Razones para una ley especial sobre autismo

En la República Dominicana existe la inaplazable necesidad de declarar de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA), la investigación científica, clínica y estadística en la materia, así como también la formación profesional para el abordaje de esta condición.

Se hace imprescindible contar con políticas integrales, que permitan tener información estadística real de la prevalencia del TEA en el país, así como garantizar todo lo concerniente a la atención, protección e inclusión de las personas dentro del espectro.

El TEA puede caracterizarse por déficit persistente en comunicación e interacción social, así como también por patrones repetitivos y restringidos de conductas, actividades e intereses, cuya condición podría responder a factores genéticos y ambientales, aún por determinar científicamente.

De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS) aproximadamente uno de cada 100 niños tiene autismo, y las particularidades de estas afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro, pueden detectarse en la primera infancia, pero, a menudo, no se diagnostica hasta mucho más tarde. La condición cada día toma más auge.

A principios de este mes los senadores Franklin Rodríguez, de San Cristóbal, y Dionis Sánchez, de Pedernales, presentaron el proyecto de Ley que Regula las Políticas Públicas para la Atención, Protección e Inclusión de Personas con TEA, con la coordinación de Steven Tapia.

Con esta iniciativa legislativa reivindican los esfuerzos de la diputada Yuderka de la Rosa, quien tiene un hijo con TEA, y lucha por la aprobación de un proyecto en la materia desde hace 11 años.

Comisión bicameral Una comisión bicameral estudia el proyecto que es fruto del esfuerzo de un grupo de padres y madres TEA, especialistas en el tema y directivos de organizaciones que tratan la condición, luego de que el autor de este reporte periodístico fuera recibido por los citados senadores y expusiera su experiencia y la de su esposa Iranna Flaviá Luciano como padres de Fernando Gabriel, de casi 13 años. Actualmente en Chile el Congreso de diputados y senadores aprueba un proyecto similar.

Los gastos de un niño o niña con autismo en el país podrían superar los RD$100,000 al mes, en términos de cobertura de terapias, alimentación, salud y educación, lo que se hace imposible cubrir para una familia dominicana. Las familias afrontan las limitaciones de centros educativos para escolarizarlos y espacios de recreación, lo que sumado al impacto económico agudiza sus desgastes emocionales

Aunque algunas personas con TEA pueden vivir con autonomía, hay otras dentro del espectro con un nivel severo propio de las características de esta condición que necesitan atención y apoyo de por vida.

Esta situación hace necesario e importante su intervención en la primera infancia, para optimizar el desarrollo y bienestar de estas personas, y abordar con terapias apropiadas aquellas características propias de este trastorno, que influyen negativamente en los logros educativos, conductuales y de habilidades sociales, así como en la adultez en las oportunidades de empleo.

Por esto es necesario A nivel estatal, el TEA ha sido un tema cuyo abordaje se ha relegado históricamente a regulaciones genéricas, que no permiten atender de manera directa, proactiva y eficiente las crecientes necesidades de este importante segmento de la sociedad dominicana.

Con la actual iniciativa de ley se ha aprovechado la experiencia internacional, al apostar por un marco legal integral que facilite la transversalidad de las políticas públicas dirigidas al TEA, estableciendo, en base a la necesidades existentes a nivel nacional, las regulaciones pertinentes para atender aspectos medulares que van desde el diagnóstico, tratamiento, cobertura de salud, educación, empleo y recreación de personas con condición de TEA, sin dejar de lado el resguardo de sus derechos fundamentales.

Aspectos de la Ley de Atención al Autismo El Consejo Nacional de Discapacidad (Conadis), en su calidad de rector en discapacidad, coordinará, promoverá y fiscalizará que las instituciones públicas, de acuerdo con su competencia, desarrollen programas que atiendan las necesidades de la población con TEA, a fin de cumplir con el derecho a un nivel de vida adecuado, principalmente en los ámbitos de salud, educación, cultura, deporte, recreación, trabajo, vida política, acceso a la justicia y asistencia económica en situaciones de pobreza y pobreza extrema.

El Ministerio de Educación (MINERD) es el responsable de garantizar el pleno y efectivo acceso a la educación a las personas con TEA, que les permita potenciar y desarrollar sus capacidades individuales en atención a sus posibilidades de aprendizaje, desarrollo cognitivo, social y emocional.

El Ministerio de Salud Pública es el responsable de garantizar el pleno y efectivo acceso a la salud de las personas con TEA, que les permita con un diagnóstico oportuno, tratamiento y atención integral dentro del sistema nacional de salud.

