Entidad realiza estudio para identificar necesidades de las personas con enfermedades raras
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), como entidad que representa a más de 500 organizaciones de pacientes en 17 países de Iberoamérica, anunció un estudio para conocer las necesidades, demandas sociales y de salud de las personas con EERR en Centroamérica y República Dominicana.
Este tipo de conocimiento es indispensable para proponer planes de atención en salud, programas de entrenamiento para profesionales, e instar a los diferentes gobiernos a establecer procesos de cuidado acordes a las necesidades que presenta ese colectivo.
En la actualidad, no hay ningún estudio que haya reparado en la situación de las personas con Enfermedades Raras en base al contexto social de Centroamérica, y en Latinoamérica solamente se cuenta con el estudio que desde ALIBER se publicó: “El Estudio ENSERio LATAM”.
ALIBER desarrolla ahora el Estudio de Situación y Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Centroamérica – ENSERio CEAM, con el propósito de visibilizar esta realidad y lograr avances.
La entidad procura aproximarse a las experiencias, percepciones y necesidades de la población de pacientes con EERR en Centroamérica, así como generar conocimiento a partir de los hallazgos del estudio y proponer planes de acción en salud.
Asimismo, difundir los datos en procura de trabajar en la construcción de políticas públicas que beneficien esta población, además de mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas con las también llamadas Enfermedades Huérfanas.
¡Necesitamos tu apoyo República Dominicana!
Para alcanzar el número de cuestionarios estimado para este país en el Estudio sobre la Situación y Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Centroamérica - ENSERio CEAM. “Ayúdanos a difundir el cuestionario, si conoces Personas con una Enfermedad Rara en los siguientes países: compartiendo el siguiente https://bit.ly/3lRERw2