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Una visa humanitaria y una casa digna, eso necesita Dara

No hay hospitales. No hay medicina. No hay tratamientos en República Dominicana.

La madre de Dara narra el drama que viven en su vida diaria.ld

Una visa humanitaria y un hogar en condiciones dignas que permita a su madre, Tanya Alcántara, dedicar las pocas contribuciones económicas que recibe a la salud de ella y su hermana mayor, eso es lo que Dara necesita.

Dara Ivette de Jesús Alcántara tiene cuatro años de edad, está a pocos días de cumplir los cinco, y es la única paciente en el país diagnosticada con el síndrome de Pitt-Hopkins, una enfermedad caracterizada por el retraso en el desarrollo, problemas respiratorios y convulsiones recurrentes.

No hay hospitales. No hay medicina. No hay tratamientos. República Dominicana carece de todos los recursos necesarios para atender su condición y darle una mejor calidad de vida a ella y su familia, quienes viven alquilados en el ensanche Luperón, Distrito Nacional.

“Dara necesita una visa humanitaria a Estados Unidos porque ellos tienen la medicina, los médicos y hospitales que le pueden brindar una mejor calidad de vida y yo, como madre, estar más tranquila y no dejarle tanta carga a Hadassa (su hija más grande, de 7 años)”, aseguró Tanya, quien pese a las dificultades a las que diariamente se encuentra, por verse sola con sus niñas, se muestra animada y con una gran sonrisa.

El tratamiento

Aunque no existe una cura para el Pitt-Hopkins, Tanya se ha documentado lo suficiente como para saber que con 10 semanas de seguimiento profesional, la vida completa de su niña podría cambiar.

“Yo se que con las relaciones diplomáticas que tiene mi país se podría conseguir esa visa. Solamente quiero que me la atiendan y devolverme para mi país, yo no me quiero quedar para allá”, afirmó, con Dara, inquieta, sentada sobre sus piernas, y su otra niña, quien fue encontrada como cardiópata desde que se encontraba en el vientre y lleva un riguroso tratamiento, a su derecha.

Ambas niñas llevan procedimientos médicos permanentes y son atendidas entre el Hospital Infantil Santo Socorro y el Centro de Diagnóstico Medicina Avanzada y Telemedicina (Cedimat). Hadassa, ha sido operada en dos ocasiones del corazón y ha logrado hacer una vida normal, patrocinada la fundación del pelotero David Ortíz y otras caridades que con diligencia consigue su madre.

No obstante, la suerte de Dara no ha sido por no conseguir quien le de las rehabilitaciones y medicamentos que necesita, a lo que entra a consideración que también posee un leve autismo, sino que definitivamente no hay quien sepa cómo atenderla y que brindarle, por lo menos no en Dominicana.

“Cuando me hacen episodios y tengo que salir corriendo para el hospital más cercano, le digo el síndrome a los doctores y me abren la boca. No saben lo que es Pitt-Hopkins y están haciendo lo mejor que pueden”, afirmó la madre.

En su casa

Tanya ha sido abandonada por sus dos parejas, los padres de las dos niñas, quienes en su momento no asimilaron de las mejores formas las condiciones genéticas de sus infantes, aunque hoy, como puedan, la ayudan.

“Ahora mismo ninguno de los dos está trabajando y cuando ellos vienen a traerme algo ya eso lo debo como diez veces porque tenemos que comer”, manifestó.

Es ama de casa. Se dedica a limpiar las casas de una doctora y su hijo cada que puede, considerando que su mamá, la única que persona que la ayudaba en el cuidado de las niñas, falleció en el año 2020, pocos meses antes de que Dara hiciera su primera convulsión y tras varios estudios de genética, fuera diagnosticada con Pitt-Hopkins.

Ahora, a donde vaya, se mueve con ambas bebés, a pie, y arrastrando un coche en el que las carga,

“A cada rato tú me puedes ver en la cera del Olímpico con mis dos muchachas arrastró porque donde me mueva me las llevo. No tengo hermanos, primos ni nadie que me ayude”, aseveró.

En su casa, en la que paga una mensualidad de 9,500 pesos que el dueño quiere aumentar a 13,000, por todas partes hay imágenes pegadas con agradecimientos a todos los que las han ayudado, y son muchos.

Cada cierto tiempo reciben donaciones, pero no son suficientes cuando se tiene dos niñas en condiciones espaciales, un solo dependiente y falta un trabajo fijo, que también se hace imposible porque no hay quien cuide a las niñas.

“Necesitamos una casa porque no es lo mismo si yo trabajo dos veces a la semana, me gano cuatro mil pesos y los gastó en comprar los medicamentos, las vitaminas, los ensures para ellas, que si tengo que reunirlo para ver cómo pago el mes”, razonó la mujer de 35 años.

Para ayudar

Puede comunicarse con Tanya Alcántara al 809-815-4252.

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