Honna Silfa: “Me parte el alma cuando a un ‘niño de cristal’ hasta un abrazo le duele”

La palabra altruismo se queda corta cuando hay que hablar de Honna Silfa. Ella es una ortopeda infantil que, desde el año 2005 se ha dedicado a fortalecer los huesos de los ‘niños de cristal’. En términos más científicos, pacientes con osteogénesis imperfecta, una enfermedad que provoca que los huesos se quiebren hasta con un abrazo.

Esta mujer ha sido testigo de lo triste que resulta para algunos padres no poder abrazar a sus hijos con esta enfermedad por temor a hacerle daño. “Me duele en el alma saber que a muchos de ellos les duelen los abrazos. Es muy duro ver cuando la madre o el padre llegan hasta nosotros con su niña o su niño cargado en una mantita, con tanto cuidado para evitar que sus huesitos se rompan”. Dar esta explicación la conmueve, pero prefiere hacerse la fuerte.

Logrado el objetivo de demostrar su fortaleza, Honna opta por traer a colación un dato positivo. Claro, sin dejar de decir que esta enfermedad no se cura. “Cuando se le busca ayuda a tiempo, el pronóstico de mejorar es por mucho, más alentador. Ahora mismo, hay grandes expectativas de vida, hemos visto a adultos que padecen osteogénesis imperfecta y llegan a tener hasta nietos, aunque a veces también la padecen”. Ver estos avances la estimulan a seguir trabajando para cada día llegar a más personas con este mal.

De hecho, aborda el caso de una joven de 26 años que tiene la afección y, que dio a luz un niño sano, cuando el pronóstico por lo regular es que nazca con la enfermedad. Este dato lo ofreció muy feliz, pero la alegría desapareció cuando citó el caso de otra joven con osteogénesis que también trajo al mundo a un niño, pero éste sí la heredó.

Siempre quiso ser médico

Era necesario conocer algún detalle de su vida personal. “Tuve una infancia hermosa, feliz. Vengo de una familia funcional, donde crecimos con amor, con valores, con unión… Todo eso me ayudó a mí, a mi hermana y a mi hermano a crecer poniendo en práctica lo aprendido”. Escucharla decir esto le da sentido al trabajo que hace. En la Fundación Ángeles de Cristal que ella creó, trabaja junto a un grupo de colegas de diversas especialidades, inclusive, cubriendo ellos los gastos de los tratamientos.

Por su mente nunca pasó el ser ortopeda, aunque sí estudiar medicina. “Siempre quise ser médico para ayudar a los demás en temas de salud”. En la Universidad Autónoma de Santo Domingo (UASD), se graduó de doctora, y en Venezuela se especializó en ortopedia infantil y traumatológica.

“Cuando llego a ese hospital de Venezuela y veo lo hermosa que es la rama de la ortopedia infantil, me encantó y dije: ‘yo quiero hacer eso’, no lo pensé dos veces y lo hice”. No se arrepiente. Llegó a República Dominicana cargando con una maleta de sueños, pero no los “durmió”. Despertó el deseo de otros colegas para dar una fuerte respuesta a los pacientes con la debilidad que provoca la osteogénesis imperfecta.

Cada caso le da la razón al anhelo que tenía desde pequeña, de ser médico. “Por nuestras manos han pasado tantos pacientes que han encontrado respuesta a su enfermedad, que de verdad, nos llenan de satisfacción, más aún porque sabemos que la mayoría de estas personas provienen de familias de escasos recursos”. Este es el motivo por el que Honna y el equipo que la acompaña no escatiman esfuerzos para atender a quienes llegan a la fundación. Cada uno saca de sus bolsillos el dinero que se necesita para tratar cada caso.

“Si por ejemplo, un niño necesita un tratamiento de 40,000 pesos, para poner un ejemplo, si la familia puede, le decimos que pague 8,000 y nosotros pagamos los 32. Si no tiene, pues lo buscamos, pero no le negamos su salud”. Por cosas como estas es que cabe reiterar que debe existir un término más contundente que la palabra altruismo para definir esta hermosa labor.

