Fundación
Aumentan los casos de fibrosis quística en niños
Labores. La doctora Leandra Cordero, presidenta de la Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística, dijo que hay 115 niños diagnosticados y bajo tratamiento en ese programa.
“Mi niño se me estuvo al morir”, fue la expresión de Ana Belkys Nivar, una madre que hace cinco años se encuentra luchando junto a su hijo Julio Alberto Noboa, quien fue diagnosticado con fibrosis quística cuando apenas tenía ocho años.
En el transcurso de un mes la vida de esta familia se tornó gris. La tristeza e impotencia se había apoderado de todos sus miembros. Sufrían los síntomas y signos que el pequeño Julio estaba padeciendo.
“Todo fue repentino. Fue como una explosión. De la nada le comenzaron los vómitos, diarrea; una pancreatitis y hasta gastritis”, cuenta la madre con gran pesar.
En aquel tiempo, cuenta que se dirigió al hospital regional Juan Pablo Pina en San Cristóbal de donde es oriunda. Sin un diagnóstico, ni mejoría y viendo a su niño decaído y desgastado, los médicos lo iban a intervenir desconociendo lo que tenía.
El rumbo de esta historia cambió cuando los familiares de Ana Belkys tomaron al niño y lo trasladaron al hospital Robert Reid Cabral, donde fue diagnosticado con esta enfermedad de alto costo.
La medicación, suplementos, alimentación y cuidados especiales que conlleva el tratamiento, se torna un trayecto complicado para los padres de bajos recursos que tienen que batallar con esta situación.
“El costo es fuerte porque hay medicamentos que son inalcanzables para nosotros los padres de pocos recursos. El apoyo de las autoridades y de las aseguradores es muy escaso”, expresa la madre.
La presidenta de la Fundación Dominicana de apoyo a la Fibrosis Quística, doctora Leandra Cordero, señaló que el costo de esta enfermad oscila entre los RD$15,000 mensuales si el niño se encuentra estable y sano, y RD$250,000 si el niño se infecta o presenta alguna complicación.
Informó que en el país se registra un incremento de un 300 % en los casos de esta condición hereditaria que afecta el sistema respiratorio y digestivo.
Desde el 2012, la clínica de la Fibrosis Quística que opera en el hospital Robert Reid Cabral encontró 37 de estos casos, alguno de ellos ya fallecidos.
Ahora hay 115 ya diagnosticados y bajo tratamiento en el programa.
Estas declaraciones fueron ofrecidas durante la segunda conmemoración del día Internacional de la Fibrosis Quística celebrada con una misa de gracias en la capilla Sagrada Familia.
LOS SÍNTOMAS: La fibrosis quística es una condición genética que afecta a todas las glándulas del cuerpo. El mal funcionamiento que produce, provoca acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones y el tubo digestivo. La causa de esta enfermedad se da por herencia.
El niño adquiere dos genes defectuosos que producen esta condición que puede ser mortal si no es diagnosticado y tratado a tiempo, pues es una afección degenerativa Los principales signos y síntomas que puede padecer un niño, son apretamiento del pecho, neumonía, distensión abdominal, diarrea, retraso del crecimiento, pérdida de peso, tos y aumento de la mucosidad.
El síntoma más característico es el sabor salado que tiene la piel de quienes la padecen. Por esta razón la fundación que opera en el país tiene el lema “porque los besos más dulces saben a sal”. Esta enfermedad puede ser diagnosticada a través de una prueba del sudor que se realiza sin ningún costo en el hospital Robert Reid Cabral, los jueves en horario de la mañana.