Un concierto por Erwin

“No se le puede dar ni un pellizco, le duele demasiado. Tiene prohibido coger en la mano cualquier cosa que corte porque su sangre debe estar aguada”. Escucho en el teléfono a Edita Lora, quien trata de explicar cuán delicado es el estado de salud de su hijo Erwin Xavier Sabater, un adolescente de 16 años. La contacté porque Erwin es la motivación central de un espectáculo que se presentará mañana jueves, 26 de mayo, a las 8 de la noche, en el polideportivo del Colegio Quisqueya. El concierto se llama “Celebrando el Día de las madres juntos por Erwin”. Lo hermoso de este espectáculo es que el artista, la joven revelación Manuel Enrique, es, al igual que Erwin, un estudiante del Colegio Quisqueya que así expresa su solidaridad con su compañero. Manuel Enrique, que tiene 17 años, canta, compone y toca la guitarra. Mañana se enfrenta al desafío de su cuarto concierto individual, ya que se ha presentado dos veces en Hard Rock Café, y una en Jet Set. En el Colegio Quisqueya el concierto se ha convertido en una actividad de todos y desde los más pequeños, como mi hijo Jorge, hasta los mayores, hablan del tema. El caso los ha conmovido. No es para menos. El historial médico de Erwin se inició a los nueve años. Le diagnosticaron la enfermedad Siringomielia. Ésta provoca que el líquido encefálico se desplace hacia la médula espinal. En su caso, fue detectada cuando el líquido iba por la mitad de la espalda y el niño estaba perdiendo los movimientos de las articulaciones que se les estaban quedando rígidas. En esa ocasión, fue sometido a una operación de la que se recuperó con éxito. Pero aquella enfermedad derivó en otra que empezó a manifestarse en enero de este año con lo que parecía una pequeña infección urinaria. En poco tiempo requirió internamiento dos veces. La segunda vez le detectaron una trombosis en la pierna izquierda. Sometido a numerosos estudios, estos arrojaron como diagnóstico el “Síndrome Budd Chiari Feu”, un trastorno raro generalmente causado por coágulos de sangre que obstruyen las grandes venas que drenan el hígado. Una angiotomografía abdominal reveló que sufre trombosis en todo el estómago. No puede hacer ningún tipo de esfuerzo. Su hígado y su bazo están aumentados de tamaño. De por vida, tiene prohibido consumir alimentos que contengan frutas o vegetales verdes. Ahora debe tomar cada día cinco medicamentos distintos cuyo suministro su madre, Edita Lora, que es divorciada y está desempleada, inicia a las seis de la mañana. Además, Erwin está pendiente de nuevos estudios. Las boletas del concierto de mañana cuestan 200 pesos y estarán a la venta en la puerta del colegio. Cuando hablamos, a Edita, que es una mujer de fe y confía en un milagro, se le quebró la voz. Vamos a devolverle la fuerza mañana junto a Manuel Enrique, cantando todos por Erwin.