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La Vida miércoles, 26 de febrero de 2020

SALUD

¡A apoyar a Martina!: Día de las Enfermedades Raras

  • ¡A apoyar a Martina!: Día de las Enfermedades Raras

    Julissa confía en que encontrarán cura para Martina.

REDACCIÓN L2
Santo Domingo, RD

La vida de Julissa Cruz y toda su familia cambió de un momento a otro. Enterarse de que su pequeña hija que aún no cumplía un año tiene una enfermedad muy rara, llamada salla, ha sido devastador. Es un mal tan extraño que no tiene cura ni tratamiento.

Martina es una hermosa niña de dos años, con gran deseo de sostenerse por sí misma y de abrazar, pero esto lo impide la enfermedad del salla, que es un desorden de almacenamiento de ácido siálico libre, que proporciona un padecimiento neurodegenerativo y agresivo que le imposibilita sentarse sola, caminar y hablar, sobre todo porque la versión que padece la pequeña es severa.

Esta situación es la que ha llevado a su madre Julissa Cruz a invitar a la población a participar en una actividad que se realizará el próximo sábado 29 de febrero en el patio de Alfredo, a propósito del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La jornada, a desarrollarse en la ciudad, tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación de la cura de esta enfermedad.

La pequeña Martina es la primera en el país con esta condición, dentro de la escasa cifra de 31 casos registrados en el mundo. Esta niña vino al mundo con un propósito especial, ha sido la primera seleccionada para participar en protocolos de pruebas en busca de la causa y un posible tratamiento para esa condición en el NIH (Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos), informan.

Su madre narra que durante el embarazo el único comportamiento atípico revelado por la sonografía a las 36 semanas fue la longitud del fémur inferior, que era diferente a lo normal. La familia de Martina, su madre Julissa, su padre José Luis y sus tres hermanos: Victoria, Manuel y Javier, están seguros de que a fuerza de amor hallarán una cura.

Quienes deseen apoyar esta noble labor en favor de Martina y de todos los niños con este padecimiento pueden hacerlo por su red social de Instagram @astarformartina o mediante la cuenta de la Fundación Pasitos de Alegría número 789032372 del Banco Popular.

Solidaridad
Anya Damirón, autora de cuentos infantiles y cuentacuentos, y la Fundación María Collado publicarán un libro dedicado a la inclusión de niños con discapacidades, por la compra aportarán para la causa.