El daño colateral del autismo

El pasado viernes leí la información de que Patricia Ripley, una dominicana de 45 años residente en Miami, podría enfrentar la pena de muerte por haber asesinado a su hijo autista de 9 años, a quien, según los cargos presentados en su contra, lanzó a un lago en esa ciudad estadounidense.

El hecho, ocurrido el pasado 21 de mayo, fue grabado por una cámara de seguridad.

No pretendo justificar un hecho tan abominable, pero si quiero precisar que solo los padres de hijos autistas conocen la enorme responsabilidad de lidiar cada día con niños y adolescentes afectados por esta condición.

El simple diagnóstico constituye un momento doloroso, triste e incluso lleno de incertidumbre para padres, en la mayoría de los casos, sin ninguna información al respecto.

Se vive un proceso de duelo que puede prolongarse más de lo debido, primero porque no se acepta algo que de repente lo cambia todo, y segundo por la incapacidad de adaptarse a la nueva vida que representa tener niños especiales.

Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de condiciones complejas del desarrollo neurológico que se distinguen por patrones de comportamientos repetitivos, con una amplia gama de síntomas, habilidades y discapacidades que regularmente comienzan a manifestarse a temprana edad.

Aunque algunos niños con TEA moderado son capaces de realizar todas las actividades de la vida diaria, otros con un trastorno más severo necesitarán siempre el apoyo de un adulto para acometer las actividades más elementales.

Ese nivel de dependencia de estos niños y adolescentes es lo que cambia de manera brusca la realidad de padres que quedan con poco tiempo para dedicarlo a ellos y a sus otros hijos.

A esto se añade ser juzgados por personas que tratan a sus hijos como “seres extraños” y al mismo tiempo sentirse muy solos en la abrumadora tarea de prepararlos para la vida, debido al escaso apoyo que encuentran en ese tortuoso camino.

Educar a niños especiales es una carrera agotadora, llena de obstáculos y desgarradora debido al estigma y a la falta de programas de inclusión social dirigidos a esta población.

Es una pesada carga económica, pero sobre todo emocional, en la que el eslabón representado por los padres pasa casi siempre a un segundo plano, cuando en realidad requieren tanto apoyo como sus hijos.

Los expertos han identificado que la falta de comprensión del entorno, sentirse solos ante tan titánica responsabilidad y los obstáculos en el camino de encontrar asistencia adecuada para sus hijos autistas, a un costo que muchas veces escapa a sus ingresos, pueden llevar a los padres a una severa depresión que requiere ser tratada.

Como ocurre con frecuencia, estamos tan centrados en los afectados por las tragedias, enfermedades y cualquier otra adversidad de la vida, que olvidamos el daño colateral.