Cuando la vida empezó a temblar

Todo empezó con un temblor en el dedo índice derecho. A los pocos días se le hacía incómodo realizar una de sus pasiones, escribir. Y decidió ir al médico. Ese día Belkis Aurora Colón conoció el Parkinson y, con ello, todos sus sueños se fueron abajo. Supo que su vida daría un gran cambio y que no saldría del consultorio del médico con las mismas esperanzas con las que entró.

Y así fue. “Yo me escandalicé, me quedé estupefacta. Pensaba que esta enfermedad solo le daba a personas ancianas, y el médico me dijo que tenía una paciente más joven que yo; pero yo seguía en ‘shock’, para mí fue traumático enterarme de esto”, dice Belkis con su voz apagada, producto de las consecuencias del Parkinson.

Belkis tenía 32 años de edad cuando le diagnosticaron la enfermedad, dos hijos y siete años de unión matrimonial. Trabajaba como contadora y se preparaba para realizar un posgrado en Mercadotecnia, sueño que pudo realizar a medias porque estudió pero nunca pudo ejercerlo.

Se retiró del trabajo luego de haber sufrido una caída con un plato de comida en su oficina. Después de ese momento, sintió que corría mucho riesgo.

Ahora tiene 21 años con la enfermedad y dice estar de pie gracias al apoyo brindado por su familia, pero sobre todo por su esposo, quien es, dice, la persona que más ha estado con ella.

“A veces no me puedo bañar sola por el temor a caerme y él es quien tiene que hacerlo”, señala.

Su vida se resume en ver televisión, leer a veces y vivir pendiente de unos medicamentos para poder controlar los efectos de una enfermedad degenerativa que cada día la imposibilita de hacer cosas, mientras ella lo lamenta.

Sobre la enfermedad

El Parkinson es una enfermedad degenerativa que afecta mayormente a personas por encima de los 65 años, pero cada día más se ve en pacientes jóvenes, dice la neuróloga Marcia Castillo.

La especialista sostiene que, aunque no hay cómo prevenirlo, se pueden tomar actitudes para una detección temprana, sobre todo las personas que tienen familiares que han pasado por la enfermedad.

Recomienda llevar dieta mediterránea, la cual es funcional para las enfermedades degenerativas.

El precio de vivir con Parkinson

Hoy se celebra el Día Mundial del Parkinson, una enfermedad degenerativa que implica un peso emocional y económico para el paciente y su familia, y que afecta a una cantidad indeterminada de dominicanos.

Es indeterminada porque en el país no se cuenta con cifras exactas sobre la población afectada, la cual no recibe todo el apoyo que necesita del sistema de salud dominicano, explica Castillo, tras asegurar que una de cada 100 personas en el mundo, mayor de 65 años tiene esta enfermedad, según datos internacionales.

“No se tienen estadísticas exactas sobre este mal. En el país se hace vigilancia en enfermedades específicas que están dentro de un marco internacional”, agrega la doctora Giselle Vásquez, coordinadora del Despacho de la ministra de Salud, quien asegura que en los próximos meses el Ministerio lanzará un protocolo para la enfermedad, con la finalidad de trabajar de una “manera estándar” y definir cuáles son los signos y síntomas para dar un diagnóstico adecuado y a tiempo.

Vásquez reconoce que uno de los problemas que actualmente se tiene es que los pacientes con Parkinson no son diagnosticados a tiempo o tienen un diagnóstico tardío, situación que depende de la localidad donde se presenten los casos, ya que los especialistas preparados para atender algunas condiciones de salud, como esta, están concentrados en Santo Domingo o Santiago.

Mientras tanto, los pacientes diagnosticados y sus familiares en cualquier parte del país llevan la carga de una enfermedad que no es considerada de alto costo, pero que si no se cuenta con los recursos necesarios para suplirla el proceso degenerativo del paciente puede ser más acelerado.

La doctora Castillo explica que no es lo mismo un paciente bien medicado y que hace sus terapias a uno que no, porque la calidad de vida no es igual. Comenta que ha visto casos de pacientes que dejan de tomar un medicamento para economizar, porque no tienen dinero para costear los tratamientos.

Si el paciente no está medicado está “off”, detalla; el efecto pico máximo del medicamento se refleja entre los 60 y 90 minutos después de haberlo tomado, a partir de ahí empieza un declive biológico de la medicación. Si por razones de presupuesto una persona solo se puede tomar dos medicamentos al día, se puede pasar parte de este “off”, es decir, no se puede mover y hasta para ir al baño necesita asistencia.

