Esclerodermia, la dura realidad de una enfermedad de la piel

La piel se va poniendo- literalmente- dura. Así también es la realidad de los pacientes con esclerodermia, una enfermedad de la piel sobre la que hasta el momento no se conoce su origen, aunque los expertos creen que se debe a una alteración de los vasos capilares de dicho órgano.

“Es una enfermedad autoinmune. Entonces hay dos formas, la esclerodermia localizada, la que nosotros los dermatólogos manejamos con mayor frecuencia, que tiene diferentes clasificaciones y la esclerodermia sistémica que va a afectar no solamente la piel sino también órganos internos, porque puede, por ejemplo, afectar los pulmones”, detalla la doctora Martha Miniño, del Instituto Dermatológico y Cirugía de Piel Doctor Huberto Bogaert Díaz.

Es una enfermedad discapacitante porque no solamente produce un mal, sino un trastorno a nivel sobre todo humano: primero comienza a vivir dentro de manos, pies y también de forma cutánea, especifica la experta. La forma sistémica es mayormente manejada por los reumatólogos. Se va “endureciendo” la piel, va haciendo que en las manos y los pies del paciente se vaya produciendo contracturas.

Las características

Miniño detalla que es más fácil que puedan tener úlceras. Va a haber alteración de los huesos distales y este va a ver que los dedos de la mano se ponen parecido al “gallo” y se van haciendo unas laceraciones a nivel de la punta de los dedos, “muy dolorosas”, afirma. Es una enfermedad que aparece en la adultez por lo que es autoinmune, es muy difícil en niños, por lo general una enfermedad que afecta más a las mujeres. La cara se le va afilando como una especie de pajarito. Los dientes también se ven afectados pues son más propensos a caries y enfermedad periodontal. Los pulmones se afectan mayormente y también muchas veces se pueden ver afectados por el mismo tratamiento, dice Miniño, “entonces el paciente habitualmente tiene poca movilidad, puede tener hipertensión, diabetes y una serie de condiciones asociadas que también entorpecen el tratamiento”.

¿Cuál es el gran problema de la esclerodermia sistémica?

“Que muchas veces el paciente necesita numerosos tratamientos y la intervención de varios especialistas como el internista, además del dermatólogo porque va a tener sus problemas de piel. Pero también el paciente va a tener una carga de medicamentos tan grande y muchas veces de alto costo que no puede solventarlos”, dijo Miniño.

Añade que hay una forma muy desfigurante de esclerodermia que es lineal llamada coup de sabre (ELCS), en la parte frontal. “La línea media de la frente se desfigura, va a producir una especie de surco y puede incluso en algunos casos, llegar y prolongarse hasta el cuero cabelludo y puede afectar incluso el hueso de esa área”.

Tratamiento

“En algunos casos en el IDCP manejamos pacientes con muy buenos resultados, donde primero frenamos la actividad de la enfermedad y luego entonces se refiere a cirugía dermatológica para hacerle un tratamiento combinado para corregir el defecto”. Señala que actualmente está manejando alrededor de 20 casos en su consulta.

Recomendaciones generales

Lo primero que una persona debe entender es que debe acudir al dermatólogo, por lo menos una vez al año. Así como usted va al oftalmólogo, su cardiólogo, al odontólogo, advierte la doctora. “Hay que ir una vez al año simplemente para chequeo. Pero desde el momento que usted ve un cambio o una alteración en su vida o en la piel de sus hijos”.