Para Honna Silfa la alegría más grande es cuando ve caminar a sus pacientes

Fue en el año 2005 que Honna Silfa comenzó a poner en práctica en República Dominicana los conocimientos obtenidos en Venezuela, donde se formó en ortopedia, traumatología pediátrica y reconstrucción ósea. Ya para 2007 había creado la Fundación Ángeles de Cristal. No lo hizo sola. Un equipo multidisciplinario se comprometió, no con ella, sino con un grupo de niños que necesitaba de sus especialidades.

En principio, la misión era dar a conocer la dolencia de los pacientes con osteogénesis imperfecta y de ahí conseguir un diagnóstico más acabado y un tratamiento al alcance de quienes padecen la enfermedad. Viendo que en el país, no sólo esta patología afecta a varios niños, amplían sus atenciones, y hoy atienden otros casos que ameritan de la ortopedia.

“Nosotros realizamos hasta 22 cirugías en un día. Lo hacemos una vez por semana”. A ella le gustaría ampliar este número, pero como ya lo ha dicho, son los médicos de la fundación quienes costean estos procesos, salvo cuando algunos padres pueden cooperar con algo de los costos. Si tuvieran un respaldo económico más niños tuvieran acceso a este servicio. Han tocado puertas, pero no han obtenido respuesta. “Pero nosotros seguiremos con nuestra misión”. Lo dice con firmeza.

Y cómo no seguir, si han llegado tan lejos en este camino que han recorrido por 17 años. “Y eso, comenzamos a manos peladas. Aquí no había clavos para ponerles a los pacientes ni había en nuestro mercado la medicina para el tratamiento”. Fue a base de perseverancia que consiguieron que buenos samaritanos contribuyeran con mandarlos.

Hoy día, se ha logrado que las ARS cubran los clavos y que ya en el país esté el medicamento. Con esto resuelto es mucho lo que han podido hacer por estos pacientes que muchas veces llegan a la fundación sin posibilidades aparentes para fortalecer sus huesos. “Por eso es que nuestra gran satisfacción es cuando vemos que un niño que entró en brazos de sus padres y con mucho cuidado, luego llega caminando”. En este momento la Honna que siempre se mostró fuerte y serena, dejó que sus ojos hablaran de su debilidad.

Sobre sus primeros pacientes

Nunca ha salido de su mente la experiencia hermosa que vivió cuando comenzó a trabajar en pro de sus ángles de cristal. “Comenzamos con dos niños, uno de escasos recursos y otro de una buena holgura económica, éste por supuesto, podía cubrir los gastos de su tratamiento, muy costoso y para entonces, la medicina no estaba en el país, había que traerla. El caso es que la familia del más pudiente nos dio permiso para que le pusiéramos el tratamiento también al otro niño”. Hoy ambos son adultos y se tratan como hermanos. Esto emociona a Honna.

¡Héroes al rescate!

Carlos Coradín, ortopeda; Rosa Santos, anestesióloga pediatra; Naybis Canelo, anestesióloga; Fernando Rondón, cardiólolo pediatra; Arais Pérez, pediatra; Damaris Jáquez, fisiátra, y Gloria Read, odontóloga pediatra son los héroes al rescate que acompañan a Honna en esta misión de amor.

Pero junto a ellos hay un personal que, con cariño, ternura y mucho cuidado complementa el trabajo de estos doctores. La presidente de la Fundación Ángeles de Cristal no obvia sus nombres. Richard León es el administrativo de la entidad. Sobre sus hombros está decirles a estos médicos lo que tienen que “desembolsillar” mes tras mes para poder atender a los pacientes que acuden allí en búsqueda de ayuda.

Heydi De Castro y Rocio Geraldo, secretarias; Richard Lorenzo, técnico de yeso; Maribel Rosario, enfermera intrumentista; Marcia Menor, enfermera de medicación y Griselda, quien está en servicios generales completan el equipo que da soporte a una población que, aunque no es común, sí existe y necesita de ayuda. Hasta ahora en el país hay 482 pacientes registrados.

Es en el sur profundo donde se registran más casos de osteogénesis imperfecta. Esto no quiere decir que en el resto del país no los haya. “Debe haber otros que no estén registrados, pero lo cierto es que se trata de una enfermedad que debería detectarse desde el vientre porque mientras más temprano la diagnosticamos, mayores son las posibilidades de ayudarles”. Concluye esta mujer que de seguro tiene muchos ángeles que la cuidan desde el cielo.