Indiferencia que desangra

Gregorio José Vásquez Hidalgo tiene 7 años de edad y es hemofílico severo carente del factor VIII. Su abuela y tutora, Marina Alvelo Álvarez es su ángel guardián y la de todos los hemofílicos de la zona. Marina trabaja en servicio doméstico, vive en Sosúa (Puerto Plata) junto a su nieto, quien ingresó al segundo nivel de básica, y comenta que su afán más grande es predicar la condición y cuidado del hemofílico. “Yo trato de educarlo para que sepa de su condición y pueda vivir una vida normal, pero con precaución”, indica la mujer, preocupada por el pequeño que cojea fruto de un sangrado que tuvo en el tobillo izquierdo. Según explica Alvelo, Gregorio José lleva más de 8 meses sin medicarse y está mudando las muelas “de leche”. “No tenemos medicamentos y los odontólogos no se atreven a someterlo a la cirugía sin factor. Él está sufriendo por eso. Se queja y me dice que no puede comer bien”, explica doña Marina sollozando. “Es una de tantas situaciones en que uno se siente impotente. Es muy doloroso, agobiante. Sin faltarle a Dios, yo quisiera poder cambiar el mundo, cambiar las cosas. Yo quisiera ser presidente”, suplica la abuela del niño tratado con hielo y puesto al descanso cuando se hiere. Doña Marina consigue medicamentos con la ayuda de la Fundación de Apoyo al Hemofílico y con sus empleadores, quienes viajan a los Estados Unidos y le traen fármacos. Cuando otro hemofílico presenta una hemorragia y doña Marina dispone de ellos, le entrega los frascos que prolongan la vida de su nieto para favorecer a quienes los necesitan en el momento. “Yo tengo a mi nieto con esta condición y yo sé lo que se siente saber que ese costoso frasco es la diferencia entre la vida y la muerte de ese niño. Yo me pongo en el lugar del padre y me siento mal, me siento impotente. No puedo apegarme; es traumatizante”, expresa Alvelo con la voz entrecortada. Realidad en RDSegún Luis Rosario, médico director de área en el Ministerio de Salud y Asistencia Social de La Vega, en los hospitales públicos “deben existir” registros de los pacientes y presupuesto para la compra de medicamentos. Mientras las autoridades del Hospital Luis Manuel Morillo King de La Vega evadieron el contacto con los periodistas de LISTÍN DIARIO, asistentes del departamento de hematología del Hospital José María Cabral y Báez indicaron que los costosos medicamentos no llegan al centro de salud y que no son suministrados por ellos. Expresan que examinan a los pacientes que ingresan al centro y luego son referidos a la Fundación de Apoyo al Hemofílico (FAHEM), localizada en el Hospital Infantil Robert Reid Cabral, para que se les medique. Betania Benítez, hematóloga del Centro Medico Vegano, dice que están “de brazos cruzados” ante la posibilidad de tratar a pacientes sin medicamentos puesto que, según plantea, “no hay factor en el país”. El doctor Ricardo Coste Aracena, junto a Vicente Soriano, José Ernesto Polanco y Haydee Benoit de García, presidenta de la Fundación de Apoyo al Hemofílico, fueron invitados por Sandra Fermín, representante del Ministerio de Salud Pública y Asistencia para la incorporación de la hemofilia en el programa de Enfermedades Protegidas, oportunidad en que le dio a conocer la lista de pacientes registrados y carnetizados hasta el momento. A partir del encuentro, se realizó la primera compra de medicamentos mediante el acuerdo de licitación realizado por el Comité de Ministerios de Salud Pública de Centroamérica, mas no se ha podido dar continuidad al proyecto. Hasta el momento, la FAHEM ha captado a 300 pacientes hemofílicos. En SantiagoPara las catorce provincias de la región Norte existe una unidad de apoyo al hemofílico en el Hospital Infantil Arturo Grullón. Según Albania Tavares, encargada del programa social de la FAHEM para El Cibao, en Santiago no hay reactivos ni aparatos para diagnosticar a los pacientes, por lo que tienen que trasladarse a Santo Domingo, cuando la mayoría de las familias son de escasos recursos. “En ocasiones hay que rogar y pedir un favor para salvar una vida. Mientras los diabéticos, epilépticos, enfermos renales y pacientes de cáncer tienen sus medicamentos asegurados, de nosotros ni se habla”, indica la encargada del programa. Aunque a veces pasan meses sin que el centro de salud infantil reciba medicamentos, cada martes y jueves se realizan consultas en hematología en horario matutino. La encargada del departamento de trabajo social del centro de salud, María Cristina Veras, exhorta a los familiares de los pacientes y profesionales de la salud a integrarse y trabajar junto a la Fundación. “La realidad es que hay un porciento de la población que demanda estos medicamentos y que, teniendo ellos la manera de comprarlos o no, los representantes del Estado deben asumir el compromiso establecido en nuestra constitución: su derecho a la salud”. Tipos de hemofiliaLa hemofilia del tipo A es cuando se carece del factor VIII, y afecta a alrededor del 80% de los pacientes. La tipo B es cuando se carece del factor IX, hasta 15% de la población mundial, y la tipo C es el caso más extraño de hemofilia en que se carece del factor XI. También se da el caso de los trastornos de coagulación del factor VII y X. Según la Federación Mundial de Hemofílicos, 75% de las personas con trastornos de la coagulación no reciben tratamiento adecuado o ningún tipo de tratamiento. ¿QUÉ ES LA HEMOFILIA?Es un trastorno de la coagulación de la sangre que se porta en el cromosoma X y se presenta en las familias por herencia genética o por mutación. Siendo los cromosomas X y Y los que definen el sexo humano (XY – Masculino y XX – Femenino), la hemofilia es más recurrente en el sexo masculino por la composición de los cromosomas sexuales. Cuando quien padece esta condición es herido o presenta una hemorragia interna, se le prolonga el sangrado por más tiempo que a otros que no la tienen.Ese sangrado prolongado se debe a la carencia de una sustancia química presente en la sangre denominada factor, que junto a las plaquetas y los iones, ayuda a coagular y detener el flujo de sangre. Existen 13 tipos de factor en la sangre y la falta de algunos de ellos, puede condicionarlo como un paciente hemofílico. Dependiendo de la cantidad de factor de la que carece un paciente, se le considera dentro de la clasificación severo (menos del 1% de factor en sangre), moderado (del 1% al 5% de factor en sangre) o leve (más del 5% de factor en sangre). Los hijos de quienes padecen esta condición portan la misma deficiencia que sus padres, la que debe ser tratada únicamente con el suministro del factor carente en la sangre mediante un procedimiento intravenoso, un tratamiento que debe ser permanente, de por vida, y que es bastante costoso. La presidenta de la Fundación de Apoyo al Hemofílico (FAHEM) explicó que el factor o medicamento que necesitan los pacientes se aplica con equivalencia al peso de la persona. Una unidad ronda los 0.50 centavos de dólar y un hemofílico adulto necesita entre 2,000 a 3,000 unidades, que deben colocarse cada ocho horas en episodios de crisis. Eso es incosteable para el paciente. Explicó que hasta ahora la Fundación ha estado trabajando con donaciones internacionales.