El Gobierno de Puerto Rico crea una política pública sobre albinos

El gobernador de Puerto Rico, Pedro Pierluisi, anunció este lunes que convirtió en ley 10 piezas legislativas, entre ellas, la que establece una política pública del Estado sobre la población con albinismo, que afecta a uno de cada 2.000 puertorriqueños.

Según explicó Pierluisi en un comunicado de prensa, el Proyecto del Senado 247 establece política pública del Estado en torno a la población de albinismo y el Síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS), el tipo de albinismo más común en Puerto Rico.

Ante ello, dicha medida legislativa ordena a la Administración de Seguros de Salud y a los planes de salud privados incluir en sus cubiertas especiales la condición de albinismo y los trastornos que puedan causarlo.

El Departamento de Salud (DS), a su vez, deberá mediante el Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos (SVPDC) identificar y subdividir los tipos de albinismo para incluir el HPS.

Este informe será sometido anualmente al Instituto de Estadísticas y a la Asamblea Legislativa.

El albinismo es una anomalía de naturaleza genética en la que hay un defecto en la producción de melanina. Este defecto es la causa de una ausencia parcial o total de la pigmentación de ojos, piel y pelo en los animales afectados.

Asimismo, mediante esta nueva ley, la Oficina del Procurador del Paciente (OPP) tendrá la facultad de intervenir y multar a quienes violen disposiciones legales, previa notificación y vista.

Además, autoriza a la Oficina del Comisionado de Seguros y al DS a aprobar la reglamentación necesaria para cumplir con los propósitos de ley.

En el Plan de Salud del Gobierno, la cubierta especial incluirá servicios, pruebas y procedimientos médicamente necesarios de seguimiento por un oftalmólogo o dermatólogo para el manejo de la condición una vez establecido el diagnóstico.

En los casos de HPS y Chédiak-Higashi, se cubrirán también los servicios, prueba y procedimientos ofrecidos por un hematólogo.

Igualmente, se cubrirán medicamentos prescritos por oftalmólogos, dermatólogos y en los casos del HPS, aquellos prescritos por hematólogos, neumólogos para tratar condiciones o complicaciones en el manejo y prevención de complicaciones en esta población.

Asimismo, se cubrirán espejuelos especialmente prescritos para la protección, prevención y mejora de la visión, según los parámetros de cantidad y costo de estos establecidos por el plan de Salud gubernamental.

También se cubrirán las cremas de protección solar específicas para prevención de complicaciones por exposición a los rayos ultravioletas, entre otros servicios y medicamentos pertinentes.

Por otra parte, los médicos primarios o especialistas tendrán que referir a cada paciente recién nacido, que visiblemente tenga albinismo, a realizarse la prueba genética de HPS tipo 1, que deberá ser cubierta en su totalidad por el plan de salud del Gobierno y por los planes privados.

Por otra parte, y con la firma del Proyecto de la Cámara 740, obliga a la Corporación de Puerto Rico para la Difusión Pública a que incluya intérpretes de señas en todos sus programas noticiosos.

Finalmente, Pierluisi convirtió en ley el Proyecto de la Cámara 1178, que aumenta de 120 a 180 los días de exención -desde su llegada- en el caso de un residente de Puerto Rico, o un estado o territorio de Estados Unidos que requiera una licencia permanente.