Indagan situación de las personas con enfermedades raras

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), entidad que representa a más de 500 organizaciones de pacientes en 17 países de Iberoamérica, anunció un estudio para conocer las necesidades, demandas sociales y de salud de las personas con EERR en Centroamérica y el Caribe.

Este tipo de conocimiento –explicó- es indispensable para proponer planes de atención en salud, programas de entrenamiento para profesionales, e instar a los diferentes gobiernos a establecer procesos de cuidado acordes a las necesidades que presenta ese colectivo.

ALIBER precisó que, en la actualidad, no hay ningún estudio que haya reparado en la situación de las personas con enfermedades raras en base al contexto social de Latinoamérica, pues sólo se cuenta con el estudio que publicó la entidad titulado: “El Estudio ENSERio LATAM”.

La institución desarrolla ahora el Estudio de Situación y Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Centroamérica – ENSERio CEAM, con el propósito de visibilizar esta realidad y lograr avances en esa región y en el Caribe.

Propósitos

Con la investigación procura aproximarse a las experiencias, percepciones y necesidades de la población de pacientes con EERR, así como generar conocimiento a partir de los hallazgos del estudio y proponer planes de acción en salud.

Asimismo, difundir los datos en procura de trabajar en la construcción de políticas públicas que beneficien esta población, además de mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas con las también llamadas Enfermedades Huérfanas.

Las informaciones de personas con enfermedades raras pueden ofrecerse en un enlace disponible en la plataforma digital de este medio.