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HISTORIAS DE LA VIDA

“Si recuperara la visión por unos segundos, me encantaría ver el rostro de mis hijos”

Testimonio. Es muy mínimo lo que Sugey De Jesús Ives puede ver. Un ojo está completamente a oscuras y el otro no le permite distinguir colores, formas o cosas. A los nueve años, una encefalitis viral la dejó con discapacidad visual, pero no pudo troncharle la vida.

Sugey: “El hombre con discapacidad tiene mayores oportunidades que la mujer con discapacidad”. © Raúl Asencio / LD

Sugey: “El hombre con discapacidad tiene mayores oportunidades que la mujer con discapacidad”. © Raúl Asencio / LD

Sugey De Jesús Ives recuerda poco sobre la belleza del cielo o el mar. A los nueve años perdió la vista. Una encefalitis viral dañó su nervio óptico y le impidió seguir disfrutando de la belleza de esas maravillas que el universo dispone para deleitar los ojos.

Dolorosamente, lo que sí recuerda a la perfección es todo lo que sintió aquel fatídico día en que se despertó con un dolor intenso de cabeza, fiebre muy alta, náuseas, vómitos y una fuerte molestia en el lado izquierdo que amenazaba con paralizarla. “Fue algo horrible, no podría describirte lo mal que me sentía”. Lo cuenta la dueña, no sólo de esta historia, sino de una perfecta dicción.

Llevarla al médico era lo que correspondía, y su madre Belkys Ives, así lo hizo. La llevó a varios centros médicos para dar con el diagnóstico de un problema de salud que mientras avanzaba le robaba la luz a Sugey. En ningún lugar la dejaban interna porque no le encontraban respuesta a lo que ella tenía. La casa siempre era el destino final.

“Un día, uno de los médicos me refirió a un neurólogo. Recuerdo que mi madre me llevó. Entramos y cuando el doctor vio algunos de los exámenes que me habían hecho, le dijo que debían internarme. No se me olvida que él me dijo que saliera a comer algo con una primita que me acompañaba. Cuando después veo a mi madre salir fría y sin fuerzas, sabía que algo pasaba, pero era muy chiquita y no comprendía que ese algo era peligroso”. Hace una leve parada en su relato al trasladarse a aquellos duros momentos.

Continúa de inmediato diciendo: “Después me enteré que el médico creía que era un temor o una masa que yo tenía en el cerebro, y que me estaba dañando la vista y casi paralizándome. Me hicieron tomografía y gracias a Dios, no salió nada de eso. Se determinó que se trataba de una encefalitis viral, y duré como 10 días interna. Por eso no quedé paralizada, aunque sí, con la vista atrofiada”. No se lamenta.

Tropiezos que dolían

Deja muy claro el amor y el respeto que siente hacia su madre. Le atormentaba saber lo triste que ésta se ponía cuando la veía caminar agarrándose de los objetos que podían sostenerla para que no cayera al piso. “Me preocupaba más mi mamá que lo que me estaba pasando. Yo solo quería dormir, pero a ella la entristecía el hecho de que siendo yo tan despierta en la escuela, tenía que dejar de ir a mis clases porque no veía”. Perdió cuatro años, desde1988 hasta 1992.

El solo hecho de saberlo, a cualquiera le enfría el alma, pero la valentía de Sugey no le permitió quedarse de brazos cruzados aun con tan poca edad. Ella fue quien convenció a su madre de que quería entrar a la escuela para personas con discapacidad visual. Había aceptación por parte suya, más no, por el lado de su progenitora.

En dos años ya sabía usar el método de lecto-escritura Braille, también conocido como cecografía por ser un sistema de puntos en relieve que facilita a las personas con discapacidad visual el acceso a la educación e información sin necesidad de ver. Fue ideado por Luis Braille, en 1825. La protagonista de este relato conoce al dedillo todos estos datos.

Ya con 13 años pasa a estudiar en un politécnico donde concluye, no sólo el séptimo y octavo, sino el bachillerato. En el año 2000 se gradúa con honores, y es escogida para dar el discurso de fin de año escolar, pero no en la escuela. Lo hace en el Palacio Nacional ante el entonces presidente Leonel Fernández. “Era la primera vez que le abrían las puertas del palacio a los jóvenes. Ese día representé a mis compañeros y a la juventud con discapacidad visual”. Siente orgullo y se le nota porque mueve su cabeza en señal de: “lo logré”. Le dieron una beca para la universidad.

