La hemofilia, el miedo a vivir siempre con el peligro de las hemorragias

Cuando el mexicano Enrique Preza nació sus padres ya sabían que podría padecer hemofilia porque su abuelo tenía esta enfermedad que provoca que los pacientes no coagulen correctamente y experimenten sangrados, muchas veces incontrolables.

El ingeniero en Mecatrónica relata este viernes a Efe que durante su niñez no podía hacer cosas tan sencillas como jugar al fútbol debido a su condición.

Durante el XXIII Congreso Nacional de Hemofilia que se desarrolla estos días en la ciudad mexicana de Puebla, Enrique, quien sufre de hemofilia severa, recuerda que cuando tenía seis años iniciaron sus sangrados, el más molesto fue cuando mudó de dientes.

"Sabía que alguna pieza se me iba a caer porque aparecían coágulos enormes del tamaño de la boca", rememora.

Aunque no eran dolorosos, sí eran muy molestos porque tenía que estar tragando su propia sangre y además al no ser plenamente consciente de su enfermedad, le asustaba sangrar.

La hemofilia es una enfermedad hemorrágica, lo que significa que los pacientes presentan sangrados en cualquier nivel.

La causa es genética, es una deficiencia en uno de los genes que codifican la producción del factor de la coagulación, explica a Efe el doctor Jorge Nemi Cueto, hematólogo pediatra.

Al haber una alteración en la codificación del gen no se produce el factor y hay deficiencias a nivel plasmático, lo que provoca que los pacientes no coagulen y experimenten sangrados, agrega el especialista.

Enrique cuenta que un día, mientras jugaba en un carrusel, su rodilla chocó con una piedra y desde ahí comenzaron los problemas que hasta el día de hoy le aquejan en la articulación.

"Desde ese día tengo un círculo vicioso con mi rodilla. Se me lastimaba y llegó un punto en el que pensé que era mejor que me la cortaran porque me dolía mucho y no podía hacer nada", confiesa.

Cuando era adolescente también sufrió un derrame cerebral a causa de la hemofilia. Luego de subirse a un juego mecánico tuvo dolor de cabeza, náuseas y vómito, pero el doctor con el que acudió le dijo que sólo era migraña.

Sus papás le solicitaron que regresara a Culiacán, Sinaloa, de donde es originario para acudir con su médico tratante. Dice que llegó inconsciente, así que de inmediato fue trasladado a un hospital donde le detectaron el derrame.

Ahí también se dieron cuenta que tenía inhibidores al factor de coagulación que le suministraban, lo que complicó más su enfermedad. Por fortuna no tuvo secuelas del derrame cerebral.

Enrique se ha enfrentado también a otros padecimientos distintos a la hemofilia, hace tres años lo diagnosticaron con cáncer de tiroides por lo que fue sometido a una cirugía para extraerle esta glándula.

El reto que representó la operación radicó en que tuvieron que abrirle cerca de 10 centímetros del cuello, un procedimiento que para un paciente que no coagula de manera adecuada es de alto riesgo.

Nuevamente Enrique salió victorioso de la operación, aunque sí tuvo un sangrado después de salir del quirófano, que finalmente no representó mayor riesgo.

Aunque trata de llevar una vida normal, Enrique sabe que hay actividades cotidianas que no puede hacer, como pasear a un perro grande, por ejemplo, que lo pueda tirar y provocarle sangrados.

Lo mismo comer rápido, pues esto le ha causado hemorragias en el tubo digestivo en más de tres ocasiones.

Aún con todo lo que ha vivido explica que está considerando ser padre porque con el nuevo tratamiento que lleva tomando durante un año su calidad de vida ha mejorado.

Enrique forma parte de los 6.202 pacientes con hemofilia que existen en México de acuerdo con el reporte del último censo de la Federación Mexicana de Hemofilia.