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La República domingo, 15 de septiembre de 2013
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HEMOFILIA EN RD

Escasez atenta contra hemofílicos

El Proyecto Quisqueya, de la Fundación de Apoyo al Hemofílico (FAHEM), pretende identificar, registrar y dotar de un carné a todos los hemofílicos del país. Ya se han realizado operativos.

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Jesenia De Moya C.
La Vega

Tropezarse con una piedra, durar varias horas de pie o herirse las encías con un gustoso muslo de pollo pueden ocasionarle malestares por los próximos seis meses a personas diagnosticadas con una condición que impide que se detenga el flujo sanguíneo cuando se produce algo tan simple como un rasguño. A estos pacientes se les conoce como hemofílicos.

En La Vega, José Ernesto Polanco desarrolla sus labores en la computación y sistemas de redes. Es hemofílico severo carente del factor VIII, diagnosticado a sus 6 meses de nacimiento por una hemorragia en el abdomen. Para la familia de José Ernesto no era algo extraño, puesto que algunos tíos y primos maternos también portan la misma condición. Cuenta que conseguir el costoso y poco conocido medicamento a finales de la década de 1970 era “algo muy difícil”.

“La familia de mi madre es oriunda de Cotuí (Sánchez Ramírez). En una hemorragia que tuvo, a mi tío lo trató un médico general de la zona con una transfusión de sangre, práctica que el doctor había leído, en aquel entonces, en una revista científica. Imagínate”, expresó Polanco al contar sobre la anécdota familiar.

José Ernesto, quien es ingeniero en sistemas y computación de la Universidad Católica y Tecnológica del Cibao, no tiene medicamentos hace más de 6 meses para tratarse y dice no tener miedo. “Ya estoy acostumbrado. No temo al peligro ni a lo que pueda pasar. No tengo miedo ya”, manifestó el joven que camina con bastón a sus 35 años de edad por las afecciones en las rodillas.

El estar parado o sentado mucho tiempo afecta las articulaciones de los pacientes hemofílicos. Los sangrados espontáneos que José Ernesto sufrió durante su adolescencia le provocaron retrasos en el programa escolar y por las pocas facilidades en el centro universitario al que visitó, retiró su matrícula universitaria por dos años para someterse a un trasplante de rodilla en Rhode Island, Nueva York cuando tenía 20 años de edad.

“Nunca he llevado un tratamiento como es debido. Un hemofílico severo debe medicarse interdiario por su condición. Pero, gracias a Dios, a mi familia y a la Fundación seguimos en pie”, dijo quien se venda y presiona las hemorragias para detener el sangrado.

Polanco comentó que obtiene medicamentos con la ayuda de la Fundación de Apoyo al Hemofílico (FAHEM), por la compra de frascos en el exterior del país y por contactos establecidos por su tío materno en Panamá. Asimismo, con una sonrisa, agregó ser uno de los privilegiados del grupo. “Tengo buenos amigos, mis padres me criaron con cuidado y con conciencia. Gracias a eso, no he tenido inconvenientes tan severos como de tener que internarme”, expresó el mayor de tres. 

La Aseguradora de Riesgos de Salud de José Ernesto Polanco solo cubre sus internamientos.

Médico y paciente a la vez
Ricardo Miguel Coste Aracena tiene dos condiciones que le hacen único a nivel nacional. Es hemofílico severo carente del factor VIII y médico general encargado de la Unidad de Atención Primaria del sector San Miguel en La Vega. Además es miembro de la Fundación de Apoyo al Hemofílico y activista interesado por la incorporación de esta condición especial en el programa de enfermedades protegidas del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social.

A sus 28 años de edad, el doctor Coste Aracena busca gestionar que la compra de medicamentos sea permanente y educar a los pacientes y sus familiares para continuar con la carga psicológica que implica cuidar de un familiar hemofílico.

“Es muy difícil escuchar a un niño de 9 años decir que está deprimido porque no hay un día que se levante de la cama que no le duela una parte de su cuerpo. Eso parte el alma”, expresó el especialista de la salud con lágrimas sobre sus mejillas. Agregó que el componente psicológico es “muy importante”, en especial en los más pequeños que tienden a aislarse y avergonzarse de su condición.

El especialista alega que hay falta de interés por el tema y poco conocimiento dentro de la población y los mismos profesionales de la salud sobre la condición médica. En cuanto al tratamiento de los pacientes, agradece la apertura que ha habido por parte de funcionarios del Ministerio de Salud para con los miembros de la FAHEM y entiende que el Estado tiene un compromiso con sus ciudadanos, entre ellos, los hemofílicos.

“No es menos cierto que en ocasiones se recurre a recibir las sobras, dígase medicamentos vencidos de países para medicar a los nuestros. Somos ciudadanos dominicanos, que pagamos nuestros impuestos y como todos los demás, tenemos derecho a que se nos garantice nuestra salud”, manifestó Coste Aracena.

FAHEM
La Fundación de Apoyo al Hemofílico fue creada el 22 de julio de 1996, siendo su objetivo principal dar seguimiento a los pacientes de todo el país y facilitar la compra del medicamento necesario para la condición. La Fundación es miembro de la Federación Mundial de Hemofilia, junto a 113 naciones, y desde el año 2000 es miembro con voz y voto propio.

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REALIDAD DOMINICANA

En República Dominicana no existen datos reales sobre la cantidad de población hemofílica, pero las estadísticas mundiales estiman un caso de hemofilia por cada 10,000 varones nacidos vivos.

Para saber realmente cuántos pacientes son, dónde viven y cómo, la Fundación Apoyo al Hemofílico (FAHEM) desarrolla el Proyecto Quisqueya, que busca el registro nacional de hemofílicos con la asignación de un número único a cada persona con esa condición.

Al dar las explicaciones al respecto, Haydee Benoit, presidenta de la Fundación, dijo que se trabaja en ese censo ya que al los pacientes movilizarse para atenderse en diferentes hospitales, esa entidad tiene duplicidad de miembros y un sesgo en cuanto a los que se atienden en centros privados.

“Le estamos entregando un carné a cada registrado para saber cuántos son, dónde están y a que hospital asisten, y con la identificación tienen la ventaja de que cuando van a un centro de salud con una emergencia se le atienda adecuadamente conociendo su condición”, explicó.

A cada paciente identificado se le hacen las pruebas analíticas y cuando se complete el proceso de registro, se elaborará una guía de tratamiento que se colocara en las emergencias de los hospitales.

Los hospitales que más pacientes hemofílicos reciben son los infantiles Robert Reid Cabral y Arturo Grullón, y para adultos, el Luis Eduardo Aybar y el José María Cabral y Báez, de la capital y Santiago, respectivamente.

Tratamientos
Benoit dijo que el factor, que es el tratamiento que necesitan los hemofílicos, está cubierto en el Plan de Servicio de Salud (PDSS) del Sistema Dominicano de Seguridad Social (SDSS), pero sólo es cubierto bajo mucho reclamo, cuando el paciente está hospitalizado y no lo cubre para tratamiento ambulatorio.

La Fundación logró que esos pacientes sean incluidos dentro del Programa Protegidos del Ministerio de Salud Pública, y sólo se está a la espera de que se complete el concurso para la compra de los medicamentos.

Dijo que es mínimo el número de pacientes hemofílicos que tienen seguros médicos, y la mayoría de esos están afiliados al Senasa subsidiado.

También hay algunos que tienen seguros privados. “Tenemos el caso de un joven que trabaja, tuvo una emergencia con una hemorragia intercraneal, salvando su vida y el seguro le cubrió como un millón de pesos en medicamentos”.

(Doris Pantaleón) 

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