Alzheimer: ¿quién cuida al cuidador del paciente?

José Manuel y Nieves tienen 30 años de unión matrimonial. Él trabaja como encargado administrativo en una empresa privada, ella es ama de casa y ha vivido para la crianza de sus hijos, aun siendo adultos. Él está ansioso de que llegue su pensión, mientras que ella ha comenzado a debutar con alzheimer.

De un día para otro, su memoria se “oscureció”, y ahí se dieron cuenta de que algo estaba fallando. La llevaron al médico, porque la sentían triste, pensaron que era porque ya no tenía a sus hijos en la casa y sospecharon que podía ser una depresión.

Año y medio, su esposo estuvo con ella asistiendo a varios especialistas, pero fue luego de este tiempo que le diagnosticaron la enfermedad, aun conociéndose que había tenido familiares con esta enfermedad. El tiempo transcurría y al esposo no le quedó otra que, adaptarse a la situación. “Hola, soy José Manuel, tu marido”. Con esta frase evita que Nieves busque en su cabeza su nombre y sobre todo, él se evita la impotencia que le causa su olvido.

Pablo Alberto Barredo es presidente de la Fundación Española, Diario de un Cuidador, con respecto al Alzheimer y otras demencias y dependencias, dedicada única y exclusivamente a la figura de los cuidadores, y a quienes han dejado de serlo. Sobre el tema expresa que personas como José Manuel, al convertirse en un cuidador, le cambia su vida, convirtiéndose su prioridad el bienestar del paciente.

“Lo principal que debe hacer un cuidador es ponerle amor, paciencia y desde luego, alegría a través de una buena música, que a mi entender son los cuatro pilares inamovibles que debemos siempre tener en cuenta a la hora de cuidar”, añade refiriéndose a este tipo de paciente. Barrero afirma que la persona que convive con un paciente de Alzheimer necesita buscar herramientas físicas y emocionales para hacer su trabajo. “Los que hemos pasado por esto sin ellas, nos hemos sumado a crear métodos para los cuidadores presentes y futuros, porque sin este recurso es muy difícil sobrellevar la situación, no solo durante, sino después”, agrega.

Otra voz experta

El psicólogo, Luis Ventura, encargado de Desarrollo Docente, de la Universidad Nacional Pedro Henríquez Ureña (Umphu), entiende que la búsqueda de ayuda debe solicitarse constantemente, que el cuidar debe asumir un estilo de vida diferente, sin necesidad de trastornar la vida de los demás familiares. Por lo tanto, en las primeras etapas del diagnóstico y desarrollo de la enfermedad, se genera una búsqueda y unos cambios de rutina. Además, deben realizarse ajustes para dinamizar la comunicación e interacción entre los parientes.

En algunos casos, la falta de tiempo, de recursos económicos y de formación puede degenerar en una frustración conocida como el ‘síndrome del cuidador’.

Es importante que sepa esta persona que, la vida no debe ser rara ni extraña ni para el cuidador ni para el paciente. Una de las habilidades a desarrollar es procurar vivir sabiendo que parte de su tiempo está destinado a estar con la persona amada y, en ese sentido, se conforman nuevos hábitos y procesos de comunicación más sentimental y emocional, señala Ventura.

Los cuidadores necesitan su propio tiempo. Por esto deben encontrar momentos en los que puedan disponer de un relajado descanso y de actividades de ocio.

Aunque siempre se debe tener en cuenta a la persona que padece la enfermedad para la toma de decisiones, al final la decisión será la conveniente para el paciente. No obstante, siempre se le debe hacer partícipe de los planes de alguna forma. El cuidador no debe renunciar a la planificación que encuentre más acertada.

Siempre debe velar para que ambos estén lo mejor posible.

La demencia se considera uno de los principales motivos de discapacidad y dependencia entre la tercera edad en todo el mundo, según datos de la OMS.