Los gritos desesperados de las madres autistas

Cuando mi hijo menor de edad viajó por primera vez en avión junto a su madre para fijar residencia en Estados Unidos estuvo durante todo el vuelo histérico y no paraba de gritar. La razón era que le inquietaba bastante el ruido de las turbinas de la aeronave.

Una pasajera ubicada delante del asiento que ocupaban la madre y el niño, muy enojada por el comportamiento del menor, llamó a una asistente de vuelo para reclamar de manera encarecida que “callaran a ese muchacho”.

En realidad, tenía el derecho de hacer el reclamo, nadie quiere ir durante todo un vuelo de casi cuatro horas con gritos incesantes a sus espaldas.

Hace unas semanas también me compartieron el vídeo de una joven mujer que lo colgó en sus redes sociales para denunciar angustiada todas las diligencias infructuosas que había realizado para inscribir a su hijo en un centro educativo público o privado.

Se quejaba de que los colegios y escuelas que contactó alegan que no tienen las condiciones para brindarle la educación especial que requiere su hijo.

Ambas madres, la del vuelo y la envuelta en una búsqueda frenética para garantizar la educación a que tiene derecho su vástago, enfrentan la desgarradora realidad de tener hijos con alguno de los trastornos del espectro autista (TEA).

La Asamblea General de las Naciones Unidas instauró en 2007 el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, para poner de relieve la necesidad de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con TEA, así como promover su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho.

El autismo se caracteriza principalmente por peculiaridades en la esfera de la interacción social y dificultades en situaciones comunicativas comunes, modos de aprendizaje atípicos, especial interés por ciertos temas, predisposición a actividades rutinarias y particularidades en el procesamiento de la información sensorial.

Este año la fecha se recuerda bajo el lema “Un feliz viaje por la vida” con el foco puesto en el derecho de las personas con TEA y sus familias a disfrutar de una vida feliz, sin estigma ni exclusión.

La ONU ha advertido que el índice de autismo en el mundo es alto y la falta de comprensión produce fuertes repercusiones sobre las personas, sus familias y las comunidades.

Plantea que la estigmatización y la discriminación asociadas a la diversidad en el ámbito neurológico siguen siendo los principales obstáculos para el diagnóstico y el tratamiento, incluida la costosa educación y terapias al alcance de tan pocas familias.

La falta de acceso a la educación y a los tratamientos para niños, niñas y adolescentes autistas sufrió también un revés evidente a raíz de la pandemia del Covid-19 que ha provocado una prolongada crisis económica y sanitaria a escala planetaria.

Los 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) adoptados por los líderes mundiales en las Naciones Unidas en 2015 proporcionan un plan para abordar los principales desafíos a los que se enfrenta el mundo, incluida la desigualdad.

El ODS 4 se centra en garantizar una educación de calidad inclusiva y equitativa y promover oportunidades de aprendizaje permanente para todos, como base para mejorar la vida de las personas y reducir las desigualdades.

En el país estamos muy lejos de alcanzar ese objetivo respecto a personas sin ninguna condición especial, imagínese entonces la realidad de las familias de niños y niñas con TEA.

Cada 2 de abril se ha convertido en una costumbre que diversos edificios se iluminen de azul o que las personas vistan de ese color como una forma de visualizar a quienes padecen esa condición.

Poco se ha logrado con iniciativas de este tipo, por la sencilla razón de que las políticas de Estado para lograr la inclusión social de las personas con TEA deben ir más allá de la campaña de un solo día para crear conciencia.

Por cierto, si leyó este artículo hasta el final quizás pensará que el título está divorciado del contenido. No son madres autistas, sino sus hijos.

Pues bien, literalmente quizás tenga razón, pero debo apuntar que las madres de niños y niñas con TEA –quienes llevan la carga más pesada en la búsqueda de tratamiento y educación para sus hijos- se compenetran tanto con la condición de sus vástagos que terminan tan autistas como ellos.

La madre del avión y la que procura sin resultados educación para su hijo, junto a miles en el país que enfrentan un drama similar cada día, no han tenido hasta el momento “un feliz viaje por la vida”.

Y ya es tiempo de que como sociedad prestemos atención a esos gritos desesperados de tantas madres tan autistas como sus hijos, sin tener la condición, pero que también la llevan cada día en su mente y corazón.