Egdalia Matos: “Mi hijo me ha enseñado que puede ser un verdadero campeón”

¿Cómo es ser madre cuando se vive con un patrón familiar distinto al que la sociedad reco­noce como “convencio­nal”? Egdalia Matos nos habla de su experiencia desde el corazón. Quiere visibilizar su historia y que el camino recorrido por ella sea una guía para muchas otras ma­dres que están pasando por lo que vivió.

Confiesa que habría deseado tener la experiencia de ahora, a sus 33 años, cuando tuvo a su hijo Pedrito, hace ocho. En ese tiempo no se disponía de mucha informa­ción sobre autismo, condición con la que fue diagnosticado el peque­ño a los dos años. En cambio, lo alcanzado ha sido de gran apren­dizaje para guiarlo y educarlo, además de que se ha convertido en una importante voz de forma­ción, sensibilización e inspiración para muchas otras madres que también tienen uno o varios hijos con alguna condición especial.

Abogada de profesión, y quien desde hace varios años labora en el área financiera de una institu­ción, a raíz de las necesidades de su hijo se motivó a certificarse en inclusión escolar, formación do­cente, trastornos del desarrollo y a crear la plataforma “Cultura In­clusiva”, la cual promueve el apo­yo para que los niños se integren a la sociedad, a los centros educati­vos y a su comunidad.

¿Cuándo te diste cuenta que tu hijo tenía una condición es­pecial? ¿Cómo fue el proceso, les tardó mucho tiempo encon­trar el diagnóstico correcto? Hace ocho años no existían los re­cursos que hay hoy en día para conocer los objetivos que deben lograr los niños de acuerdo a su edad, además de que era madre primeriza y en mi familia no ha­bía tenido experiencia con niños. Recuerdo haber leído un artículo sobre autismo que describía sínto­mas severos de la condición, dife­rente al caso de mi hijo, ya que sus manifestaciones eran más sutiles. Más adelante, cuando Pedrito iba a cumplir dos años, hicimos un viaje familiar fuera del país y en esa convivencia pude notar distin­tos signos en su conducta que me llamaron la atención. No tarda­mos en confirmar nuestras sospe­chas porque inmediatamente bus­camos ayuda profesional en un centro acreditado para ese tipo de evaluaciones e investigamos todo lo que pudimos. Fue un proceso doloroso, angustiante y confuso, sobre todo, en los primeros años de convivencia con el diagnóstico.

En el entorno familiar, ¿acep­taron diagnóstico de inmedia­to o hubo una fase de negación? Lo aceptamos de inmediato. Sin embargo, aceptación no signifi­ca que no haya duelo. Cuando los padres reciben un diagnóstico de un hijo, atraviesan distintas eta­pas, como la negación, la ira y la aceptación. En nuestro caso creo que vivimos un poco de cada una y hoy puedo decirte que el duelo nunca se supera totalmente.

¿Qué desafíos supuso los pri­meros años? El tratamiento de esta condición es relativamente nuevo en nues­tro país y, lamentablemente, hay muchas limitaciones en cuan­to a la intervención clínica, su in­clusión social, educativa y labo­ral, además de cobertura de los seguros de salud. Es muy poco el conocimiento de la población en general sobre la razón de sus con­ductas atípicas y los apoyos que necesita una persona con necesi­dades específicas.

¿Sigue siendo tabú hablar de un niño con autismo? Totalmente, aún nos falta mucho como sociedad para hablar de es­tos temas abiertamente. Hay pa­dres que sienten miedo a la dis­criminación, al señalamiento, la exclusión y los prejuicios sociales que se presentan al hablar de es­ta condición. Debemos seguir vi­sibilizando el autismo, porque al conocerlo podemos comprender­lo mejor.

¿Qué les recomiendas a las madres que están pasando por el proceso del diagnóstico de un hijo con autismo? Les recomiendo que alimenten su corazón de fe, positivismo y que se integren a una comunidad o una red de apoyo que las acom­pañen y les proporcionen bienes­tar. También, que aprendan sobre la condición para poder conocer y entender a sus hijos, y buscar programas y entrenamientos de bienestar emocional. La sana con­vivencia y la unión familiar son igual de importantes que las tera­pias y los apoyos para el niño con necesidades especiales.

