Piden ampliar cobertura de tratamiento innovador para niños con hemofilia
En tres años se han beneficiado 46 niños, pero hay otros que esperan por ser incluidos.
La hemofilia se presenta cuando la sangre no coagula como debería.
Hace tres años que el país inició como programa piloto la inclusión de 30 niños con hemofilia en la cobertura de un tratamiento innovador, de alto costo, que le ha permitido exhibir excelentes resultados.
A la fecha, estudios avalan que durante ese tiempo ninguno de esos niños ha vuelto a ser ingresado, y sus familias no han tenido más gastos de bolsillo porque no han tenido nuevos sangrados, ya que esta enfermedad se caracteriza por un defecto de la coagulación y los sangrados que produce dejan daños permanentes en los pacientes.
Pero entre los propulsores del programa hay preocupación, porque a tres años, el programa no ha crecido, ya que en la actualidad sólo 46 niños lo reciben, a pesar de que hay otros más en lista de espera que lo necesitan y también les preocupa que a veces hay retrasos en la obtención de la molécula conocida como Emicizumab.
La preocupación fue expuesta a LISTÍN DIARIO por el pediatra Alfre Cruz, ex director del hospital Arturo Grullón de Santiago y ex director del programa de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública durante la gestión de Plutarco Arias, y quien formó parte del proceso de aprobación del tratamiento.
Explicó que hace dos años en el país había unos 181 niños con hemofilia y que las proyecciones que se habían hecho es que si se hacía la inversión económica, en el transcurso de seis años deberían de estar todos los pacientes cubiertos.
Actualmente, agregó, solo hay 46 niños cubiertos y los últimos 16 entraron en sustitución de los que salieron al alcanzar la mayoría de edad, no porque el programa haya crecido.
Eso, agrega, es todo lo contrario a lo ocurrido en Uruguay, donde la protección de estos niños se convirtió en ley y todos ellos gozan del tratamiento gratuito. El especialista dijo que a veces el medicamento se tarda en llegar, pero los niños aunque duran algunos meses sin recibirlo, no sangran porque han logrado buenos niveles y todos se han mantenido bien.
El pediatra levantó la voz al respecto con motivo de que cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad grave porque hay un defecto de la coagulación y los sangrados que produce dejan daños permanentes.
99% de efectividad
Recuerda que en el 2021, en el programa de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, se le dio aceptación a una solicitud que había hecho la Fundación Dominicana de Hemofilia tres años atrás, dándole inicio a un proyecto piloto para 30 niños dominicanos con una nueva molécula (Emicizumab), que estaba siendo utilizada en Canadá, Estados Unidos y Gran Bretaña, con 99% de efectividad.
Explica que los niños fueron escogidos de todas las provincias del país por los hematólogos de los dos hospitales que tienen servicios de esa especialidad, como son el infantil Robert Reid Cabral y el pediátrico Arturo Grullón.
Refirió que al formar parte del proceso de la aprobación del tratamiento, le dio seguimiento y año y medio después presentó la investigación en el Foro Mundial de Economía de la Salud en la ciudad de Panamá, convirtiendo a República Dominicana en el primer país de América Latina con 30 niños con este tratamiento gratuito.
Agregó que por esos resultados otros países del área, como ha sido el caso de Uruguay, han implementado este programa donde por ley todos sus niños lo reciben en forma gratuita, como se esperaba que fuera en el país.
Cruz explica que durante tres años de estudio ninguno de los niños que forman parte del programa ha vuelto a ser ingresado nuevamente, y sus familias no han tenido más gastos de bolsillo, porque nunca han tenido nuevos sangrados,
Eso indica, señaló, que el gobierno ha obtenido más de 10 millones de dólares de ahorros ($500 millones pesos), los cuales no se han reinvertido como estaba previsto y así ir agregando los demás niños con hemofilia al programa.
Cómo se presenta
La hemofilia se presenta cuando la sangre no coagula como debería. Esto puede causar problemas de sangrado excesivo después de una lesión o cirugía.
También quien la padece puede tener sangrado repentino dentro del cuerpo, como en sus articulaciones, músculos y órganos.
La sangre contiene muchas proteínas llamadas factores de coagulación que pueden ayudar a formar coágulos para detener el sangrado, pero las personas con hemofilia tienen niveles bajos de uno de estos factores, generalmente el factor ocho o el nueve.
La gravedad de la hemofilia depende de la cantidad de factor en la sangre. Cuanto más baja sea la cantidad del factor, más probable es que se produzca una hemorragia y que esto cause problemas de salud graves.