Y es que la “piedra angular” de esta enfermedad son los medicamentos porque “como se trata de una pérdida de neuronas del cerebro que causa temblor, rigidez, lentitud en los movimientos, esa pérdida hay que sustituirla con fármacos”, explica el neurólogo internista Elvin Cruz.

Etapas

El Parkinson tiene sus fases. Según el doctor cruz, lo primero que se siente es disminución en la movilidad, cambios en el rostro al hablar y problemas para dormir.

Luego, rigidez del cuerpo. El paciente empieza a caminar lento. Es una etapa discapacitante porque limita mucho a realizar actividades de la vida diaria: para ir al baño o tomar agua.

Después, el paciente empieza a necesita de otra persona para hacer lo que necesitan. También se tiene problemas de estreñimiento, disfunción sexual, dermatitis y depresión.

En una última etapa, el paciente depende de la familia completamente. “Llega a escuchar y ver cosas que no son”, explica el neurólogo.

El sistema

Castillo, quien trabaja con la Fundación Dominicana contra el mal de Parkinson, dice que el sistema de salud dominicano ofrece muy poco a los pacientes con este mal.

Hasta ahora funciona el Programa de Medicamentos Parkinsonianos (Promepark), en el que reciben asistencia 30 pacientes de la capital que no tienen seguro del Estado ni cuentan con recursos para costear los tratamientos que necesitan.

La doctora aboga para que los pacientes con Parkinson y sus familiares reciban terapias sicológicas, porque en el país se capaciten a cuidadores y se creen estancias diurnas donde se lleve al paciente y el familiar no deje de trabajar por atender a un enfermo en la casa.

“Si logramos que se empiece con un local que en que se atienda aunque sea a 15 personas vamos avanzando. Así empezó Puerto Rico y ya tiene 10 estancias. Países más pobres que nosotros tienen ese programa. Pero claro, si aquí no se entiende lo importante que es esto, no se hará nada”, explica Castillo.

La doctora cita el ejemplo de Cuba donde los pacientes con Parkinson reciben tres tipos de terapias una vez a la semana: la cognitiva, que es para estimular la memoria; la ocupacional, para que sean más autónomos; y la física para trabajar la rigidez.

Por qué no es de alto costo

Para Salud Pública el Parkinson es una enfermedad de baja prevalencia en el país, es decir, el número de afectados es mínima con relación al universo de la población y comparada con otras enfermedades como la diabetes que lleva a insuficiencia renal, explica la doctora Vásquez.

Argumenta, además, que catalogar una enfermedad de alto costo se toman en cuenta parámetros relacionados con los ingresos que hay en la familia.

“Cuando una terapia tiene un costo de más de la quinta parte del ingreso familiar en un hogar se considera de alto costo, también, el tema de la mortalidad”, dice. La gente se muere con Parkinson pero no por él.

El trabajo del cuidador

De acuerdo con Castillo, quien tiene a su cargo un familiar con Parkinson también necesita ayuda y adiestramiento para saber y entender el proceso de la enfermedad.

“A veces los cuidadores se frustran al ver que el paciente no mejora, y comienzan a maltratarlos porque no saben cómo atenderlos”, dice.

Pero, ¿cómo es la vida del cuidador? Rafael Lamarche, esposo de Belkis Colón, quien tiene más de 20 años con Pakinson, relata que para la familia todo cambió desde el primer día del diagnóstico.

Dice que la enfermedad de su esposa le implica un gasto entre 25 y 30 mil pesos al mes por los medicamentos que tiene que comprar.

“Tuve que dejar mi trabajo con el paso del tiempo, hago cosas muy puntuales fuera de casa, pero todo el tiempo que tengo es principalmente para dedicárselo a ella. Cuando no estoy hay alguien que la cuida, pero quien lidia con esto sale a la calle y es pensando en si su pariente se medicó o está bien”, expresa Lamarche, quien es ingeniero civil de profesión.

“Ella llega a un momento en el que no puede caminar. El sueño se le ha trastornado, tiene un estreñimiento crónico producto de la medicación, tiene problemas con la degustación, ya no tiene olfato. Actualmente no está recibiendo terapias, pues resulta insostenible pagarle a una persona por cada sesión”, expresa.

Belkis, aunque dice que ha sabido enfrentar el Parkinson, se entristece cuando recuerda que a sus 32 años tuvo que cambiar muchos planes que tenía para su vida. En el estado en el que está cuenta su historia con sus manos y su mirada.

La voz la ha ido perdiendo.