“La fibromialgia ha sido una gran maestra en mi vida”

Al conocer a Jissell Espinal pocos dirían que ha batallado por años con una enfermedad: su padecimiento, la fibromialgia, no se percibe a simple vista. Además, esta experta en resiliencia, como se autodefine, decidió dejar de ver su condición como una maldición y, en lugar de ello, la usó como motivación para mejorar su estilo de vida.

“Esta enfermedad ha sido una gran maestra en mi vida, y yo le agradezco mucho porque me ayudó a detenerme y a crear un ambiente de vida que yo me merecía y que yo no lo sabía”, dice desde su hogar en Nueva York la mujer oriunda de Tamboril.

En Norteamérica se estableció hace siete años en busca, precisamente, de opciones de tratamiento. Un mini accidente cerebrovascular había hecho saltar sus alarmas.

Su historia con la fibromialgia se remonta hasta más atrás. Hace 18 años, calcula. Tras perder a sus gemelos, cayó en depresión y necesitó medicación y terapia. Superado el trauma emocional, una fatiga extrema que no le permitía ni jugar con su hija mayor empezó a invadirla algunos días.

Trastorno depresivo, decían los médicos; Jissell, que estudió psicología, insistía en que no.

Comenzó a sospechar que sufría fibromialgia después de leer sobre esta afección en internet -aunque le advirtieron que no lo hiciera, porque “en Google solo aparece lo malo”- y contactar a reumatólogos en otros países. Se convenció al asistir a un congreso de una semana en Panamá y compartir habitación con una colega española afectada de fibromialgia. Se vio totalmente reflejada en ella.

QUÉ ES LA FIBROMIALGIA Y CUÁLES SON SUS SÍNTOMAS

El Colegio Americano de Reumatología define la fibromialgia como una condición de salud crónica neurológica que causa dolor en todo el cuerpo y otros síntomas. Su causa aún no está clara -expertos han notado, no obstante, que puede aparecer luego de un trauma físico o emocional- y la padecen principalmente mujeres.

Los pacientes usualmente se quejan de dolor crónico, hipersensibilidad, fatiga severa y trastornos del sueño. En aquellos con síntomas graves la enfermedad llega a resultar muy debilitante e interferir con las actividades de la vida cotidiana.

No hay una prueba específica que detecte la fibromialgia. Para hacer el diagnóstico los especialistas recurren a un examen físico y a la historia clínica, además estudios de sangre a fin de descartar otras patologías con las que podría confundirse.

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En el caso de Jissell, de 48 años, los síntomas incluyen dolor, fatiga, hipersensibilidad (a la luz, a los olores, en la piel), alergias alimentarias (al gluten y la lactosa) y problemas para dormir. Su condición se acompaña de artritis psoriásica, una afección autoinmunitaria.

Pero no fue sino hasta hace seis años que tuvo un diagnóstico definitivo. “Se me salieron las lágrimas”, recuerda sobre el instante que despejó años de incertidumbre.

El diagnóstico motivó nuevas resoluciones de vida. No quería pasar los días sedada por los medicamentos y decidió “emprender un camino diferente”. Optó por una alimentación saludable, ejercicio de bajo impacto, tiempo para cultivar su ser interior y períodos de descanso innegociables. Hasta contrató a un coach para diseñar la vida que quería tener.

En todo, dice, contó con el respaldo de su esposo, un norteamericano con quien se casó a pesar de que, en algún momento, su enfermedad la hizo dudar de volver a contraer matrimonio.

¿El resultado? Las recaídas se presentan con menor frecuencia.

“Cambié un poco el chip de la víctima de fibromialgia a la persona que puede vivir una vida cuasi normal aun con fibromialgia”, expresa. “Yo estoy viviendo la vida más plena que yo puedo vivir”.

“SE MANEJA MUCHA CULPA”

Jissell, quien también es coach y en la actualidad labora en diseño de experiencia de usuario, admite que no todos pueden acceder a los mismos recursos que ella, pero opina que siempre se puede hacer algo para mejorar la calidad de vida.

Su mayor preocupación se centra en la salud mental de los pacientes porque, igual que en otras enfermedades crónicas, en esta “se maneja mucha culpa” (por no estar presente para los hijos, por no cumplir con la pareja...) y hay un alto riesgo de depresión.

“Me da mucho sentimiento”, dice y su voz se quiebra al recordar a una compañera de un foro que se quitó la vida recientemente.

¿Su consejo para quien ha sido diagnosticado de fibromialgia? Darse el tiempo de hacer el duelo (“si es guiado por un profesional, mejor”) y aprender a reconocer el valor que se tiene como humano más allá de la enfermedad: “No somos nuestro padecimiento, hay una vida además de la fibromialgia”.