Vivir con lupus

Una persona comprometida con su tratamiento y que adopte un estilo de vida saludable puede desenvolverse con normalidad a pesar de sufrir lupus.

Si bien no existe cura para la enfermedad, en la mayoría de los casos es posible mantenerla bajo control, afirma la reumatóloga Milka Álvarez.

“Lo que empeora el lupus”, advierte la especialista, “es que los pacientes abandonen los tratamientos y lleven una vida desordenada”.

Es cierto que hay casos agresivos y difíciles de mantener a raya, pero los pacientes de hoy disponen de tratamientos que no existían décadas atrás.

“Los tratamientos adecuados en las manos expertas, con la participación seria del paciente y la aceptación de la enfermedad pueden llevar a la persona a vivir toda su vida aun con la enfermedad”, dice la reumatóloga.

El lupus no es contagioso, pero el desconocimiento de la población hace que los pacientes sufran estigma y discriminación.

Álvarez recuerda el caso de un paciente en el cual los problemas cutáneos causados por el lupus eran tan evidentes que la empresa para la cual laboraba optó por despedirlo.

RESPONSABILIDAD

No existe cura para esta condición, pero la mayoría de los casos se pueden mantener bajo control.

No existen datos sobre la incidencia del lupus en el país, pero se sabe que afecta con mayor frecuencia a la población negra y que muchas personas no reciben un diagnóstico.

La desaparecida Fundación Dominicana de Lupus, que Milka Álvarez presidió y que, dice, “cerró porque no tuvo apoyo”, trabajó con más de 200 pacientes.

“El Estado -lamenta la doctora- debe tener un programa mucho más comprometido con los pacientes de lupus y no lo tiene”.

Conozca el lupus

Cuando a principios de mes la actriz y cantante norteamericana Selena Gómez reveló que padecía lupus, generó atención hacia un padecimiento del que muchos han escuchado hablar, pero que pocos comprenden en realidad.

Se sumó, además, a la lista de celebridades que han hablado públicamente sobre su lucha contra la afección, entre ellos la cantante estadounidense Toni Braxton y su compatriota rapero y presentador de televisión Nick Cannon.

El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad autoinmune crónica en la cual el organismo crea autoanticuerpos que atacan células y tejidos sanos produciendo una inflamación que puede afectar diferentes órganos.

Según la Fundación Americana de Lupus, alrededor de cinco millones de personas en el mundo viven con alguna forma de lupus.

La condición desencadena síntomas muy variados, entre los cuales la fundación cita: fatiga extrema, dolores de cabeza, problemas articulares, anemia, fiebre, hinchazón de pies, piernas, manos y/o alrededor de los ojos, dolor de pecho al inspirar profundamente, erupción cutánea en forma de mariposa sobre las mejillas y la nariz, fotosensibilidad, pérdida de cabello, úlceras en la boca o la nariz.

Órganos afectados por el lupus

Entre las manifestaciones más frecuentes del lupus se encuentran los problemas cutáneos. De hecho, la erupción que brota en el rostro de los afectados y que forma un parche similar a una mariposa inspiró la elección de este insecto como símbolo de la enfermedad.

También ocasiona problemas en los músculos y las articulaciones.

De acuerdo con Milka Álvarez, reumatóloga del Centro Médico UCE, cerca del 90 por ciento de los pacientes con lupus padece dolores articulares.

Otros órganos afectados incluyen los pulmones, el corazón y los riñones. En los pulmones el lupus desencadena neumonitis y derrame pleural, que según la reumatóloga es “una manifestación bastante seria”, mientras que en el corazón provoca inflamación del endocardio y el pericardio.

“En el porcentaje de mortalidad más alto de los pacientes con lupus está la manifestación renal”, comenta Álvarez. “La nefritis lúpica puede llevar al paciente a una insuficiencia renal”.

“El gran simulador”

El lupus, al menos en principio, se confunde con otras patologías. Los dolores articulares levantan sospechas de artritis; la combinación de fiebre, falta de energía y trombocitopenia hace pensar en dengue; la fatiga y el dolor recuerdan a la fibromialgia... Por algo muchos llaman a este padecimiento “el gran simulador”.

