La necesidad de una respuesta oportuna

Hace diez años la periodista especializada en temas de salud del LISTÍN DIARIO, Doris Pantaleón, escribió una serie de reportajes sobre una “rara enfermedad” que afectaba a algunas familias del Suroeste del país, especialmente en Barahona.

En aquella oportunidad, las autoridades prometieron investigar, pero todo se quedó en eso, un simple anunció que dejó esta desgarradora realidad envuelta en un velo de misterio.

Lamentablemente, la enfermedad continuó expandiéndose y, actualmente, hay evidencias de casos en otras regiones del país, incluso en ciudades del exterior, como España y Miami, según personas que me han enviado correos para informarme que sus familiares padecen esa condición, a raíz de una serie de reportajes que también he escrito sobre el incapacitante mal.

Uno de esos trabajos fue en enero del año pasado sobre una familia de Barahona que padece la rara enfermedad, la cual provoca en los pacientes dificultad para ingerir alimentos y expresarse, así como deterioro del habla, cognitivo y de la movilidad.

Al igual que cuando Doris Pantaleón lo hizo, acudir en auxilio de esta familia se quedó exclusivamente en llevarles algunos enseres del hogar y alimentos para mitigar momentáneamente la pobreza extrema que también acogota su existencia, cuando lo que realmente necesitaban era una oportuna asistencia facultativa.

El fatídico pronóstico indica que la esperanza de vida para quienes sufren los rigores de esa enfermedad neurodegenerativa apenas llega a los 25 años, razón por la que LISTÍN DIARIO ha estado denunciando la falta de voluntad política tan necesaria para revertir la agobiante existencia de los afectados.

En cualquier otro país donde la salud y el bienestar de sus habitantes se asuma como una prioridad, una “rara enfermedad” como esta hubiera movilizado, no sólo a las autoridades sanitarias, sino también a las universidades, ya que adicional a su labor de formar los recursos humanos que requiere una nación, también en su esencia está liderar investigaciones que permitan arrojar luz ante realidades como esta.

El desarrollo económico y social de una nación no se concibe sin la participación activa y efectiva de las universidades, especialmente con sus aportes en el campo de la investigación científica.

Obviamente, investigar no está dentro de las prioridades de las universidades privadas del país, más concentradas en aumentar la matrícula estudiantil, mientras la estatal Universidad Autónoma de Santo Domingo (UASD) arrastra serias deficiencias en el proceso enseñanza-aprendizaje, con un presupuesto que apenas alcanza para el pago de nóminas.

Afortunadamente, un equipo de investigadores españoles encabezado por el experto en enfermedades neurodegenerativas, José Antonio Sánchez Alcázar, visitó el mes pasado el Suroeste del país, donde pudo identificar que la “rara enfermedad” que abate actualmente a decenas de familias en esa región se conoce como PKAN o signo del “Ojo del Tigre”, causada por acumulación de hierro en los ganglios basales del cerebro.

En una entrevista concedida a LISTÍN DIARIO, Sánchez Alcázar, quien tiene cuatro años investigando esta rara enfermedad junto a un equipo de la Universidad Pablo de Olavide, en Sevilla, España, planteó que en su trabajo con pacientes ha logrado corregir las alteraciones en las células causadas por el Ojo del Tigre, llamado así porque en las resonancias magnéticas realizadas a pacientes positivos aparece un signo semejante a los ojos de este felino.

El Ministerio de Salud Pública, a raíz de las publicaciones realizadas en esta oportunidad por el decano de la prensa nacional, decidió enviar sus técnicos al Suroeste para hacer un levantamiento de las familias afectadas y garantizó, además, que los casos detectados serán discutidos con la Sociedad Dominicana de Neurología para determinar, científicamente, la naturaleza de las lesiones.

Confiamos que en esta oportunidad las gestiones del Ministerio de Salud Pública para detectar a las familias afectadas con este mal y suministrarles el tratamiento apropiado lleguen a un nivel que les permita revertir la triste vida que padecen por más de una década.

Lo merecen decenas de niños y adolescentes dignos de mejor suerte, y las familias de aquellos que ya fallecieron sin tan siquiera saber el mal que diezmó sus vidas en medio de una total incertidumbre.