Lupus: cuando tus defensas se vuelven contra ti

Cuando Viviana (el nombre real ha sido cambiado) vio a una amiga caer al borde de la muerte por las complicaciones del lupus en la década de 1990 no sospechó que dos décadas más tarde le tocaría enfrentar la misma enfermedad.

“Ahora podemos hablar de paciente a paciente”, comenta a Listín Diario la mujer de 53 años que fue diagnosticada con lupus en 2016.

El proceso que condujo a su diagnóstico, como ocurre en la mayoría de los pacientes con esta condición, no fue simple.

Dos años antes del dictamen médico Viviana había comenzado a sufrir frecuentes erupciones en todo el cuerpo y algo de fatiga, así que buscó asistencia médica tanto en República Dominicana, de donde es oriunda, como en Estados Unidos, donde reside en la actualidad.

Fue en territorio norteamericano donde, tras varios estudios, el equipo médico que la atendía determinó que padecía lupus eritematoso sistémico, enfermedad autoinmunitaria de origen aún desconocido en la cual el organismo crea autoanticuerpos que atacan células y tejidos sanos produciendo inflamación y daño en diferentes órganos.

El diagnóstico no puso fin a las frecuentes visitas al médico; al contrario, por tratarse de una condición crónica potencialmente lesiva para múltiples órganos, debe acudir regularmente a consulta para prevenir o reducir el daño orgánico.

Aparte de la afección de la piel y la fatiga, Viviana tiene síndrome antifosfolipídico (condición que predispone a la formación de coágulos), desarrolló complicaciones renales y cardiacas, fotosensibilidad y una reciente inflamación gingival hizo que perdiera algunas piezas dentales. Va periódicamente a especialistas en reumatología, hematología, endocrinología, nefrología, cardiología, ginecología y oftalmología (uno de los medicamentos que le recetaron puede afectar la vista).

“Es desgastante -dice- porque tienes que ir al médico y a veces, por el cansancio, tú no tienes deseos”.

El lupus no tiene cura, pero el promedio de vida del paciente se ha extendido y con seguimiento debido puede llevar una vida relativamente normal. La persona afectada experimenta brotes y remisiones intermitentes.

La enfermedad genera una carga económica significativa.

Aunque Viviana se considera afortunada porque en Estados Unidos ha accedido a ayudas sociales y atención médica de calidad, el lupus la inhabilita para trabajar y costear otro tipo de gastos (como pagar un boleto de avión para ir a la boda de una amiga).

“Eso me molesta y a veces me siento desmotivada, porque yo estudié bien duro”, confiesa la mujer que, a pesar de luchar con “una enfermedad horrible”, reconoce que hay quienes enfrentan una situación peor.

De eso se ha dado cuenta como integrante de grupos de apoyo para pacientes en Estados Unidos y Latinoamérica. Muchos latinoamericanos sufren a causa del desconocimiento y las carencias económicas. En algunos países, incluso, llegaron a enfrentar dificultades para acceder a medicamentos como la hidroxicloroquina cuando comenzó a emplearse como tratamiento experimental contra la covid-19.

A todo lo anterior se añaden el estigma y la discriminación. Los enfermos -en su mayoría mujeres en edad fértil- escuchan expresiones como “¡Pero tú no te ves enfermo!”, “Tú si eres haragán”, “Tú lo que quieres es que te cojan pena”, “¿Eso es contagioso?” y otras semejantes.

Es por eso que, según Viviana, muchos pacientes fingen que están bien aunque por dentro sufran a causa del dolor articular, el cansancio o el desánimo.

“No es que nos tengan pena (lo que queremos)”, afirma; “es que no opinen sin saber, que aprendan primero”.