Piel de Mariposa

Los eufemismos de la vida, en español se utiliza el nombre Piel de Mariposa para designar la Epidermólisis Bullosa (EB), una enfermedad rara y dolorosa que afecta a cerca de 500.000 personas en el mundo. Todo parece tan lejos hasta que toca nuestra puerta. Hace un tiempo perdí a mi pequeña sobrina producto de este mal.

Si eres una madre y te han anunciado que vas a tener un hijo con ese trastorno genético es sabio que sepas, no debes afrontar esa situación tú sola. Desde fuera nadie sabrá las veces que has llorado, no temas pedir ayuda. Nacemos ángeles y siempre viviremos en el alma de otros.

Una madre decía que vivir con esa enfermedad es como ver a tu hija ser una oruga en un mundo lleno de flores. La extrema fragilidad de la piel de quienes la padecen, provoca ampollas y lesiones ante el mínimo roce, como si la piel fuera tan delicada como las alas de una mariposa. Cada vez que sentía la tristeza de mi hermana sentía que el mundo a nuestro alrededor perdía colores.

Toda persona que tiene un familiar con piel de mariposa queda marcada. De ahí la importancia de sensibilizar al mundo sobre aunar esfuerzos para intentar vencer este mal. El Dr. Manuel Sánchez, dermatólogo y especialista en enfermedades raras comentó que “las investigaciones en torno a estas enfermedades han avanzado en los últimos años y hay esperanzas de que, en un futuro, podamos ofrecer tratamientos más eficaces e incluso una posible cura”.

Mi hermana es una de las personas más valientes que conozco. Con la fuerza que le dejó María Fernanda ha intentado poner de su parte para apoyar a otras madres que puedan estar viviendo ese proceso. Cada 25 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Piel de Mariposa, sirva este texto para decirte a ti que me lees y tienes un familiar con esa enfermedad que no vas sola. No te llenes de miedo, luego de la tormenta más severa suele salir un arcoíris. Gracias por ser fuerte.