Las ‘mil y una’ que pasa una madre por su hijo con diabetes
Dayana y Edras Villa, acompañada de su hijo, Saúl, de 12 años de edad, con diabetes tipo 1, habla en su residencia con la periodista Doris Pantaleón. / J.A. Maldonado
Hace casi un año que la vida de Dayana y Edras Villa cambió, no sólo emocional, sino en términos económicos. El diagnóstico de Saúl, de 12 años, de diabetes tipo I, les hizo conocer una realidad que desconocían hasta ese momento.
Lo primero fue empezar a educarse por sí mismos sobre esa condición y concienciar al niño para que aceptara su nueva realidad; hacer ajustes en la dieta alimenticia diaria y sobre todo en el presupuesto económico para garantizar el tratamiento de insulina, vitaminas y otros insumos que necesita para su control.
La familia vive en el Residencial Ciudad Satélite de la autopista Duarte y económicamente dependen sólo del salario del padre que trabaja en una empresa privada. Para ayudar, Dayana, había instalado una cafetería en un espacio de la casa, pero se fue a la quiebra con la pandemia del Covid-19 y no han podido reabrirla.
Como tratamiento continuo, Saul usa dos tipos de insulina, una de la cual recibe, a veces con retraso, a través del Programa de Medicamentos para la Diabetes (PROMEDIA), y la otra la compra la familia, además tiene que adquirir insumos como tirillas, agujas, lancetas, medicinas para el estómago, probióticos y vitaminas, que no son cubiertos por el seguro médico, en lo que invierten entre 10 y 12 mil pesos mensuales.
Además, de incluir alimentos integrales, vegetales y frutas en la dieta diaria. Los costos de los productos, afirma la madre, impiden que pueda recibir la alimentación y suplementos vitamínicos con la rigurosidad que se le ha indicado el médico.
La familia ofreció detalles a Listín Diario sobre sus vivencias como forma de llamar la atención respecto al costo del tratamiento médico y de alimentación que implica un niño con diabetes y la necesidad de apoyo y acompañamiento gubernamental para las familias.
Ocho pinchazos diarios Para mantener el control de sus niveles de glucosa, Saúl debe realizarse mediciones que superan a veces hasta las ocho veces al día, una antes y otra después de cada comida, y otras cuando siente algún malestar, lo que equivale a ocho pinchazos diarios para tomar la muestra de sangre.
Eso, dijo su madre, es lo que más angustia al niño, por lo que anhela poder adquirir unos medidores o sensores que se colocan en el brazo, lo que le permitiría reduciría “los pinchazos” a uno cada 14 días.
El dispositivo se vende en el país y cuesta 3,900 pesos, pero el inconveniente para ellos, explica Dayana, es que cada 14 días hay que adquirir el sensor que se coloca en el brazo, que también cuesta 3,900 pesos, lo cual es imposible para ellos.
Usa dos tipos de insulina, una se la coloca una vez al día y la otra tres veces diariamente.
Al menos 900 casos Saul recibe atención médica en el hospital Infantil Robert Reid Cabral, donde hay registro de 400 niños con esta condición; en el infantil Arturo Grullón de Santiago, hay un registro similar, además en el hospital Hugo Mendoza hay unos 30 menores y en el Materno Infantil de los Mina, otros 30, para unos 900 en hospitales del país, explica el pediatra Elbi Morba, quien días atrás denunció preocupación por la reducción de pacientes en el programa de medicamentos para la Diabetes (PROMEDIA).
Mala cobertura y poco apoyo Además de Saul, quien cursa el tercero de secundaria, la familia tiene a Brandol, de nueve años.Dayana cuenta que el niño empezó en septiembre del año pasado bajando de peso, dejando de comer, orinando mucho y tomando agua de una manera exagerada, que le obligaba a levantarse varias veces en la noche y tener que ubicar baños en cualquier lugar donde se moviera.
Tras chequeos médicos, se le diagnosticó la diabetes tipo 1, lo que emocionalmente los afectó a todos, incluyendo al niño que en el primer mes sentía vergüenza de que se conociera su condición, lo cual superó después. En la actualidad es el propio Saul quien pidió salir en la foto del reportaje porque “quiere ser famoso”.
La madre explica que empezó ella misma a orientarse, porque en el país hay poco acompañamiento para las familias y que la cobertura del seguro médico se limita a emergencia e internamiento, pero todo lo demás corre por cuenta del paciente.
Llegada de Saúl al Reid Cabral
La insulina. Luego del diagnóstico de Saúl, sus padres fueron remitidos al hospital Reid Cabral, donde el niño entró al Programa de Medicamentos para la Diabetes (Promedia), que, según dijo, a veces tienen dificultades para recibir la insulina a tiempo y que recientemente están asistiendo al campamento de la Fundación Aprendiendo a Vivir”, donde han aprendido mucho sobre el tema.