De una rara enfermedad al mercado de la moda

Hasta hace cuatro años Isabel Heredia era una niña con una vida activa y con las aficiones propias de su edad. Le encantaba jugar fútbol y cantar.

Pero una enfermedad rara tronchó parte de esos sueños de una niña inquieta y juguetona al reducirle la movilidad y la capacidad de hablar en un 80%, tanto así que ya solo balbucea algunas palabras.

Isabel, de 16 años, padece una de las once variantes del grupo de Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro (ENACH), conocida también como Ojo del Tigre.

Pese a las huellas evidentes que esta enfermedad rara ha dejado en ella, Isabel no se rinde y demuestra que las dificultades para caminar jamás obstaculizarán sus más vehementes anhelos.

En el año 2019 participó en el Run Way Dubai, un desfile de moda de prestigiosos diseñadores árabes, donde desfiló en la pasarela con un vestido de la dominicana Giannina Azar.

Ahora la famosa diseñadora y empresaria de la moda española, Agatha Ruiz de la Prada, cedió algunos de sus diseños a Isabel para que los luciera con ocasión de conmemorarse el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En una sección de fotos con diseños de Ruiz de la Prada, Isabel demostró sus capacidades como modelo, además de que contagió al equipo con su derroche de alegría, ilusión y coraje.

El español Fermín Asencio, con 15 años en el mercado de la moda y quien gestionó la producción con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, dijo que Isabel ofreció una experiencia diferente y motivadora para el mundo en que ha estado inmerso por tanto tiempo.

“Muchas veces uno se ahoga en un vaso de agua, se ahoga en problemas, y de repente llega una criatura como Isabel, y vence las dificultades para ponerse un calzado muy pesado, o las dificultades que tiene para hablar y la falta de movilidad para hacer las poses”, declaró Asencio visiblemente emocionado por el ejemplo de entrega de la adolescente.

Isabel es hija de la dominicana Yesenia Andrea Valle, oriunda de la región Sur de República Dominicana y residente en Madrid, España, quien desarrolla allí una intensa campaña para visibilizar las enfermedades raras en República Dominicana y Europa.

Valle pidió al presidente Luis Abinader y a la primera dama Raquel Arbaje prestar mayor atención a los casos de enfermedades raras detectados en el país, especialmente en la región Sur.

Dijo que en sus visitas a esa zona del país comprobó que otras personas padecen la misma condición de su hija, e incluso en Azua encontró algunas que padecen la enfermedad conocida como Corea de Huntington, una grave y rara afección neurológica, hereditaria y degenerativa.

Exhortó a impulsar la investigación para determinar las causas de estas enfermedades tan incapacitantes. “No se rindan”, fue el mensaje de Valle a quienes padecen enfermedades raras con motivo de la fecha que se conmemora el último día del mes de febrero desde el año 2008.

La fecha se escogió porque el mes de febrero presenta una característica muy particular, ya que dependiendo del año puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza del mes, con las enfermedades poco comunes.

El objetivo de la conmemoración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento para garantizarles una vida mejor.

DATOS

Incidencia. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) existen unas 6,000 enfermedades raras distintas en el mundo.

Afectados. Entre 3,5% y 5,9% de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades, o sea, más de tres millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones de latinoamericanos.

Padecimientos. Estas enfermedades aparecen en 2 de cada 3 personas antes de los dos años edad, una de cada cinco padece dolores crónicos, una de cada tres causan discapacidad y casi la mitad de quienes la padecen fallecen antes de los 15 años.

Llamado. El papa Francisco pidió ayer cercanía con las personas que sufren enfermedades raras, en particular con los niños.