Fundación se disculpa por su rol en un estudio con el que dejaron morir de sífilis a afroamericanos

Durante casi 40 años, desde la década de 1930, mientras investigadores del gobierno dejaban morir de sífilis a cientos de hombres negros en Alabama para poder estudiar la enfermedad, una fundación en Nueva York cubría los gastos funerarios de los fallecidos. Los pagos fueron vitales para los sobrevivientes de las víctimas en un tiempo y lugar devastados por la pobreza y el racismo.

Por altruistas que parezcan, los cheques (de $100 como máximo) no fueron un simple acto de caridad: formaron parte de un plan casi inimaginable. Para obtener el dinero, las viudas u otros seres queridos tenían que dar su consentimiento para que los médicos abrieran los cuerpos de los muertos para realizarles autopsias que detallarían los estragos de una enfermedad que, según les dijeron a las víctimas, era “mala sangre”.

Cincuenta años después de que el infame estudio de sífilis de Tuskegee fuera revelado al público y detenido, la organización que realizó esos pagos funerarios, Milbank Memorial Fund, se disculpó públicamente el sábado con los descendientes de las víctimas del estudio. La medida tiene sus raíces en el ajuste de cuentas racial de Estados Unidos después del asesinato de George Floyd por parte de la policía en 2020.

"Estaba mal. Nos avergonzamos de nuestro papel. Lo sentimos profundamente”, dijo el presidente del fondo, Christopher F. Koller.

La disculpa y una donación monetaria adjunta a un grupo de descendientes, Voices for Our Fathers Legacy Foundation , se presentaron durante una ceremonia en Tuskegee en una reunión de niños y otros familiares de hombres que formaban parte del estudio.

Dotado en 1905 por Elizabeth Milbank Anderson, parte de una familia rica y bien conectada de Nueva York, el fondo fue una de las primeras fundaciones privadas de la nación. La filantropía sin fines de lucro tenía unos $90 millones en activos en 2019, según registros fiscales, y una oficina en Madison Avenue en Manhattan. Con un enfoque inicial en el bienestar infantil y la salud pública, hoy se concentra en la política de salud a nivel estatal.

Koller dijo que no hay una manera fácil de explicar cómo sus líderes en la década de 1930 decidieron hacer los pagos o justificar lo que sucedió. Generaciones más tarde, algunas personas negras en los Estados Unidos todavía temen la atención médica del gobierno debido a lo que se llama el "efecto Tuskegee".

“El resultado de esto fue un daño real”, dijo Koller a The Associated Press en una entrevista antes de la ceremonia de disculpa. “Fue un ejemplo más de las formas en que los hombres del estudio fueron engañados. Y estamos lidiando como individuos, como región, como país, con el impacto de ese engaño”.

El difunto padre de Lillie Tyson Head, Freddie Lee Tyson, formó parte del estudio. Ahora es presidenta del grupo Voices. Llamó a la disculpa "un gesto maravilloso y una cosa maravillosa", incluso si se produce 25 años después de que el gobierno de los EE . UU. se disculpó por el estudio a sus últimos sobrevivientes, que ya han muerto.

“Realmente es algo que podría usarse como un ejemplo de cómo las disculpas pueden ser poderosas para hacer que las reparaciones y la justicia restaurativa sean reales”, dijo Head.

A pesar de su liderazgo en el grupo de descendientes, Head dijo que ni siquiera sabía sobre el papel de Milbank en el estudio hasta que Koller la llamó un día el otoño pasado. Los pagos se han discutido en estudios académicos y en un par de libros, pero los descendientes no estaban al tanto, dijo.

“Realmente fue algo que me tomó por sorpresa”, dijo. El padre de Head abandonó el estudio después de sospechar de la investigación, años antes de que terminara, y no recibió nada del dinero de Milbank, dijo, pero cientos de personas sí.

Otras organizaciones destacadas, universidades como Harvard y Georgetown y el estado de California han reconocido sus vínculos con el racismo y la esclavitud. La historiadora Susan M. Reverby, quien escribió un libro sobre el estudio, investigó la participación del Fondo Milbank a pedido del fondo. Dijo que su disculpa podría ser un ejemplo para otros grupos vinculados al racismo sistémico.

“Es realmente importante porque en un momento en que la nación está tan dividida, la forma en que aceptamos nuestro racismo es muy complicada”, dijo. “Enfrentarlo es difícil, y no tenían que hacer esto. Creo que es un muy buen ejemplo de la historia como justicia restaurativa”.

A partir de 1932, los trabajadores médicos del gobierno en las zonas rurales de Alabama negaron el tratamiento a hombres negros desprevenidos infectados con sífilis para que los médicos pudieran rastrear la enfermedad y diseccionar sus cuerpos después. Se estudiaron alrededor de 620 hombres y aproximadamente 430 de ellos tenían sífilis. El estudio de Reverby dijo que Milbank registró la donación de un total de $20,150 para unas 234 autopsias.

Revelado por The Associated Press en 1972 , el estudio terminó y los hombres presentaron una demanda, lo que resultó en un acuerdo de $ 9 millones del cual los descendientes aún buscan los fondos restantes, descritos en los registros judiciales como "relativamente pequeños".

El Milbank Memorial Fund se involucró en 1935 después de que el cirujano general de EE. UU. en ese momento, Hugh Cumming, buscara el dinero, que fue crucial para persuadir a las familias a aceptar las autopsias, descubrió Reverby. La decisión de aprobar la financiación fue tomada por un grupo de hombres blancos con estrechos vínculos con los funcionarios federales de salud pero con poca comprensión de las condiciones en Alabama o las normas culturales de los negros sureños, para quienes los entierros dignos eran muy importantes, dijo Koller.

“Una de las lecciones para nosotros es que tomas malas decisiones si… tus perspectivas no son particularmente diversas y no prestas atención a los conflictos de intereses”, dijo Koller.

Los pagos se volvieron menos importantes cuando terminó la Depresión y más familias negras pudieron pagar un seguro de entierro, dijo Reverby. Inicialmente nombrado como acusado, Milbank fue descartado como objetivo de la demanda de los hombres y la organización dejó atrás el episodio.

Años más tarde, libros como "Examining Tuskegee, The Infamous Syphilis Study and Its Legacy" de Reverby, publicado en 2009, detallaron la participación del fondo. Pero no fue hasta después de la muerte de Floyd a manos de la policía de Minneapolis que las discusiones entre el personal de Milbank, que ahora es mucho más diverso, llevaron a los líderes del fondo a reexaminar su papel, dijo Koller.

“Tanto el personal como la junta sintieron que teníamos que enfrentar esto de una manera que no habíamos hecho antes”, dijo.

Además de entregar una disculpa pública a una reunión de descendientes, el fondo decidió donar una cantidad no revelada a la Fundación Voices for Our Fathers Legacy, dijo Koller.

El dinero pondrá becas a disposición de los descendientes, dijo Head. El grupo también planea un monumento en la Universidad de Tuskegee, que sirvió como conducto para los pagos y fue la ubicación de un hospital donde los trabajadores médicos vieron a los hombres.

Si bien los tiempos han cambiado desde que se aprobaron por primera vez los pagos de entierro hace casi 100 años, Reverby también dijo que no hay forma de justificar lo que sucedió.

“Los registros dicen muy claramente, sífilis no tratada”, dijo. “No necesitas un doctorado. para averiguarlo, y siguieron haciéndolo año tras año”.