Autismo: Un cambio de mirada

A propósito de celebrarse hoy el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, hay que tratar el tema.

Hablar de autismo se ha vuelto un tema común en las últimas décadas. Ya no es un término exclusivo de los especialistas. Los reportes estadísticos de países desarrollados indican un aumento que puede considerarse alarmante en las tasas de incidencia, llegándose en algunos lugares a hablar de “epidemia.” Por ejemplo, el Centro para el Control de Enfermedades de los Estados Unidos (CDC, por sus siglas en inglés) indica que 1 en cada 68 niños en edad escolar tiene algún grado de autismo. En nuestro país no contamos con ningún registro confiable. No obstante, los profesionales que trabajamos con esta población podemos dar cuenta del aumento significativo en el número de casos que actualmente acuden en búsqueda de servicios.

Descartadas hace mucho tiempo las hipótesis relacionadas a la crianza y a las vacunas (que tanto daño hicieron), las investigaciones sobre la etiología del autismo se han centrado en los factores genéticos, considerándose al día de hoy, que múltiples genes pueden influir en la manifestación del cuadro. Sin embargo, aún no se puede decir que contamos con una explicación precisa de las causas del autismo, lo que sigue tejiendo sobre el mismo un halo de enigma que con frecuencia deja las puertas abiertas a las pseudoteorías más creativas, que a su vez, llevan a burdos engaños sobre curas milagrosas.

Hasta ahora las mejores explicaciones al “aumento” en la incidencia del autismo parecen ser la ampliación del cuadro clínico al ser introducido el concepto de espectro por Lorna Wing y Judith Gould en 1979, y en función de esto, los cambios y mejorías en el proceso diagnóstico. Es decir, cuando ampliamos el foco y observamos todo el espectro con sus diferentes intensidades y su gran heterogeneidad podemos concluir que el autismo, como lo entendemos ahora, nunca ha sido tan infrecuente como antes se pensaba. Debido a este cambio en su concepción, actualmente hablamos de Trastornos del Espectro Autista (TEA).

Esta ampliación del foco ha vuelto visible una población que en otras épocas pasaba desapercibida o era considerada socialmente rara o inadaptada y que estaba, por consiguiente, condenada a una vida de incomprensión y exclusión, aún contara con habilidades que le permitieran participar y aportar en su comunidad, en algunos casos, hasta de manera extraordinaria. Ahora ya tenemos suficiente conocimiento para saber quiénes son, comprender sus necesidades, respetar su forma de ser y ofrecerles la oportunidad de participar en sociedad con todos los derechos que le corresponden y sobre todo disfrutando de una vida de calidad.

Definitivamente nuestra concepción del autismo ha cambiado de manera significativa desde que Leo Kanner escribiera su famoso artículo en 1943, en el que acuñó por primera vez el término. Además de la introducción del concepto de espectro ha influido el cambio de mirada que se le ha dado a la discapacidad en general, que ha pasado de concebir a las personas con habilidades diferentes como seres sin ningún futuro confinados en instituciones hasta reconocer sus capacidades y sus derechos. En el caso específico del autismo, el identificar a reconocidos personajes de la historia o de nuestra actualidad, sobre todo, en el área científica y tecnológica, como personas con la condición nos hace cambiar los lentes con los cuales les miramos, ya que nos enfocamos en los aportes que su singular manera de ser ha proporcionado al desarrollo de la humanidad. En este sentido, consideramos relevante señalar dos aspectos que merecen nuestra reflexión, el concepto de neurodiversidad que implica la idea de que el funcionamiento neurológico de la especie humana puede ser muy variado y que el entendemos como neurotípico podría ser sólo el más frecuente, pero no el único y el cuestionamiento a la necesidad de encontrar una cura para el autismo. ¿Es algo que hay que curar o es algo que hay que comprender, aceptar y ofrecer los apoyos necesarios para su participación funcional en la sociedad? El debate humano, ético y científico está abierto.

Los avances en la comprensión del comportamiento de las personas con autismo, así como, en lo referente a las terapias conductuales y los métodos alternativos de comunicación han permitido crear un puente que facilita su participación social al mejorar sus niveles de funcionalidad, permitirles comprender mejor el contexto y compartir significados con quienes les rodeamos. A pesar de estos avances y de este cambio de mirada no podemos negar la realidad a la que se enfrentan muchas de las personas con autismo y sus familias en un camino que continúa cargado de sufrimiento, impotencia e incertidumbre, principalmente en los casos situados en el extremo más severo del espectro.

Como sociedad debemos mucho a las personas con autismo y a sus familias. El miedo, la angustia, el peregrinaje en el que se embarcan desde las primeras sospechas, así como la falta de formación de los profesionales de la salud para el diagnóstico temprano, la escasez y los costos de las terapias, los grandes retos que implica su inclusión educativa y la lucha contra el estigma y la discriminación son de las múltiples deudas que tenemos con esta población. De ahí la necesidad de continuar trabajando por el desarrollo de políticas públicas justas y oportunas.

Al leer la historia de la Unidad Heilp‰dagogik o de Pedagogía Terapéutica en la que laboró Hans Asperger en Viena desde finales de los años 20 hasta el inicio de la Segunda Guerra Mundial (Silberman, 2016) no pudimos dejar de hacer una analogía con nuestra Unidad del Servicio de Salud Mental del Hospital Robert Reid Cabral donde comenzamos a ver nuestros primeros casos y pensar que como aquella historia, en la República Dominicana estamos haciendo nuestra propia historia en una misión que hemos asumido como proyecto de vida junto a nuestros compañeros de trabajo, un importante número de familias impactadas por la condición, instituciones aliadas y la voluntad política de los últimos años. Algunos frutos ya están a la vista, entre los que destacamos, la Ley 5-13 sobre Discapacidad, el surgimiento de fundaciones e instituciones que persiguen ofrecer una atención de la mayor calidad posible siguiendo los protocolos más actualizados tanto a nivel terapéutico como social, los esfuerzos del Ministerio de Educación dirigidos hacia la creación de un modelo de inclusión educativa y una nueva generación de profesionales que está siendo capacitada en el área; aún así queda mucho por recorrer y necesitamos aunar más fuerzas. Por esta razón, el próximo 2 de abril nos unimos a la celebración mundial del día de la concienciación sobre el autismo con la esperanza de despertar cada vez más solidaridad y compromiso ante la diversidad que alberga nuestro mundo.

Rosángela Mendoza Encargada de Servicios de Salud Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) mendoza.rosangela@gmail.com