Síndrome de Williams, discapacidad y talento

Elisa tiene 18 años y vive en Treviso (Italia) con sus padres Sergio y Catia. Cuando nació, un cardiólogo descubrió que la niña tenía una malformación cardiaca llamada estenosis valvular supraaórtica y un estrechamiento de la arteria pulmonar, síntomas típicos del síndrome de Williams. Cinco meses más tarde, un examen de ADN confirmó el diagnóstico.

Al principio, a sus padres les costó aceptar la situación, pero a partir de la cirugía que le practicaron a Elisa a los ocho meses de edad para corregir el estrechamiento de los vasos sanguíneos, aprendieron a afrontar las dificultades relacionadas con la enfermedad con valentía y determinación.

Hoy Elisa está en el quinto curso del Instituto Alberghiero de Treviso, un centro en el que el currículum está adaptado a las habilidades de aprendizaje de cada alumno. Allí recibe el apoyo de un profesor experto en necesidades educativas especiales.

Elisa tiene que hacer frente a muchas dificultades, pero también tiene grandes cualidades como su sociabilidad, su felicidad y la alegría que transmite a todo el mundo. Además, tiene talento para la música, una verdadera pasión para muchas de las personas afectadas por el síndrome de Williams.

El síndrome de Williams es una enfermedad rara que afecta a uno de cada 7,500 recién nacidos, según datos de la Asociación Síndrome de Williams de España. Esta entidad indica que hay cuatro aspectos que caracterizan a esta patología: la discapacidad intelectual leve o moderada, rasgos faciales típicos, niveles elevados de calcio en la sangre y estenosis aórtica supravalvular, es decir, estrechamiento de la arteria principal inmediatamente al salir del corazón.

Del mismo modo, el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de Estados Unidos expresa que el síndrome de Williams es una enfermedad rara de carácter genético que viene marcada por un retraso leve o moderado del desarrollo cognitivo, una apariencia facial característica y una personalidad única que combina cordialidad y una gran empatía con ansiedad.

A su vez, la Asociación Nacional de Síndrome de Williams de México señala que, en su mayoría, las personas con este trastorno “suelen ser amistosas, simpáticas, alegres y muy sensibles a los estados de ánimo de quienes les rodean”.

Esta asociación mexicana explica que los niños con síndrome de Williams “se relacionan más con adultos que con personas de su misma edad. Tienen facilidad para establecer comunicación y empezar una conversación, sin embargo, esta no durará mucho, será limitada y, normalmente, los adultos mostrarán una falta de paciencia con ellos”.

No obstante, esta entidad recalca que “pese a su dificultad para establecer relaciones sociales permanentes con sus iguales, las personas con síndrome de Williams, por su carácter amigable y extrovertido, así como por su sensibilidad y preocupación por los demás, son populares y queridas fuera de su ámbito familiar”.

Una de las características que más llaman la atención de este trastorno es el talento musical que poseen muchos de los afectados. La Asociación Síndrome de Williams de Andalucía destaca que las personas con esta enfermedad “presentan una curiosa asimetría: por un lado pueden tener un ligero retraso mental, mientras que por otro poseen una habilidad musical nada corriente”.

Integración social

La La Asociación Síndrome de Williams de Andalucía destaca que es recomendable el estudio y práctica de la música en cualquiera de sus variedades instrumentales o líricas. “Ello puede ayudar a estas personas a lograr una integración social en el futuro. Además, su falta de inhibición y temor ante circunstancias de exhibición, parece ser otra gran ventaja a su favor para que actúen en escenarios y frente al público sin problemas”.

Un caso representativo es el de la soprano Gloria Lenhoff, afectada por el síndrome de Williams y que ha actuado en multitud de escenarios, tanto en Estados Unidos como en otros países. Se dio a conocer ante el público norteamericano a partir del documental “Bravo Gloria”, rodado en los años 80 y dirigido por Arlene Alda.

Pero si la notable habilidad para la música es la cara de la moneda, la hiperacusia es su cruz. De hecho, esta alta sensibilidad al ruido es algo muy común entre los afectados por el síndrome de Williams.