¿Qué tan es importante man­tener una actitud positiva? Un cambio de mentalidad pa­ra enfrentar los retos que vienen después del diagnóstico es deci­sivo. Puedes tomar lo que te es­tá pasando como una tragedia o como un proceso de aprendizaje. Los padres que inician esta trave­sía también deben buscar recur­sos que fortalezcan su espiritua­lidad, su emocionalidad y que puedan conectar consigo mismos y con sus hijos. Debemos estar conscientes de que avanzaremos dependiendo del esfuerzo que ha­gamos.

¿Qué has aprendido de tu hi­jo? De él he aprendido que los niños pueden convertirse en verdaderos campeones y que no importa todo lo que queramos darles, nuestro mayor regalo es amarlos y acep­tarlos tal como son.

¿Es difícil la educación para un niño con autismo en el país? En mi experiencia, hay colegios que les niegan el derecho de ad­misión. Hay otros que aseguran ser inclusivos pero una vez inicia­do el año escolar les exigen a los padres todos los apoyos que nece­sita el niño para mantenerse en el colegio, como la contratación de una maestra sombra. No es sufi­ciente otorgarle un cupo de ad­misión a un estudiante para que pueda considerarse que un centro es inclusivo, se le debe proveer a la familia una estructura real de atención a la diversidad. Por suer­te, hay otros colegios con políticas de inclusión real, con especialis­tas y profesores que trabajan en conjunto para darles tanto al estu­diante como a la familia el sopor­te correcto.

El año pasado creaste “Cultu­ra Inclusiva”, una plataforma que promueve la integración de niños con autismo. ¿Qué te mo­tivó a dar ese paso? En nuestro país la red de apoyo, tanto humana como material pa­ra familias de individuos con au­tismo, es muy limitada. Estoy muy agradecida de Dios y los án­geles que nos ayudaron a ofre­cerle a nuestro hijo consultas, evaluaciones, programas de in­tervención y terapias de calidad, tanto local como en el extranjero, donde existen más avances al res­pecto. Entonces, a través de Cul­tura Inclusiva queremos compar­tir con las demás familias nuestros aprendizajes y lo que nos funcio­nó para salir hacia adelante.

A propósito de la pandemia, ¿qué retos ha implicado reali­zar las asignaciones escolares totalmente desde casa? Inicialmente, el mayor reto fue organizarme yo para luego po­ner en orden los asuntos de mi hi­jo y del hogar. Es muy retador tra­tar de enseñarle en casa a un niño con dificultades de aprendizaje. Siempre les recomiendo a las fa­milias trabajar en las emociones del niño frente a nuevas rutinas, tanto de la cotidianidad como con el aprendizaje. Me ha funcionado invertir tiempo en dos recursos: la motivación y la anticipación, conversando mucho con Pedrito y utilizando herramientas visua­les, como cuentos o vídeos. Sé que toma tiempo buscar estrate­gias para poder crear un entorno amigable con espacios que facili­ten el aprendizaje, en cambio, les aseguro que ayuda a disminuir las frustraciones que pueden surgir durante las sesiones de estudio.

¿Qué mitos te gustaría que la gente desterrara sobre niños con autismo o con alguna otra condición especial? Me gustaría que las personas mi­ren a estos niños desde el cora­zón, con empatía y amabilidad, no desde el temor o el rechazo a lo desconocido.

¿Qué has fortalecido o qué cualidad has descubierto que tenías a partir del diagnóstico de Pedrito? Ufff… Puedo decirte que soy una persona totalmente diferente hoy en día. Tuve que desarrollar habi­lidades y competencias sociales para acceder a comunidades que sabía serían de beneficio para mi hijo. Otro gran impacto en mi vi­da fue que, en medio del duelo, conocí la fe y me acerqué al Señor. Ahora soy más humana y sensi­ble con las personas vulnerables. También juzgo menos y compren­do más. Aprendí a ser paciente, a no ofenderme tan fácil y a iden­tificar las necesidades de los de­más, aunque no las expresen.

¿Con qué sueña Egdalia, la madre? Con cambiar el mundo, comen­zando por mi comunidad, y con dejarle a mi hijo un espacio donde él pueda seguir desarrollándose y ser feliz.