Siete de cada diez pacientes con hemofilia presentan daño articular

Siete de cada diez pacientes con hemofilia presentan algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años, aseguró este martes un experto en México. En la víspera del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, Alfonso Quintero, director de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana explicó que existen pacientes que no saben que padecen la enfermedad, lo que a la larga afecta su calidad de vida. La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria y potencialmente mortal, que ocasiona discapacidad grave y se caracteriza por la falta de los factores VIII o IX de la coagulación, debido a un defecto genético. En el 70 % de los casos, viene diagnosticada por herencia y en el 30 % restante se trata de una mutación que causa el padecimiento. El experto señaló que una persona con este padecimiento suele tener sangrados, a veces de manera espontánea y por un tiempo prolongado, o desarrollar moretones sin explicación aparente. El especialista explicó que esta enfermedad tiene distintos niveles de gravedad, por lo que cuando es entre leve y moderada, los pacientes pueden no saber que la padecen y llegan a la vida adulta sin tener complicaciones. Sin embargo, en muchas ocasiones, esto puede llevar a que desarrollen algún grado de daño articular. "Esto se debe a que no reciben tratamiento o que el tratamiento que han recibido por años resulta ineficiente", aseveró Quintero. De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia se estima que alrededor de 400.000 personas en el mundo viven con esta condición, y en México se considera que 1 de entre cada 10.000 personas nacidas vivas tiene este padecimiento. No obstante, el registro nacional detalla que hasta noviembre de 2018, 6.202 mexicanos tiene hemofilia, sin embargo, existe un subregistro de personas que no han sido diagnosticadas por lo que se estima que existen unos 9.000 o 10.000 afectados por este padecimiento. "Esto sucede por la demografía del país, pues hay comunidades muy alejadas de centros hospitalarios y por ello es difícil saber cuántas personas viven sin diagnóstico", insistió Quintero. Además, aseveró que como en 30 % de los casos no existe un factor hereditario, existen pacientes que no sabían que la tenían debido a que no habían sufrido ninguna eventualidad mayor y no habían requerido ningún tratamiento. El problema, dijo el especialista, es que las personas con hemofilia pueden tener hemorragias internas o externas y la mayoría de ellas tienen lugar en las articulaciones o músculos de los codos, rodillas y tobillos, lo que afecta la funcionalidad de las personas. "En casos extremos, puede generar un derrame intracraneal, una afectación en el sistema nervioso central que puede poner en riesgo la vida de los pacientes", aseveró Quintero. Es por ello que es necesario llevar un tratamiento basado en la infusión periódica de concentrados de factor de coagulación para evitar hemorragias. Esto reduce el riesgo de sufrir hemorragias espontáneas y previene el riesgo de daños articulares, lo cual mejora la calidad de vida de los pacientes. En México, este tratamiento se encuentra en el cuadro básico de las instituciones de salud, sin embargo, Quintero señala que existe una barrera de edad para acceder al tratamiento. "En el Seguro Popular -que es el sistema que cubre a todo aquella persona que no tiene ningún tipo de seguridad social en el país- solo se les da tratamiento a los niños que son diagnosticados antes de los 10 años", aseveró. Esto, dijo, es discriminatorio, y pone en riesgo a todos aquellos que tienen una severidad de la enfermedad que evita que pueda detectarse de manera temprana. "Con un tratamiento integral el paciente puede asistir a la escuela y llevar una vida cotidiana normal", insistió. Señaló que es importante no solo hacer conciencia en las autoridades de salud, que haya capacitación de los médicos en zonas rurales para poder diagnosticar a quienes viven sin saber que padecen hemofilia. Expresó que también es importante que la sociedad se informe y que los pacientes se hagan responsables de sus tratamientos. "Que los sigan al pie de la letra y con ello evitar complicaciones", finalizó.