El síndrome de Angelman no le ha impedido a Doris luchar para caminar

Doris Charlotte Cuevas Flores, tiene dos años, es una niña alegre y risueña que se encuentra bajo el síndrome de Angelman, el cual le afecta su sistema psicomotor, impidiéndole hablar y caminar. Además, se encuentra en el trastorno de microcefalia grado uno; esto hace que su cabeza sea más pequeña que la de un niño normal y por lo tanto su cerebro no se desarrolla de manera normal.

A pesar de esto, su madre Cripsy Flores, de 47 años, no pierde la esperanza que su pequeña pueda caminar, aunque ya por las terapias recibidas en la Asociación Dominicana de Rehabilitación, ha podido gatear algo que no podía.

Doris es la menor de sus dos hermanos; su madre limpiaba casas, pero por el momento no se encuentra haciendo esa labor y su padre perdió su empleo hace dos meses y actualmente se dedica a hacer "chiripas" con amigos para pagar el alquiler de la casa y los medicamentos de la pequeña.

La madre de la pequeña pide ayuda para comprar un aparato que le fortalezca la cadera a la niña para que esta se pueda mover sin dificultad; el andador cuesta alrededor de EUR 2,000, el cual es facilitado por un distribuidor del centro de rehabilitación.

"El aparato que necesita Doris es para que se le fortalezca la cadera, ya que lo que debe crecer para adentro le crece para afuera y eso cuesta EUR 2,000 y pico; este aparato lo facilita el centro de rehabilitación a través de un distribuidor", manifestó Flores cabizbaja por no contar con el dinero requerido.

Flores contó que el síndrome que tiene Doris le afecta para dormir y la hace convulsionar, en ocasiones por el calor, como ocurrió hace unos días.

"En estos días convulsionó por el calor y la llevé al Hospital Infantil Dr. José Manuel Rodríguez Jimenes; ya ellos saben que ella es una niña especial y me la atienden de una vez. Me da miedo que un día le de una crisis muy grande porque podría olvidar todo y le pido mucho a Dios que no me la quite", explicó la madre acongojada al recordar ese momento.

La madre añadió que a Doris los ojos le crecen para adentro y por el moneo usa gafas hasta cumplir los tres años y poder ser operada.

"Tienen que operar la de la vista porque los ojos le están creciendo para adentro y debe usar lentes hasta que cumpla los tres años para ser operada", afirmó la madre.

La pequeña debe hacerse estudios en los médicos especialistas en cardiología y neumología para chequeos cada seis meses y la madre dijo que solo una de las evaluaciones llamada electrocardiograma cuesta RD$8,000, el cual debe realizarse antes del día 19, ya que tiene pautada cita para la entrega de los resultados.

"En estos días debo llevarla al cardiólogo y al neurólogo y solo unos estudios que se llaman electrocardiograma y un electro salen en RD$8,000, el cual debo hacer el nueve al 10 de septiembre para entregarlo al doctor el día de la cita que es el 19, todo eso lo tengo que pagar sin seguro; además, el mismo 19 la niña ya no tendrá seguro porque el papá cumplirá tres meses sin trabajar", expresó Flores, madre de Doris.

Flores dijo que es difícil suspender las terapias de Doris porque entiende que eso retrasaría su proceso, ya que la pequeña ha logrado avances en la movilidad de su cuerpo.

"Hay días aquí que no tenemos dinero para nada y no puedo a veces llevar a la niña a sus terapias, que tengo que pagar RD$1,200; allá me le dan terapias físicas y ocupacionales para que pueda comer sola, ella está mejorando porque antes de las terapias no levantaba las cabeza", aseveró Flores con tristeza por tener que suspender las terapias.

Para esta familia ha resultado una batalla no contar con los recursos para los insumos de Doris, ya que al perder su trabajo toda su liquidación se ha hecho en medicamentos necesarios para la pequeña, así lo señaló la madre al mencionar el costo de los medicamentos que requiere tomar su hija menor.

"Ella toma Keppra, que es un medicamento para cuando convulsiona; este se le terminó recientemente y cuesta RD$700 y no lo cubre el seguro, solo que en algunas farmacias hacen descuentos de RD$200 y RD$300; también toma Melatonina que sirve para el trastorno del sueño ocasionado por la misma enfermedad (Angelman)", enfatizó la madre mientras sostenía a la pequeña.

Una madre desesperada y angustiada porque un día le falte a su hija y esta no pueda defenderse. La tristeza mueve a Flores al recordar que llegará a la vejez y moriría, por lo tanto su pequeña quedaría desamparada y sin poder defenderse.

"Le pedí a Dios que si es su voluntad, que de las dos cosas me le permita cumplir una, hablar o caminar porque somos hijos de la muerte y si yo me muero y dejo a mi niña sola, nadie me la va a cuidar. Yo quiero que tenga algo como defenderse para que nadie me le haga daño, aunque tenga su papá, pero quiero que pueda tener como defenderse si yo le falto", dijo entre lágrimas mirando a su pequeña.

En la mente de esta madre aún pasan los recuerdos de cuando su pequeña fue diagnosticada y cómo se sintió apoyada por su fé al momento de conocer la patología que atravesara de por vida Doris.

"Aún recuerdo lo que me dijo la doctora cuando salieron los resultados de genética donde decía lo que tenía. Me dijo la doctora Massiel que yo soy fuerte porque siempre que ella me decía algo yo le decía que todo estará bien porque Dios me ayudará y yo empecé a llorar. Ella me dijo que es de humanos llorar, pero que la escuche para que pueda cuidar a mi niña bien y eso hice", contó Flores.

Para ayuda, contactar al 849-638-0390, Cripsy Flores, madre de Doris.