La vida con esclerosis múltiple

Ana Patricia Santa Cruz se considera afortunada. A diferencia de otras personas con enfermedades autoinmunitarias, que peregrinan por años de un consultorio a otro hasta tener un diagnóstico, transcurrieron solo dos meses desde que sufrió una repentina pérdida de visión en el ojo derecho hasta que le confirmaron que se debió a que padecía esclerosis múltiple.

Recuerda bien la fecha: martes 26 de agosto de 2014, dos días antes del deceso de su padre. Dos duros golpes en una misma semana hicieron que su vida cambiara en forma abrupta.

Afrontar un duelo y una enfermedad nueva para ella, todo mientras se quedaba residiendo sola en Santiago, la condujo a una depresión.

“Fue un proceso difícil de reconocer, de aceptar”, recuerda Ana Patricia, ahora de 35 años. “Al principio uno siente mucho enojo e ira con la vida, pero luego yo di gracias de que fuera eso y no un cáncer terminal, por ejemplo”.

En la esclerosis múltiple el sistema inmunitario ataca y degrada la vaina de mielina, envoltura que cubre la fibra nerviosa de las neuronas, desencadenando síntomas tan variados como fatiga, dolor, inestabilidad, sensación de descarga eléctrica (signo de Lhermitte), trastornos cognitivos y problemas oculares, entre otros. La enfermedad no es contagiosa o terminal, pero figura como la principal causa de discapacidad no traumática en jóvenes y afecta principalmente a las mujeres.

Ana Patricia recuerda que mucho antes de su problema de la vista (un episodio de neuritis óptica retrobulbar, síntoma con el que debutan muchos pacientes de esclerosis múltiple, y del que se recuperó), mientras estudiaba hotelería en la universidad, solía sufrir adormecimiento en la espalda o las extremidades en momentos de estrés o previo a algún examen.

Afortunadamente, dice, su condición no es progresiva, sino remitente-recurrente (uno entre varios tipos de esclerosis múltiple). Para mantenerla bajo control visita periódicamente a su neuróloga, quien diseña el tratamiento adecuado para su caso.

El Programa de Medicamentos de Alto Costo la ayuda a aligerar la carga económica (gastó 50,000 pesos solo en su primer mes de tratamiento luego de ser diagnosticada y antes de entrar al programa de Salud Pública).

SE PIERDE Y SE GANA

La historia de Ana Patricia, que ahora reside en Santo Domingo, muestra que ser diagnosticado con una afección de este tipo no es el fin y que, gracias a los avances en el tratamiento, muchos pacientes pueden disfrutar una calidad de vida relativamente normal.

En el camino perdió amigos y oportunidades laborales, pero prefiere concentrarse en lo que ha ganado.

“Gané confianza en mí”, cita en primer lugar.

A lo anterior añade que tuvo un mayor acercamiento a su familia, red de apoyo vital para cualquiera que enfrente una dolencia crónica, y ha contado con la orientación de Fundación Renacer, que brinda soporte a pacientes con esclerosis múltiple y de la cual es colaboradora.

“Cuando yo empecé a ir a la fundación”, expresa, “fue que yo me di cuenta de lo bendecida que yo soy”.

Entre sus bendiciones cuenta a su esposo, quien nunca mostró prejuicios frente a su enfermedad, y a su hija de un año.

MATERNIDAD

Ana Patricia siempre soñó con ser madre y la esclerosis múltiple no se lo impidió. Para cumplir ese sueño su doctora modificó su tratamiento por uno que no afectara a la criatura y “el embarazo fue excelente”.

“Desde que esa niña cayó en el vientre -comenta- eso fue cero síntomas, como si yo no tuviera nada”.

Para mayor fortuna, no sufrió ninguna recaída al dar a luz, como temían algunos, y pudo lactar a su bebé durante ocho meses.

Por momentos, cuenta, se sintió egoísta por tratar de satisfacer un anhelo personal sin pensar en lo que le podría faltar a su pequeña en el futuro. No obstante, concluyó que ni siquiera las personas completamente sanas tienen asegurado el futuro.

La esclerosis múltiple le ha enseñado a vivir el día a día y a no hacer planes a largo plazo: “Yo sé de hoy, pero no sé de mañana”.

Tras siete años de vivir con esta afección, Ana Patricia asegura que se siente completa y que, teniendo a su familia, no le hace falta nada. “No puedo ni siquiera decirle a Dios: ‘Mándame salud’, porque, aunque tengo una enfermedad, yo no me siento enferma”.