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En República Dominicana hay 157 personas con miastenia, enfermedad autoinmune
Esta rara condición es poco conocida en el país, lo cual hace que su diagnóstico sea tardío o luego de un largo recorrido por distintos especialistas. Preste atención a las señales que alertan que puede padecerla, entre ellas fatiga, debilidad muscular y visión doble

Las pruebas para diagnosticar la enfermedad no se realizan en el país
La miastenia es una enfermedad autoinmune que afecta la comunicación entre los nervios y los músculos, en esta condición, el sistema inmunológico produce anticuerpos que bloquean o destruyen los receptores de acetilcolina en la unión neuromuscular, lo que impide que los músculos reciban las señales correctas para contraerse.
Las pruebas para diagnosticar la enfermedad, que consiste en medir la cantidad de acetilcolina, no se hacen en el país. El tratamiento para la miastenia es un medicamento llamado mestinon, cuyo costo en República Dominicana es de 4,000 pesos el frasco que consta de 20 pastillas.
Según dicen profesionales consultados por este diario, este medicamento no lo cubre el seguro médico y un paciente con esta enfermedad puede llegar a requerir seis pastillas al día, ya que su efecto es de cuatro horas.
Otros medicamentos que también funcionan para calmar los síntomas de la enfermedad, son los inmunosupresores, inmunoglobulina IV, plasmaféresis y, en algunos casos, timectomía.
Parpado caído, fatiga, visión doble, mareos y debilidad muscular son algunos de los síntomas más frecuentes de la miastenia. La persona que la padece puede llegar a realizar una actividad de 15 minutos y necesitar un periodo de una o dos horas para recuperarse.
Aunque es una condición poco conocida, según explica la anestesióloga Lissette Hernández Pichardo, quien tiene 17 años con esta enfermedad, en el país hay alrededor de 157 personas con esta afección y dos han fallecido, esto según datos de la Asociación Dominicana de Miastenia Gravis (Asodomig), donde funge como vicepresidenta.

Lissette Hernández, vicepresidenta de Asodomig
El padecimiento
Hernández Pichardo es el caso número cinco en su familia y la cuenta va en seis. Su diagnóstico fue producto de un largo recorrido por distintos especialistas que no daban una explicación concreta a su padecimiento.
“Por la cantidad de síntomas que tenía, me mandaban al cardiólogo, al ginecólogo... porque me daba mucho dolor menstrual y un sangrado hasta de 20 días en el mes. Fui al hematólogo, al reumatólogo, al oftalmólogo, al neumólogo y al otorrino, y tenía anemia. Es decir, yo visité todos los médicos habidos y por haber”, recuerda sobre esa dura etapa.
Ella tenía 39 años cuando determinaron su condición. Desde entonces ha atravesado múltiples retos: en un principio le pronosticaron seis meses de vida, duró alrededor de siete años en silla de ruedas, sin poder hablar, ha estado en intensivo nueve veces y en el 2000 atravesó un cáncer de tiroides.
Aunado a esto, la miastenia le ha provocado otras enfermedades producto de su debilitado sistema inmune. Diabetes tipo uno, insulina dependiente, SIVO (enfermedad que afecta el intestino delgado) y artritis son algunas de las que citó Hernández en conversación con periodistas de Listín Diario. Su batalla contra esta enfermedad la recoge en su libro titulado ‘Lucidez y Resiliencia’.

Lucidez y Resiliencia, autora Lissette Hernández
Su historia de vida y la poca información que se tiene de esta enfermedad, motivaron la conferencia titulada ‘La Miastenia Gravis en la Vida Diaria’, organizada por Asodomig y la Universidad Nacional Pedro Henríquez Ureña (Unphu).
La actividad estuvo dirigida a profesionales de la salud y personas con miastenia. En ésta se abordaron las estrategias técnicas a utilizar en la vida diaria, tanto físicas como psicológicas y otros puntos de interés sobre la enfermedad.
Otra historia para contar
La conferencia contó también con la participación de Virginia Gómez Sedano, terapeuta ocupacional española que conoció la miastenia cuando su madre fue diagnosticada con ésta, después de que ella naciera. Inicialmente, su progenitora fue diagnosticada con depresión posparto, pero tras un año, finalmente fue diagnosticada con miastenia. Murió de cáncer cuando Virginia tenía 16 años.

Virginia Gómez Sedano
“Ella tuvo varios abortos naturales antes de tenerme a mí, pensó que no podía tener hijos y finalmente a los 39 años quedó embarazada. Cuando me tuvo empezó con una sintomatología muy clara en la enfermedad: debilidad muscular, fatiga, caída del párpado, visión doble. Le costaba respirar, etcétera”, recuerda Gómez.
Hoy, su interés por esta rara enfermedad la ha llevado a recorrer distintos países, realizando investigaciones y consultando a pacientes diagnosticados. Parte de esta investigación se constituyó en una tesis, cuyos resultados fueron expuestos en la conferencia.
“Fue una tesis sobre la terapia sexual y de pareja en personas con miastenia. Se pasó un cuestionario con varias preguntas relacionadas con la sexualidad. Se envió a varios países. La muestra fueron 53 personas de entre 20 y 76 años”, explica Gómez.
Los resultados de esta investigación arrojaron que la sexualidad de las personas con miastenia se ve deteriorada y afectada en aspectos como la actividad sexual o la imagen corporal. Además, la tesis sostiene que el ciclo menstrual empeora los síntomas de la miastenia.
Los participantes analizados, 44 mujeres y ocho hombres, son de Estados Unidos, Honduras, Venezuela, Argentina, Chile, Guatemala, Colombia, República Dominicana, México, Ecuador y España.
Cuidado con improvisar
Como terapeuta ocupacional, Virginia Gómez afirma que lo que se busca en un paciente con miastenia es ahorro de energía a la hora de realizar las actividades de la vida diaria, lo que implica una necesidad de planificar, reestructurar y organizar.
“Cuando se tiene la enfermedad, la improvisación puede suceder, pero hay que tener cuidado porque eso necesita un cargo de energía más grande. Nosotros lo que hacemos es que vemos mucho el entorno y lo reestructuramos a la comodidad del paciente para que no necesite aplicar mucho esfuerzo en sus actividades diarias”, comenta la especialista en conversación con periodistas del Listín Diario.
