Virenny Luciano, la joven que vivió calvario con la púrpura trombocitopénica idiopática

Su sonrisa es un sello que la identifica, aunque al contar todo lo que le pasó sus ojos se llenan de lágrimas. Virenny Luciano tenía a su peor enemigo corriendo por sus venas. Su sistema inmunitario se estaba autodestruyendo, cuando para ella vivía uno de los mejores momentos de su vida.

Con 27 años de edad y un estilo de vida saludable, la oriunda de Carrera de Yeguas, provincia San Juan, en enero de 2021 fue a realizarse unas analíticas de rutina en las que los resultados mostraran que sus plaquetas bajaron abruptamente, dando señales de que su cuerpo era atacado por la púrpura trombocitopénica idiopática (PTI).

Esta enfermedad es poco conocida en República Dominicana. Se caracteriza por la disminución de plaquetas en la sangre por debajo de 150, 000 / mm3, mediada por anticuerpos dirigidos contra antígenos plaquetarios que aceleran su destrucción e incluso pueden inhibir la producción de las mismas, explica la hematóloga de adultos, Evelin Mena.

Luciano tuvo pocos síntomas, indica que solo observó un hematoma en su cuerpo y que se lo adjudicó a los ejercicios en el gimnasio, debido a que es ‘fitness coach’, certificada en entrenamientos y nutrición.

Sin embargo, entre las principales señales que muestran los pacientes son petequias (puntos redondos y pequeños producto al sangrado debajo de la piel), sangrado por mucosas (gingivorragias, hemorragia conjuntival), hematuria, y menos frecuente, pero más fatal, son las hemorragias intracraneales (cuando el conteo de plaquetas está por debajo de 10 x109/L), afirma la hematóloga Jheimy Amparo.

A esto, Mena agrega que el sangrado en áreas críticas, como el sistema nervioso central ocurre raras veces, generalmente post trauma, constituyéndose en la causa más común de muerte (de 2 a 4% de casos en gente mayor). Hay que mencionar que muchas veces los pacientes son asintomáticos y se descubre la trombocitopenia en un examen de rutina.

Por su lado, Luciano la describe como una enfermedad silenciosa que la llevó a pensar lo peor y que durante meses la encaminó a visitar cinco especialistas: internista, hematóloga, endocrinóloga, ginecólogo, con el objetivo de tener un diagnóstico. Y por último médico funcional.

La desesperación e incertidumbre eran su pan de cada día, así como los exámenes de sangre que estaba obligada a realizarse cada tercer día.

“Me realizaba hemogramas cada tres días, luego cada semana y las plaquetas cada vez disminuían, la incertidumbre de no saber qué tenía me debilitaba cada día más la producción de plaquetas y cada vez tenía menos”, su voz se entrecorta al contarlo.

Recuerda con gran dolor que pasaron alrededor de cinco meses realizándose pruebas para descartar posibles causas de los bajones de sus plaquetas. Entre los estudios realizados, en junio de 2021, tuvo que someterse a una biopsia medular, perforando su hueso pélvico para así extraer una partícula y ver si su médula ósea estaba funcionando correctamente. Así se obtuvo el diagnóstico final.

Este mal afecta más a mujeres que a hombres. En República Dominicana no existen estadísticas sobre la enfermedad, tampoco existen estudios de incidencia ni de morbimortalidad, señala Mena.

Por fin, luego de meses de incertidumbre, Luciano tenía un diagnóstico. En ese momento, dice que no sabía si reír o llorar. Su angustia se refleja en su rostro. 

“Me sentía tranquila porque mi médula estaba bien y no era leucemia, por otro lado, estaba preocupada porque se me dijo en ese momento que no tenía cura y que el medicamento era muy agresivo”, comenta.

Decidió iniciar con el tratamiento, aunque no imaginaba lo que venía detrás. “Nunca pensé que el tratamiento sería mucho más fuerte lidiar con él que la misma enfermedad”, resalta.

La gran pregunta es: ¿La púrpura tiene cura? Ambas especialistas coinciden en que gran porcentaje de los pacientes remiten. En general puede llegar a ser bien controlado el número de plaquetas luego del tratamiento.

En un cuerpo que no era el suyo

Su tratamiento duró 25 días, tiempo en que su vida se detuvo. Esteroides sistémicos (dexametasona) le causaron inflamación desde los ojos hasta los pies, pérdida de pelo, dolor general, depresión, agresividad, mayor apetito, reacciones alérgicas con mucho ardor y picazón combinado con mucho acné.

“Sentía que estaba en otro cuerpo. En pocas palabras irreconocible, sobreviví a los 25 días del tratamiento sin descansar, porque necesitaba tener mi mente ocupada para no sentir el tiempo, fue un proceso muy difícil para mi familia y para mí, más lidiar con los comentarios de las redes”, explica.

Las opiniones públicas calaban en la mente de Luciano. Entre sus 23 mil seguidores en Instagram la frase “¡Estás muy gorda!” se repetía con frecuencia, alega que su vida se le estaba desboronando porque sus clientas no veían en ella un ejemplo. Calló por más de un año todo lo que le ocurría, mientras que los efectos secundarios fueron visibles por muchos meses.

Más tarde, el efecto fue adverso. Su sistema endocrino se vio afectado, lo que provocó que perdiera peso de forma involuntaria. No lograba llegar a su peso estable.

Su vida cambió en unos 360 grados. Después de llevar el medicamento se le desencadenaron varias enfermedades, entre ellas desequilibrio hormonal, ovarios polisquístico, fibroadenoma en los senos y metales pesados en el cuerpo, dicen que aún eran efectos del medicamento.

“Esa enfermedad me causó un trauma, mi vida cambió mucho porque no salía de una clínica y laboratorios. Me sentía agotada”, resalta. Durante dos años tenía que realizarse hemogramas mensuales y diferentes pruebas para saber que todo estaba en orden.

En junio de 2023, decidió optar por la medicina funcional y llevar un protocolo de suplementos naturales. Fue ahí que comenzó a observar cambios favorables en su cuerpo. En la actualidad, sigue en el proceso, ya no se siento enferma, las plaquetas se han mantenido en el rango normal.

Una joven con un gran futuro

Luciano no ha parado. Su futuro es prometedor, la licenciada en Comunicación Social en la Universidad Tecnológica de Santiago (UTESA), también es conferencista motivacional e inspiracional.

Es creadora de la iniciativa “Mujeres poderosamente libres”, una labor social de apoyo al crecimiento personal y profesional de la mujer, incluyendo programas de prevención de violencia intrafamiliar, capacitando a niños, niñas, hombres y mujeres desde el amor propio.

Además, promueve un estilo de vida saludable sostenible en el tiempo, a través de su plataforma online, con la que ha impactado a más de 3,000 mujeres, motivándolas a lograr un cambio físico y elevar su autoestima.

Actualmente es finalista en el Premio Nacional de la Juventud 2024 (PNJ) en la categoría de Superación y Logros Personales, representando a la Región Sur. Así como también, es finalista en los Premios Empresas Lideradas por Mujeres, organizado por la Asociación Dominicana de Mujeres Empresarias (ADME), distinción que reconoce la contribución y liderazgo en el ámbito empresarial.