La similitud de los síntomas del lupus con los de otras enfermedades dificulta y retrasa el diagnóstico y con frecuencia lleva al enfermo de un especialista a otro en busca de una respuesta a sus males.

A esto se suma el hecho de que en el país existen pocos reumatólogos.

Si sospecha de lupus, el médico indicará una prueba de sangre para examinar una serie de marcadores conocidos como anticuerpos antinucleares (ANA), pero esta prueba por sí sola no basta para emitir un diagnóstico de lupus.

“Hay otras enfermedades que pueden crear autoanticuerpos”, señala Álvarez.

Para diagnosticar lupus eritematoso sistémico el especialista toma en consideración todo el cuadro clínico y el historial médico del paciente.

Aunque el lupus eritematoso sistémico, de cuyo manejo se encargan los reumatólogos, es la variante más frecuente de la enfermedad, existen otros tipos.

Uno de ellos, el lupus eritematoso discoide, solo afecta la piel y su seguimiento corre por cuenta de los dermatólogos; sin embargo, el cinco por ciento de los pacientes con esta condición desarrolla lupus eritematoso sistémico y por eso resulta importante la continua vigilancia médica.

Mujeres, las más afectadas por el lupus

El caso de Selena Gómez, quien en el 2013 y con 21 años de edad se vio obligada a suspender una gira para tratar un brote de lupus, no es único.

Esta condición se ensaña de manera especial contra mujeres entre 18 y 40 años, aunque esto no quiere decir que no la desarrollen hombres, niños o adultos mayores.

De ahí que algunas teorías sobre el origen de la enfermedad (aun desconocido) apunten a la actividad hormonal de la mujer en edad fértil. Otras teorías hablan de un origen genético o ambiental.

Debido a la relación del lupus con el síndrome antifosfolipídico, que produce trombos y pérdidas fetales, el médico puede sugerir a la mujer afectada limitar el uso de medicamentos anticonceptivos y planificarse con métodos de barrera.

Respecto a la posibilidad de un embarazo, Álvarez dice que una mujer joven con un lupus eritematoso sistémico controlado y un adecuado seguimiento médico puede tener hijos sin inconvenientes.

“Per se la enfermedad no te contraindica”, explica la doctora, “lo que te contraindica es que el riñón o el corazón estén muy afectados”.

EN BUSCA DE DIAGNÓSTICO

Josely Abreu tenía 26 años cuando empezó a sentirse enferma. Su vida se volvió una peregrinación de un médico a otro en busca de solución para sus continuas gripes, sus dolores articulares, su aumento de peso...

En el 2006 seguía sin saber la causa de sus males y de consultorio en consultorio. “El último médico que yo vi lo que me dijo fue que yo tenía que ir donde un psiquiatra porque todos esos síntomas estaban en mi cabeza”, recuerda Josely.

Una grave inflamación la llevó en enero del 2007 hasta un nefrólogo que fue el primero en sugerir que padecía lupus y la refirió a la reumatóloga.

Si bien el diagnóstico acabó con su incertidumbre, Josely, de 40 años, padece un lupus agresivo que ha afectado varios de sus órganos y la hizo jubilarse hace dos años.

CRECER CON EL LUPUS

El endurecimiento y aparición de manchas en su piel cuando tenía nueve años hizo que la familia de Marlene de la Cruz, hoy de 32 años, sospechara que algo no andaba bien.

Nacida de una madre que padeció lupus, en un principio se pensó que Marlene tenía la misma condición, pero luego se determinó que el suyo era un caso de esclerodermia, un trastorno del sistema inmunológico que produce endurecimiento de la piel y que con frecuencia se asocia al lupus.

“Como era niña (...) yo me fui acostumbrando a sobrellevar mi enfermedad”, comenta la publicista.

Desde su infancia ha seguido un estilo de vida sano, lo que le ha permitido mantener su problema bajo control y limitar las crisis.

“Llevo una vida normal dentro de mis límites”, afirma.