcan los trámites burocráticos en el ministerio que a veces tardan meses, tiempo en los que el paciente se deteriora, y para que el Sistema Dominicano de Seguridad Social le dé cobertura dentro de las enfermedades catastróficas. Al visitar por segunda vez la redacción de LISTÍN DIARIO, Yanira ofreció detalles de las actividades que realiza en el país la Fundación a la Hipertensión Pulmonar, y sobre el encuentro pautado para el próximo jueves con motivo de celebrarse el 28 de este mes el Día Latino a la Hipertensión Pulmonar. El jueves 24, informó el doctor Bello Díaz, vicerrector del campus virtual de la Universidad Católica de Santo Domingo, se realizará a las 10:00 a.m., en el auditorio de ese centro de estudios, una conferencia a cargo de la doctora Murcy Contreras, con retransmisión vía satélite con el doctor Jaime Morales, desde México, sobre esta enfermedad. Ven importante que en el país se inicien campañas educativas y que se oriente al respecto a los estudiantes de medicina de las universidades, así como que en el país se logre establecer un laboratorio de genética, para que se pueda identificar a tiempo si el niño nació con el gen que provoca esa deficiencia. Yanira continúa trabajando en la Universidad Católica de Santo Domingo, donde también está la fundación. Sobre la enfermedadLa Hipertensión Pulmonar (HP) es una enfermedad genética que afecta a los pulmones y el corazón. Se caracteriza por la presencia de presión sanguínea alta en las arterias de los pulmones. Hay cinco tipos. Se estima que el arterial pulmonar es el más severo y se estima que su prevalencia es de 50 casos por cada millón de personas. Sus síntomas más comunes son falta de aliento, dificultad para respirar, mareos, agotamiento y coloración azulada en los labios. Su diagnóstico puede confundirse con asma u otras enfermedades.