Mire el cáliz del otro

El ser humano suele angustiarse por asuntos que lucen tan insignificantes cuando se colocan en paralelo con las pruebas y cargas que llevan otras personas.

Eso lo pude percibir la semana pasada por la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado 28 de febrero.

La fecha se escogió porque el mes de febrero presenta una característica muy particular, ya que dependiendo del año puede ser bisiesto o no. Se eligió esta fecha como una manera simbólica de asociar esta rareza del mes, con las enfermedades poco comunes.

Entrar en contacto con la realidad en el país de estas enfermedades conocidas también como huérfanas, me provocó una sensación de desaliento muy similar a la que padecen quienes las enfrentan.

Todo el viacrucis comienza con un diagnóstico tardío que dificulta la aplicación de tratamientos y terapias oportunas que eviten caer en un grado irreversible de la enfermedad.

Y aunque ese escollo se logre salvar, otro factor mucho más preocupante es que las enfermedades raras atacan mayormente a personas en pobreza extrema.

Sin un seguro médico o en su defecto los recursos que les permitan por lo menos paliar los efectos de enfermedades en su mayoría incurables, por lo general se ven obligados a apelar a la caridad pública a veces con el éxito selectivo que aporta el apoyo de un medio de comunicación.

A todo ese panorama tan desalentador se suma lidiar con el estigma, la discriminación y el rechazo tan frecuente entre amplios sectores sociales por la escasa visibilidad de estas condiciones.

Rony Díaz, un niño de dos años que padece Xeroderma Pigmentosa, una de esas enfermedades raras que atacan sin piedad a tantos infantes dominicanos, encontró el apoyo para someterse a una cirugía oncológica que mejorará su calidad de vida, todo a raíz de que su historia saliera publicada en Listín Diario.

La abuela de Rony solo pedía algo tan sencillo como afiliar el niño al régimen subsidiado del Seguro Nacional de Salud (Senasa), a fin de que tenga cubierto el procedimiento quirúrgico que requiere para garantizarle una mejor calidad de vida.

En septiembre del año pasado, con apenas 18 días de estar en el cargo, el presidente Luis Abinader inició una jornada de afiliación en Senasa, con la promesa de alcanzar a dos millones de dominicanos que carecen de cobertura médica.

“Qué más calidad que invertir, gastar el dinero en el sector salud”, recordamos que dijo ese día el mandatario durante el acto realizado en el Club Deportivo y Cultural Los Pioneros del sector Villas Agrícolas de la capital.

Pienso que como nación debemos ir más allá de esa meta presidencial.

Que la atención en salud no dependa de la misericordia social o gubernamental solo será posible con una cobertura médica universal, sin restar méritos a los intentos del gobierno de alcanzar la cantidad de dos millones de afiliados en Senasa.

Cuando en el año 2008 se decidió dedicar un día a recordar a quienes padecen enfermedades raras, el objetivo fue crear conciencia y ayudar a todas las personas que enfrentan cerca de 6,000 condiciones de este tipo en el mundo, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento para garantizarles una mejor vida.

Escribir la historia de dolor y sufrimientos de un niño a tan corta edad me provocó un profundo pesar, debido a que pensé en otros que, como Rony, enfrentan realidades tan desgarradoras, sin contar con la “suerte” de un medio de comunicación que cuente su historia o un seguro médico que los respalde.

Y cuando sienta que su vida se derrumba por problemas y situaciones baladíes, mire el cáliz de otros que están implorando por años, sin la asistencia médica garantizada, “pase de mí esta copa”, pero al igual que el Cristo, enfrentan un destino doloroso e inexorable.