El Conadis y el Ministerio de Salud Pública, a través del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID), tendrán a su cargo, en representación del Poder Ejecutivo, acciones, como atender lo referente a la investigación, pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento del TEA.

Además, coordinar con la Oficina Nacional de Estadística (ONE), la realización de estudios estadísticos que abarquen a todo el país, con el fin de evaluar el impacto de la aplicación de la presente ley.

El Ministerio de Educación Superior, Ciencia y Tecnología (MESCyT) coordinará, conjuntamente con el Conadis, la formulación de políticas y apoyos para la inclusión de personas con TEA, en la educación superior.

El Instituto Nacional de Formación Técnico Profesional (Infotep), realizará conjuntamente con la asistencia del Conadis, los ajustes metodológicos y de contenido en los programas de formación que imparte, en los cuales pueden participar personas con TEA.

El Ministerio de Trabajo en coordinación con el Conadis implementará una estrategia de inserción laboral para promover el empleo de personas con TEA.

Esta estrategia incluye apoyos para el desarrollo de autoempleo y emprendimientos a cargo de personas con TEA y sus familias, con el acompañamiento del Ministerio de Industria, Comercio y Mipymes (MICM).

Se dispondrá la celebración de acuerdos con empresas del sector privado, a los fines de ofrecer puestos de trabajo a personas con autismo, cuando llegan a la etapa adulta.

En atención a las necesidades especiales de los niños con TEA, el Ministerio de Trabajo en coordinación con el Ministerio de Administración Pública y el Consejo Nacional de la Empresa Privada (CONEP), dispondrá de un permiso especial de 3 a 5 horas semanales dentro del horario laboral, para los empleados que sean padres de niños con la condición, siempre que esto no afecte el cumplimiento de las responsabilidades asumidas por contrato.

A los fines de garantizar el respaldo estatal a los pacientes con TEA y sus familiares, el Estado garantizará la cobertura a través del Seguro Nacional de Salud (Senasa), desde el primer nivel de atención integral en salud.

La Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales (Sisalril) velará por la inclusión en el catálogo de cobertura del Plan de Servicios de Salud (PDSS) de los servicios desde el primer nivel de atención integral en salud.

El Consejo Nacional de Seguridad Social (CNSS), tendrá a su cargo la elaboración de un listado de los servicios más demandados por las personas con TEA, a los fines de ampliar y aumentar cobertura a éstos, incluyendo: Atención neurológica, evaluaciones psicológicas, terapia ocupacional, terapia conductual, terapia de lenguaje y habla, atención nutricional, atención gastroenterológica, estudios clínicos e imágenes.

Queda prohibido En virtud de la preservación de los derechos de las personas con la condición del espectro autista o de sus familias queda prohibido, lo siguiente:

-Rechazar su atención en clínicas y hospitales del sector público y privado.

-Negar la orientación necesaria para un diagnóstico y tratamiento adecuado, y desestimar el traslado de individuos a instituciones especializadas, en el supuesto de carecer de los conocimientos necesarios para su atención e intervención adecuada;

-Actuar con negligencia y realizar acciones que pongan en riesgo la salud de las personas, así como aplicar terapias riesgosas (sin contar con evidencia científica), indicar sobre medicación que altere el grado de la condición u ordenar internamientos injustificados en instituciones psiquiátricas.

-Impedir o desautorizar la inscripción en los planteles educativos públicos y privados.

-Impedir el acceso a servicios públicos y privados de carácter cultural, deportivo, recreativo, así como de transporte.

-Rehusar el derecho a contratar seguros de gastos médicos públicos o privados.

-Denegar la posibilidad de contratación laboral a quienes cuenten con certificados de habilitación expedidos por la autoridad responsable señalada en esta ley, que indiquen su aptitud para desempeñar dicha actividad productiva.

Mesa de Diálogo por el Autismo La Mesa Diálogo por el Autismo la integran, además de los senadores Rodríguez y Sánchez, los padres de niños y niñas en la condición, Fernando Quiroz e Iranna Flaviá Luciano, Margarita Quiroz, Fátima Sánchez, María del Carmen Santos y Odile Villavizar, quien es la presidenta de la Fundación Manos Unidas por el Autismo.

También, Rosángela Mendoza, directora de Diversa Espacio Terapéutico; Gricel Pezzotti, directora del Centro de terapias (Aicet), Jeaneldfred Beltré, directora del Centro Integral de Atención al Desarrollo Infanto Juvenil y Familiar (CIADIF) y Maricarmen Hazoury, directora del Centro de Terapias ACAP y Steven Tapia, del equipo del Senado.