Aislados del mundo

SANTO DOMINGO.- Para Wanda Rodríguez, la espera de su primer y único hijo estuvo, como para cualquier mujer, llena de expectativas. ¿Cómo iba a imaginar que muchas de ellas no llegarían a cumplirse? Al principio, cuando su pequeño Waldo llegó al mundo, todo parecía normal. Un año bastaría para que la joven madre comenzara a hacerse preguntas. ¿Por qué no caminaba? ¿Por qué no avanzaba en el uso de las palabras? Y, más tarde, ¿por qué no lo promueven de curso en su primer colegio? Cada pregunta trajo de la mano visitas a los consultorios y estudios especiales. Primero se habló de una hipotonía congénita benigna, luego se atribuyó el retraso en su desarrollo a posibles daños cerebrales causados por la epilepsia. Pero fue a los cuatro años, cuando el niño se fractura un brazo y le llevan al médico para enyesarlo, la primera vez que un doctor sugirió la posibilidad de que Waldo padeciera de autismo. “Yo iba a los médicos, pero en ningún momento nadie me había mencionado autismo”, dice Rodríguez, cuyo hijo cuenta hoy con 17 años. Lo mismo podría decir la mayoría de las familias donde nace un autista. Tienen que ir de un consultorio a otro antes de dar con un diagnóstico correcto. Lo malo es que, en ese trajín, muchas pierden un valioso tiempo que podría servir para comenzar a dar a sus hijos la educación especial que necesitan, a fin de que alcancen un grado importante de autonomía. El autismo ha sido definido como un trastorno en el desarrollo que se manifiesta en los primeros 30 meses de vida y que altera la comunicación, la interacción social y la imaginación. Quienes tienen esta condición parecen vivir aislados del mundo que los rodea y, con frecuencia, asumen comportamientos extraños, como actividades e intereses repetitivos, obsesión por ciertos objetos, movimientos de balanceo y hasta autoagresión. El autismo permanece de por vida. SíntomaLa Fundación Dominicana de Autismo recomienda a los padres, buscar ayuda cuando observen en sus hijos los siguientes síntomas y conductas: - Ausencia de sonrisa social- Aislamiento- No habla o tiene trastornos del lenguaje- Estereotipias (balancea su cuerpo, sacude o aletea las manos)- Ausencia de contacto visual- Camina en la punta de los pies- Rechaza cambios en la rutina- Respuestas anormales o ausentes a sensaciones como dolor, calor o sabor- Expresión inanimada y ausente- Juego imaginativo y social ausente- Rechazo al contacto físico- Manipulación inadecuada de los objetos- Selectividad con los alimentos- Trastornos del sueño- Excelente memoria mecánica- Hiperactividad y ansiedad- Agresividad o autoagresividadFamilias de autistas lidian con la incomprensión socialVer a un niño dar sus primeros pasos, pronunciar sus primeras palabras o comer, bañarse y vestirse sin ayuda, llena de emoción a la mayoría de los padres. Para los progenitores de niños con autismo esa emoción no se produce. Estos pequeños no realizan esas sencillas actividades sin entrenamiento; tienen dificultad para entender la comunicación verbal y no verbal y se confunden con la información sensorial. Además de educación especial, requieren amor, comprensión y seguimiento de su familia. Ese amor fue vital para Adrián, de 12 años. Cuando tenía tres, le diagnosticaron autismo, pero como su madre, Margarita Peynado, no pudo inscribirlo en ningún centro de educación especial, ella misma se dedicó a poner en práctica las recomendaciones que leía y recibía de los profesionales. Lo enseñó a leer y escribir con ayuda de la guía telefónica, libraco que siempre cautivó el interés de Adrián. Aunque tuvo que dejar varios trabajos para cuidar al niño, que se estrellaba contra la pared o la nevera cuando no podía comunicarse, Peynado dice que no se arrepiente: “Él es lo más inteligente”. Y es que, si bien el 75 por ciento de los autistas presenta alguna forma de retardo mental, otros pueden tener un coeficiente de inteligencia normal y hasta poseer gran habilidad en áreas específicas. En la Fundación Dominicana de Autismo aseguran que Adrián está al nivel de tercer grado y podría integrarse a una escuela normal, posibilidad que su madre rechaza, por entender que no lo aceptarían ni le darían la atención que necesita. Su experiencia sustenta sus temores. Recuerda, por ejemplo, un día en que caminaban por El Conde y Adrián se abalanzó sobre otro niño para abrazarlo, conducta poco común en los autistas, que tienden a rechazar las muestras de afecto. La madre del pequeño extraño reaccionó airada. No valió la explicación sobre la condición de Adrián. Ella no las creyó. “La gente no conoce de esta condición, que son niños inocentes, que no tienen maldad”, expresa Peynado. La ignorancia y la falta de aceptación son un reto para los padres de autistas. A Juana Francisca Rodríguez, el diagnóstico le sorprendió. El día que una terapeuta de la Asociación Dominicana de Rehabilitación le comunicó sus sospechas de que el pequeño José Alberto Rondón era autista, a Rodríguez la asaltó la incertidumbre. “Yo no sabía lo que era autismo, aunque fuera maestra”, admite. Que su hijo vivía en un mundo aislado, le dijeron; que era difícil penetrar en ese mundo. Eso explicaba su limitada capacidad de comunicación; su apatía por todo y por todos, excepto aquello que le obsesiona; su agresividad. Para tranquilizarlos y evitar se lastimen a sí mismos o a otros, los autistas deben tomar antidepresivos constantemente. FundaciónEn abril del 1995 nació la Fundación Dominicana de Autismo. La iniciativa partió de padres de menores afectados por este síndrome, sobre cuyo origen todavía los científicos no se ponen de acuerdo. La institución, que recién cumplió 12 años, nació para brindar asistencia especializada a los autistas y a sus padres. Para ello, fundó un centro de atención en el cual reciben cuidado 55 niños y jóvenes, la gran mayoría varones, porque el autismo se presenta en proporción de cuatro niños por cada niña. Un equipo multidisciplinario compuesto por un neurólogo, psiquiatras, terapeutas del habla, psicólogas, pedagogas y pediatras (todos padres, madres o parientes de autistas), trabaja en el diagnóstico del síndrome y en la educación de los niños. “Es un equipo grande y costoso y no hay recursos”, dice Ada Drullard, vice presidenta de la fundación y madre de un autista de 24 años. Según ella, los diagnósticos han aumentado. Además de los niños que reciben terapia allí, tienen más de 40 en lista de espera. Pero, por el otro lado, la subvención que recibían del Estado se redujo de 31 mil pesos en el 2000, a 14 mil pesos en el 2003.