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ENFERMEDAD QUE DESGASTA

Un mal que cambia la vida de toda la familia

EL PARKINSON ES UNA ENFERMEDAD DEGENERATIVA Y DE MUY ALTO COSTO

Durante el encuentro de la Fundación del Mal de Parkinson se llamó a la población a ser comprensivos con quienes padecen esta enfermedad

Durante el encuentro de la Fundación del Mal de Parkinson se llamó a la población a ser comprensivos con quienes padecen esta enfermedad

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Isabel Leticia LeclercSanto Domingo

Cuidar de un paciente con mal de Parkinson amerita de atenciones especiales. Pero quienes ejercen como cuidadores de familiares con esta enfermedad degenerativa, también necesitan ser apoyados.

El padre de Fiordaliz Castro tiene 70 años y padece de Parkinson desde hace seis años. Para ella no fue fácil enterarse del diagnóstico. “Cuando a usted le dan la noticia de que es una enfermedad degenerativa sin cura hay una reacción en uno de no aceptación. Aunque con el tiempo quizás uno va asociándose al caso, aún con la aparición de nuevos síntomas”, especifica.

Saber que hay orientaciones y apoyo para estos casos es un alivio para la dama y decenas de familias. Se trata de la segunda jornada de capacitación a cuidadores de personas con el mal de Parkinson, que busca que los familiares de estos pacientes tengan las herramientas necesarias para el manejo de situaciones.

“Es muy desgastante. Se desgasta el enfermo y quien lo está atendiendo. Te deprimes, es triste. Es difícil si no estás de cerca con los hospitales y si no tienes dinero para los medicamentos”, sostiene Castro. Los pacientes con Parkinson con el tiempo empiezan a perder la movilidad. Pero no lo admiten y creen que pueden hacer las mismas cosas de antes. “Ellos quieren salir a las calles y se caen, entonces, se lastiman y tienen que estar dependiendo de personas de la calle que uno no conoce. Pero eso ellos no lo entienden”, agrega.

La iniciativa es de la Fundación Dominicana contra el mal de Parkinson (FUNDOCONEDEP), que tiene tres años en el país brindando soporte a cerca de 320 personas que sufren de este padecimiento neurodegenerativo.

El director ejecutivo de la institución sin fines de lucro, Rafael Lamarche, explica que esta entidad surge como una necesidad por la falta de atención a los pacientes. “Como fundación hacemos una labor en procura de la mejora de calidad de vida de dichos pacientes. Vamos a hacer un estudio para tener una cifra exacta de cuántos pacientes hay en el país”, indica.

Aspecto psicológico El psiquiatra Hamlert Montero certifica que estos pacientes crean muchas dificultades a nivel motor y de todo su cuerpo y que esta situación los deprime y causa síntomas similares en los cuidadores.

“La idea es intentar que el familiar, a quien le toca asumir a un paciente que se le va deteriorando a pesar de los cuidados, entienda que esos sentimientos son válidos, pero sepa cómo canalizarlos, cómo intentar ayudar y ayudarse ellos mismos”, detalla.

El especialista recomienda a las familias ser creativas, pacientes, compartir entre ellos y generar momentos de ocio, además de descansar. También, los capacitan para que puedan identificar una situación anormal o de riesgo para la salud de sus parientes, ya que ellos no son médicos, y así puedan pedir ayuda profesional.

(+) ADQUIRIR LA MEDICINA ES GRAN PREOCUPACIÓN El alto costo de los medicamentos es una de las grandes preocupaciones de los parientes, por lo que Montero solicita al sistema de salud incluir esta patología dentro de las enfermedades catastróficas para proveer asistencia a los afectados. El promedio de vida de estos va a depender de la frecuencia con que puedan tomar esas medicinas.

Durante la jornada unos cuatro expositores (psiquiatra, psicólogo, neurólogo, fisiatra) abordaron el tema desde las áreas del conocimiento que dominan, con el fin de influir en el desempeño de los cuidadores en la tarea de acompañar y velar por sus parientes con Parkinson.

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