Manos llevan esperanza a pacientes con hemofilia

La hemofilia ha sido erradamente definida como una condición que obliga a las personas que la padecen a quedarse estáticas en casa, sin permitirles realizar ningún tipo de actividades por miedo a que pueda causarles alguna hemorragia.

La realidad es que al no hacer ningún tipo de actividad física lo único que se logra es que las articulaciones se debiliten, causando mayor riesgo de hemorragias internas, siendo más frecuente que en quienes tienen la posibilidad de desarrollar sus músculos para proteger sus articulaciones.

Así lo afirma Haydee Benoit, quien desde el año 1996 ha presidido la Fundación Apoyo al Hemofílico, una institución que acoge a niños y jóvenes con esta condición.

Benoit expresa que durante su infancia sufrió mucho. Cuando se sometía a cualquier procedimiento invasivo siempre sangraba más de lo normal, sin embargo nunca se le hicieron los análisis correspondientes para determinar el porqué.

Mientras pasaba el tiempo los síntomas cada vez se hacían más notorios, pero no fue hasta que su hijo cumplió 6 meses de edad y fue diagnósticado con hemofilia, que se determinó que ella era portadora sintomática.

Al no tener conocimiento sobre la condición, cuenta que se dirigió a la enfermera para preguntarle que podía hacer ante la situación, a lo que ella le respondió que aprendiera todo lo que pudiera sobre hemofilia.

Pero eso no fue suficiente. Como tenía la ventaja de que su hijo podía ser tratado fuera del país con médicos expertos y ya tenía un gran cúmulo de experiencias, decidió formar una fundación para dar respuesta a esos padres que, como ella en su momento, no saben qué hacer y están llenos de interrogantes.

La misión de esta institución es proveerle a la comunidad hemofílica dominicana un espacio para que ellos aprendan sobre su condición de salud, la superen y puedan ser productivos para la sociedad.

“Anteriormente las personas bajo este diagnóstico las tenían en las casas y no les permitían ser partícipes de las oportunidades de estudiar o trabajar, porque habían muchos tabúes, los cuales la fundación viene rompiendo desde 1996, cuando se creó la entidad”, expresa Benoit.

Es enfática al decir que no ven esta condición como una enfermedad, más bien la definen como una condición de salud. Que así como la diabetes depende de la insulina, la hemofilia depende del factor 8 o 9, de acuerdo a su clasificación.

Por lo general, las madres suelen ejercer un control tan grande sobre estas personas que al final de cuentas causan que quienes la padecen se sientan prisioneros de una cárcel; comportamiento que aunque lo hacen por protección, al final no los dejan vivir una vida normal.

Es por ello que en la fundación se les enseña a partir de los 7 años que ellos pueden comer, bañarse y hacer todo lo que una persona ‘normal’ hace sola.

Durante varios años se han dado a la tarea de realizar un campamento bajo el lema “Yo sí puedo”, para denotar que ellos si pueden estar en un ambiente recreativo o educativo sin la constante supervisión de sus padres.

Luego de dedicar gran parte de su vida a trabajar con pacientes bajo esta condición, Benoit asegura que su mayor satisfacción es haber logrado rescatar muchos niños y jóvenes, sobre todo de barrios muy humildes, porque a pesar de que la hemofilia no conoce de nivel social ni económico, lamentablemente el 95 % de las personas que están en la fundación son de barrios de muy bajos recursos, por lo que también se centran en impartir cursos de capacitación a cada uno de los miembros.

SOBRE LA ENFERMEDAD La hemofilia es un problema de tipo hereditario ligado al cromosoma X. La sangre de los pacientes bajo esta condición no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación, la cual es una proteína que controla el sangrado, lo que provoca hemorragias tanto internas como externas.

Las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pero pueden sangrar durante un período más prolongado.

Aunque es muy poco frecuente, ya que apróximadamente una de cada 10 mil personas nace con ella, a nivel mundial se estiman 400 mil hemofílicos, de los cuales alrededor de 100 mil son tratados adecuadamente. Los procedimientos que se utilizan para tratarla cpnsisten básicamente en reponer el factor que esté afectado, suministrándole dosis que van a depender del grado y el tipo de sangrado del paciente.