“El hombre con discapacidad tiene mayores oportunidades que la mujer con discapacidad”

En lo que resuelve entrar a la universidad, el amor le sonríe a Sugey De Jesús Ives. A los 23 años se casa con su novio, también con discapacidad visual, y no tardan mucho en convertirse en padres. “Embarazada me iba a la universidad y siempre cumpliendo con mis deberes. Lo que no veía, los maestros y mis compañeros me lo dictaban, me ayudan mucho, de verdad que sí”. Dice muy agradecida.

Nada le impedía a esta guerrera detenerse ante los obstáculos que encontraba en el camino para llevar una vida más ligera en un país donde el tema de inclusión tiene tantas limitaciones. “El caso es que yo la he hecho fácil. Soy cristiana y por eso sé que Dios me ha ayudado a salir airosa en cada situación”. Deja claro que está satisfecha de no dejarse caer aun en momentos difíciles.

Nunca ha tenido como pretexto su discapacidad ni para hacer ni para dejar de hacer lo que va en favor o en contra de lo que quiere. Por algo siempre ha tenido su tiempo ocupado en estudios, trabajos, emprendimiento, activismo, gremialismo y más que todo, en su familia. Mientras hacía todo esto, en aquel entonces, también trabajaba medio tiempo en el Ayuntamiento del Distrito Nacional. Eso le facilitaba ir a la universidad.

Una etapa tierna, pero retadora

Cuando se convierte en madre de su primer hijo, tuvo que ingeniársela para no fallar en el papel más importante que le había tocado desempeñar. Para prepararle la leche sin echar de más o de menos, le hacía una foto al biberón y, la tecnología le ayudaba a saber con exactitud la cantidad. “Afortunadamente, me tocó ser madre hace 19 años y ya teníamos a mano ciertos avances”. Su madre y su familia también le ayudaban.

Luego tuvo a su hija y fue este embarazo el que la puso en riesgo. Una caída la llevó a mantenerse en reposo y a tener un alumbramiento antes de tiempo. “Ahí sí quería ver”. Se pone triste, pero continúa la idea. “Como no sabía que iba a dar a luz ese día, no llevé nada preparado y después de la cesárea, mi madre tuvo que ir a la casa a buscar las cosas de la niña y me quedé sola con ella. Ahí quería tener la oportunidad de ver para cuidarla, por si alguien entraba. Quería protegerla”. En esta ocasión sus ojos delatan su sentir.

Ante esta revelación es que se le pregunta que si tuviera la oportunidad de distinguir alguna imagen, cuál le gustaría ver. Su respuesta fue la esperada: “Si pudiera ver por unos segundos, me gustaría ver bien el rostro de mis hijos”. Esta parte la debilita y deja al descubierto la nostalgia que ello le causa.

Es fuerte, pero no deja de ser humana. Lo que más le hace llorar no es tener discapacidad visual: “Lo que más me duele es cuando a las personas no se les dispensa su debido respeto”. Llora mucho, pero sin dejar de decir que: “El hombre con discapacidad tiene más oportunidades que la mujer con discapacidad”. Pone su caso como ejemplo de la poca inclusión que existe en el país. Ella, por ser profesional y tener una buena preparación, tiene categoría 4 en el modelo laboral del Ministerio de Administración Pública (MAP), pero le pagan por debajo, como si tuviera categoría 2.

Gremialista. Es encargada de Comunicación de la Federación Nacional de Discapacidad, y forma parte de una de las entidades que pertenecen a esta institución, que es la Alianza Femenina por la Inclusión de las Personas con Discapacidad. También pertenece a otras entidades nacionales e internacionales.

Labor. Trabaja como periodista en el Consejo Nacional para el VIH y el SIDA (Conavihsida), al que asiste y cumple sin reparar en que tiene una discapacidad, porque como sus compañeros, quiere inclusión, no privilegios.

Sugey tabaja como periodista en el Consejo Nacional para el VIH y el SIDA (Conavihsida).  Raúl Asencio / LD

En el año 2000 se gradúa con honores y es escogida para dar el discurso de fin de año escolar en el Palacio Nacional.

La valentía de Sugey no le permitió quedarse de brazos cruzados.

A los nueve años, una encefalitis viral la dejó con discapacidad visual, pero no pudo troncharle la vida.  Raúl Asencio / LD

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