Más allá de una ley especial sobre autismo

En septiembre de 2010 escribí una serie de reportajes para Listín Diario titulada “Las huellas del autismo”, a raíz de que comencé a enfrentar en carne propia el drama de los trastornos del espectro autista (TEA), cuando a mi hijo menor le diagnosticaron Síndrome de Asperger, llamado así en honor al psiquiatra austríaco Hans Asperger, quien describió por primera vez este trastorno neuroconductual.

Sumergirme en el mundo del autismo de manera personal y a través de los testimonios de madres y padres de niños con TEA fue una experiencia abrumadora.

Lo primero fue un diagnóstico tardío que retraso la importante intervención temprana, porque la mayoría de los médicos del sistema también estaban ajenos a las manifestaciones de esta condición que dificulta el aprendizaje y la interacción social. Tanto es así que el primer pediatra que atendió a mi hijo pensó que padecía una meningitis.

Otro elemento perturbador es que las madres y padres pierden su propia vida, debido al grado de atención que requieren niños y niñas con TEA, lo que termina afectando incluso a los demás hijos de la pareja, en caso de que los tengan. Por tanto, la asistencia psicológica a la familia completa es una necesidad.

La falta de empatía de la “población normal” hacia esos padres y sus vástagos con TEA era más que evidente en cualquier ambiente de la vida pública, a tal punto que, una vez conocida su condición, eran incluso vetados de asistir a determinados eventos sociales por el estigma y el rechazo.

Ya en otra ocasión revelé como una pasajera le dijo en un avión a la madre de mi hijo con Asperger: “Calle a ese niño”, cuando en su primer viaje a Estados Unidos estaba aterrorizado por el sonido de las turbinas del avión.

Pero las angustias de los padres y sus hijos no paraban ahí. Era frustrante esa lucha incesante de obtener educación para niños y niñas con TEA. Los pocos centros privados que ofrecían esta educación especial cobraban una tarifa inalcanzable para personas de clase media y baja. A esto se sumaba el pago adicional a una “sombra”, persona con la responsabilidad de brindar apoyo a los educadores y atención personalizada a los niños con esta condición.

Al daño de bolsillo que implicaba la educación, había que sumarle las consultas, terapia conductual y del habla, alimentación especial, transporte y supe de algunas familias que realizaron hasta modificaciones en sus hogares para evitar daños en sus hijos e hijas por la hiperactividad de algunos y por el temor a que salieran solos a las calles.

Demás está decirles que el sistema educativo público no ofrecía alternativas para los padres y madres de estos niños y niñas, además de que carecían de la cobertura del Sistema Dominicano de Seguridad Social para todo lo que implica la atención facultativa.

Doce años después de tanta exclusión en materia de atención a personas con autismo, la realidad ha cambiado poco en el país. Si surgieron instituciones como “Manos unidad por el autismo”, fundada por Odile Villavizar, una de las tantas madres solteras que conocí cuando abordé el tema y que todavía luchan con poco apoyo oficial para garantizar atención y visualizar los TEA.

Ahora que se propone una ley especial para garantizar derechos a personas con TEA es propicio apuntar la necesidad de ir más allá de la aprobación de una legislación con un contenido digno de enmarcar, pero que en la práctica no se aplique.

Leyes así tenemos por doquier y, para citar un solo ejemplo, ahí está la 352-98 que crea el Consejo Nacional de la Persona Envejeciente (Conape), con una serie de conquistas para los adultos mayores, pero que nunca las han recibido. (Ver el artículo titulado “La desprotección tan visible en sus arrugas”).

La ley especial es un paso importante, como también que empresarios y comunicadores sumen ahora sus voces a las de madres y padres que por tantos años han estado clamando en el desierto.

Hay que aliviar la pesada carga económica que llevan sobre sus hombros padres y madres de niñas y niños con TEA con sus menguados recursos por la indiferencia estatal, con o sin ley, debido al costo casi prohibitivo de la asistencia especializada en el ámbito privado.

No asumamos la ley como una panacea, a esto hay que sumar una real voluntad política que coloque en el centro de la atención social a las personas con TEA, tan olvidadas y estigmatizadas, como otros segmentos de la población que tanto anhelan una real inclusión social.

Termino informándoles que mi hijo con Síndrome de Asperger, aquel que las turbinas de un avión lo pusieron histérico, ahora con 22 años, tuvo precisamente la semana pasada su primera entrevista de trabajo en Estados Unidos, país donde recibió la educación y atención médica gratuita que el Estado dominicano no pudo proporcionarle hace doce años.