Cómo manejar a un familiar con una enfermedad terminal

Los avances de la medicina moderna, la tecnología, la vida apresurada y con frecuencia superficial nos han acercado en muchos aspectos, pero separado y distanciado en otros, llegando a percibir con frecuencia la enfermedad e incluso la muerte como un fracaso. Negamos la coexistencia vida-muerte y desaprovechamos un recurso importante que nos prepara para vivir más plenamente en el presente, con todas sus consecuencias. Desde el inicio de la humanidad ciertas experiencias han formado parte de nuestra condición humana: enfermedades, sufrimiento, dolor y eventualmente la muerte han sido constantes en el camino de la vida. La mortalidad infantil solía ser alta y la longevidad corta en la mayoría de los casos; las familias eran mucho más numerosas que ahora, pero todos participaban en conjunto de los diferentes acontecimientos que la vida traía. Una enfermedad se considera terminal cuando ha avanzado y no responde a los tratamientos médicos con los fines curativos esperados. En estas etapas regularmente se desencadenaran pérdidas progresivas importantes y de acuerdo a las características particulares de cada condición (insuficiencia renal, hepática, cardiaca, sida, cáncer, Alzheimer, entre otrasÖ) los médicos trazarán un plan terapéutico específico y dirigido a controlar síntomas como el dolor o para facilitar la respiración, hidratar y alimentar al paciente de la forma más conveniente. La atención y los cuidados paliativos, así como también, más recientemente la nueva tanatología se ocupan de promover una vida y muerte digna al paciente. Desde hace unos 30 años la tanatología se practica en muchos países, encargándose de la atención a los pacientes con enfermedades terminales. Su principio se basa en “cuidar más allá de curar”, trata de disminuir el sufrimiento de los pacientes y mejorar su calidad de vida. Abarca aspectos biológicos, éticos, morales, espirituales, como también, rituales de despedida en este proceso de transición, tanto para el paciente como para su familia, siempre y cuando ambas partes lo consientan. Este tipo de abordaje parte de bases culturales y sociales que están dirigidas a desmitificar la muerte y permiten asumir y aprender a convivir con esta realidad humana. En este sentido, el trabajo interno que realice cada miembro de la familia y el propio paciente será determinante no solo para el tipo de vida que estos vivan, sino también, al tipo de muerte que lleguen a tener. Esto ha marcado la diferencia en el tránsito de muchos pacientes, a los cuales Bernie Siegel, cirujano y oncólogo pediátrico norteamericano, llama “pacientes excepcionales”, ya que han logrado transitar el camino del sufrimiento, alcanzando dar significado a sus vidas, restaurando las partes fragmentadas por el dolor y la angustia. Resalta que en lugar de desahuciar al individuo enfermo y considerar que no hay nada más por hacer, generalmente solo se observa una espera angustiosa de la muerte, es saludable cambiar el foco de atención y observar el tiempo presente como un regalo y una oportunidad de aproximación, resolución, cuidados mutuos y de encuentro significativo entre los seres queridos. Dicho proceso será vivido con profunda tristeza pero serenamente y llevando a cabo todo lo posible para atenuar el sufrimiento del paciente. Incluso, impulsándolo a cumplir sus sueños, finalizando tareas inconclusas, cerrando círculos y sanando posibles heridas emocionales. En el caso de los envejecientes, es posible que aumente la angustia y el temor a la soledad, al abandono y a la posibilidad de ser una carga para sus familiares, por lo que será importante mantener siempre una buena comunicación, haciéndoles sentir valiosos, brindándoles confianza, cariño y protección. La posibilidad de perder a un ser querido siempre causará profunda tristeza e impotencia, es frecuente ver que los pacientes acepten el proceso, sin embargo, les cause angustia que sus familiares sufran por él. Este tipo de duelo anticipado, inicia frecuentemente desde que se da el diagnóstico, ofreciendo un poco de tiempo para procesar la pérdida. Hace unos meses escuché una frase que me marcó: “La enfermedad se está controlando, sin embargo, ha hecho metástasis en toda la familia”. Resultó muy real, profunda y descriptiva. Hablaba un familiar de un paciente oncológico cuya la enfermedad había vuelto, se estaba ofreciendo tratamiento para esta y en sentido general estaba controlada; el paciente podía llevar una vida normal, dentro de los cuidados habituales, sin embargo, la incertidumbre, el miedo y quizás la no-expresión de sentimientos, hacían que el enfermo y sus familiares experimentaran preocupación, ansiedad y se encontraran en una situación de particular estrés. En los textos es frecuente leer “hay un enfermo físico en la casa, pero todos lo están emocionalmente”. La enfermedad altera las funciones personales en todos las áreas: familiar, laboral, económica, social, sin dejar las más evidentes: biológica, psicológica, emocional y espiritual, todas profundamente importantes dentro de la complejidad del Ser humano. Esta situación puede producir una ruptura y una crisis en la vida cotidiana con cambios en todo el sistema familiar. La experiencia de cada cuidador y cada paciente será única, el por qué se cuida, a quién se cuida, la relación previa con la persona cuidada, la causa y el grado de la dependencia del enfermo, la colaboración que presten otros miembros de la familia, serán algunos de los aspectos que hacen que esta experiencia difiera de familia en familia y será un termómetro que podrá elevar o disminuir los niveles de estrés y vulnerabilidad en ambas partes. Ana María Hernández, psicóloga clínica, intervención en crisis y trauma del HGPS.

((Empatía

El rol de la familiaTodos tenemos la posibilidad ser buenos acompañantes y cuidadores, la clave será siempre: ser empáticos. Ponernos en el lugar del otro nos humaniza, nos hace estar presentes, poder ofrecer compañía, escuchar de forma activa. Podremos ser también, más tolerantes y comprensivos, recordando que en el otro también hay una parte de nosotros. Ayuda siempre el contacto físico amable, mirar a los ojos, respetar las decisiones y creencias del otro, en conclusión disponernos a poner en práctica las tres A, como diría la doctora Betancourt, una de mis queridas mentoras y con la que pude trabajar por algunos años en el área de la salud mental. Decía: “Lo más importante es amor, apoyo y aceptación”. Relataba cómo en su país las familias y los vecinos se acompañaban y cuidaban, los envejecientes y enfermos terminales se mantenían como parte importante de la familia y la comunidad, finalizando sus días rodeados amorosamente. Las tres A eran siempre la clave para poder enfrentar y seguir adelante cualquier adversidad.