Ojos que no ven... corazón que siente

Inocencia Reyes tiene 74 años y desde los 50 empezó a tener problemas de la vista. Cuando fue al médico le diagnosticaron retinosis pigmentaria, una enfermedad genética cuya consecuencia es una gran disminución de la visión y que ya ha afectado a seis de sus 10 hijos que viven con ella. Según Reyes, los médicos no le dan ninguna esperanza de curarse, porque le dicen que la enfermedad está muy avanzada y que no tiene solución. Dice que no entiende por qué tiene ese problema si sus padres no padecían la enfermedad, aunque una hermana de ella también la padece. Más allá de una incapacidadPara la familia Galván Reyes su incapacidad no es obstáculo para prepararse, pues tres de los afectados de retinosis estudian en la Universidad Autónoma de Santo Domingo (UASD). Uno de ellos es Silverio, que estudia Derecho y también trabaja en el economato de la universidad y trata de hacer una vida normal. Silverio expresa que a los 10 años empezó a tener problemas de visión y que cuando tenía 19 años le diagnosticaron retinitis. Aun así quiere ser un profesional y desarrollarse en el área que se está preparando. Modesto y Marcos estudian Comunicación social y también son empleados de la universidad: ambos padecen la enfermedad desde pequeños y tienen problemas de visión cuando oscurece. AyudaLa familia Reyes reside en la Piedra de Valiente, La Caleta, y las condiciones en las que vive no son las mejores, pues su vivienda está muy aislada de las demás y se encuentra en condiciones deplorables. Inocencia solicita al Gobierno una ayuda, porque donde viven es muy peligroso para sus hijos que tienen problemas de visión, y se arriesgan en una zona como esa andando de noche cuando salen de la universidad. Según Inocencia, una institución que hasta el momento ha colaborado con la familia es la Fudci, que le entrega cada dos meses una ración de comida. Esta ayuda imposibilita el que otra organización la pueda ayudar, pues todos conviven en un mismo hogar y está prohibido que un hogar reciba más de una ayuda. Otra institución que se acercó a la familia fue el Patronato de Ciegos. “Personas del patronato nos visitaban, pero hace dos años que no han vuelto. Nos decían que estábamos en su agenda, pero nunca nos proporcionaron ayuda. Si usted desea contactar a esta familia para ofrecerle cualquier ayuda, comuníquese por favor al 809-435- 0448 o al 809-317-4149. Sobre la enfermedadSegún el oftalmólogo Juan Ubiera, la retinosis pigmentaria es un conjunto de enfermedades oculares de carácter degenerativo, genético y hereditario, cuya consecuencia es una gran disminución de la visión que, en muchos casos, puede conducir a la ceguera. Ubiera señala que el problema de la retinosis se sitúa en el metabolismo de la vitamina A, y depende del nivel celular en las capas de la retina. Añade, además, que afecta a una persona de cada 3,700, aunque esta cifra es variable dependiendo del país y la región. Es más frecuente en los varones, siendo el 60%, y el 40% mujeres. (+)MANIFESTACIONES DE LA RETINOSISSíntomas“Los síntomas principales en las primeras fases consisten en ceguera nocturna (nictalopia), que comienza a manifestarse como escasa capacidad de adaptación a la oscuridad o pérdida de visión en lugares poco iluminados. Luego se presenta disminución de la agudeza de la visión, alteración de la visión de los colores, fotopsias y deslumbramientos”, dice el especialista. Hasta el momento se desconoce un tratamiento efectivo para esta afección, pero el uso de gafas de sol para proteger la retina de la luz ultravioleta puede ayudar a preservar la visión. Ubiera asegura que algunos estudios han sugerido que el tratamiento con antioxidantes, como el palmitato de vitamina A en altas dosis, puede retardar la enfermedad. Sin embargo, tomar altas dosis de vitamina A puede causar serios problemas en el hígado. Se tiene que sopesar el beneficio del tratamiento frente a los riesgos para el hígado. Otro posible tratamiento es la droga diltiazen (Cardizen Tiazac). Más comúnmente usada para tratar la presión ocular alta y la angina. Diltiazen ha retrasado la ceguera en ratones que tenían una condición semejante a la retinitis pigmentosa.